告知：子どもが口唇口蓋裂。初めて自身もそうだと知った。

自分が両側口唇口蓋裂で、3人目が左口唇口蓋裂で産まれてきました。

 

3人目の妊娠がわかり5ヶ月たったころ

先生が赤ちゃんの顔をみれるまでずっと診察が長引いてました。

やっと赤ちゃんの顔をみることが出来たとき

先生にこの子は口唇口蓋裂の疑いがあると言われました…

 

それからはひたすらネットで検索しては泣きの繰り返しで、自分を責めたりもしてました。

恥ずかしながら私はこれまで何度も手術や矯正をしてきたのですが、

自分の病気の名前を知りませんでした。

この時はじめて自分も口唇口蓋裂と言う病気だとわかりました。

 

ずっとなんで自分だけこんな顔してるのか、と思っていましたし、

この顔なのでイジメにもあってました。

自分のことを罰ゲームに使われたり、バイキン扱いされたりもしました。

でも、自分は笑ってその場をすごしてました。

心のなかはもう悲しくて悲しくて。

バカにされることがたまらなかった。

 

そのたび何で自分はこんな顔に産まれたんだ、

おばあちゃんに何でこんな顔にうまれたのって強く当たったりもしてました。

（両親は離婚して自分のことを放置）

 

歯は無いところもあり、完全に受け口で鼻はでかく

鏡を見るたびそう思い、中学生の頃から出かけたりする時はマスクをすることが多くなり、

前を見ることが出来なく堂々と歩くことが出来なかった。

周りの視線が強かった。

目だけをメイクでごまかし、口元を隠して遊ぶ事が当たり前になってました。

 

手術を繰り返すたびに少しずつ変化していくから、手術が怖くても頑張れました。

でも、うちは病気の名前を知らなくなんでうちだけうちだけなんだろってずっと思ってました。

 

でも、違ったんですね。

3人目が口唇口蓋裂になり検索やらしていくうちに、

 

いろんな人が口唇口蓋裂で悩み、頑張っているんだと。
それだけでも知れて私の心は軽くなりました。

 

ちゃんと分かるころに自分の病名を教えて貰ってたらよかったって思いました(；ω；)

だから、ちゃんと自分は子供に話したいと思います！！！

 

出産して元気な声を上げて産まれてきて、涙がとまりませんでした。

産む前は自分は子供を可愛いって思えるんだろうかとか、いろいろ心配してましたが、現在2か月。

心配してた自分がバカみたいに、可愛くて可愛くて仕方ありません(*^^*)

 

1ヶ月GCUに入院してて、上の子が居るので週に1.2回ぐらいしか会えませんでした。

子供たちは部屋に入れないので、早く一緒に暮らしたくてたまらなく、鼻からチューブを入れる練習、ミルクを飲ませの練習をして1ヶ月と少したったころ退院できました！

体重を増やすため回数が決まりのミルクやりでしたが、今はチューブは取れて自分でいっぱい飲んでくれてます。

もう少しで手術もあります。

それに自分自身もまだ21歳なので治療など終わってません。でも、

 

これからいろいろなことがあると思うけど、ちゃんと子供と向き合って頑張って行きたい。

 

いろいろんな経験をしたけど、今はとても幸せです(*´ω｀*)

辛いことや悲しいことも多いけど楽しいこと嬉しいこともあることが分かりました。

小さいころや中学の頃は分からなかったけど、今やっと分かるようになりました。

周りを気にせず自分だけをちゃんと見て、心配して、一緒にいて楽しくて、一緒に悲しんでくれたり、そう言う人たちが周りに少しでも居てくれたら幸せです(*^^*)

 

 

Misato

Twitter  @misakiti1124