Maki さん

こんばんは！
返信ありがとうございます😊

お兄ちゃん二人が溶連菌にかかってしまったんですね💦
手術が延期になり、Makiさんも予定変更で大変だったかと思いますが、無事に手術が終わって何よりです✨

術後のご飯ですが、以前私が書いた体験談を読んでみていただけると、術後の食事について少し書いてあるので「こんな感じかぁ」と思っていただけるかもです！
あまり参考にならなかったらすみません💧

http://leonine-clap.org/user_blog/20171216-u-tokyo/

退院後のペースト食は、私は家ではブレンダーで全てペーストにしてあげていました。

2歳になった今は何でも食べれるのですが、実は息子はカミカミが苦手で、保育園と相談して柔らかめな給食にしてもらっています。
（堅いお煎餅とかはNGにしてもらってます）

また何かあればご連絡くださいね！！！

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Maki さん、はじめまして！
もうすぐ2歳になる口唇口蓋裂の息子がいるakemiと申します。

コミュニティにコメントしてくださっていたのに最近なかなかチェックすることができていなくて、レスポンスが遅くなってしまいましたm(._.)m

6月13日が手術だったのですね！！！
もう退院されていると思いますが、術後の経過はいかがですか？？

入院中に必要なものなど、事前にお伝えすることができませんでしたが、よければこれからも情報交換してください(^ ^)

宜しくお願い致します！

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参加予定の皆様、メールありがとうございました😊

ランチ会ですが、「2月28日で一旦締め切りとさせていただく」と記載しましたが、
あと2組（4席）でしたら お席がございます！

締め切りを3月12日（月）までに延長させていただきますので、もし参加ご希望の方がいらっしゃいましたら、このコミュニティのrunさんのコメント欄にある申し込みメールアドレスにご連絡ください✉️

宜しくお願い致します😄

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akaneさん

はじめまして！！
1歳7か月の口唇口蓋裂の息子がいるakemiと申します。

娘さんは12月に骨移植の手術を終えられたのですね！
息子も去年の11月に口蓋裂の手術でしたので、きっと入院がすれ違いでしたね😢

娘さんが「何故、自分だけ？」という疑問を口にされたと拝見して、
うちの息子はまだしゃべれないけれども、自分の感情を伝えることができる年ごろがいつかやってくること、その時にakaneさんの娘さんと同じように質問されたら
どうしたらいいのか・・・とても考えさせられました☺
やっぱり子供達にも、同じ境遇のお友達がいたら心強いですね♪

平日はご都合が悪いということで、また土日にランチ会が開催できることがあれば
是非お声がけさせてください❤
うちは次回は4月10日に受診予定です～♪
宜しくお願い致します。

akemi

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ゆきさん

はじめまして！
runさんと一緒にランチ会の幹事をさせていただいておりますakemiと申します。
参加のご連絡とメール、ありがとうございました(^^)/

うちの息子は2016年7月生まれの右側完全口唇口蓋裂です。
2016年12月に口唇裂の手術、2017年11月に口蓋裂の手術を終え、
あっという間に1歳7か月になっていました！
やんちゃ盛りなのでランチ会ではおとなしくしていられないと思いますが、
どうぞ宜しくお願い致します。

４月に娘さんの手術なのですね！
赤ちゃんのこと、東大病院のこと、沢山お話できたら嬉しいです。
お会いできることを楽しみにしています♪

akemi

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runさんと東大病院通院中の口唇口蓋裂のお子さんを持つ家族のランチ会を企画しました☺

こちらのコミュニティにも念のため記載させていただきます。

leonine-clap.org/forums/topic/東大病院通院中の口唇口蓋裂児のお気軽ランチ会/

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chi-さん

コメントありがとうございます😊

ランチ会で手術のことなどお伺いできるのを楽しみにしています！！
新病棟・・・ですよね、きっと！！
宜しくお願い致します♪

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runさん、ランチ会開催の件、色々ありがとうございます😊

東大は診察の待ち時間も短いことが多いので、なかなか口唇口蓋裂のお子さんがいる親御さんとお話する機会が少なくて。
ランチ会で色々なママさん達とお話できたら嬉しいです！

お子さんのこと、治療のこと、困ってること、東大あるあるなどなど、気軽にランチをしながらおしゃべりしましょう！

3月なので今より暖かくなってきてますし、お子さんを連れてランチに出かけるのに不安がある方も、ランチ場所まで頑張ってきていただければ皆で助け合いながら進めますし😁
子連れだとゆっくりランチはできないかと思いますが(^^;)

どうぞ宜しくお願い致します！！

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Megmonさん

こちらこそ返信ありがとうございます！

出産からずっと寝不足ですよね(´；ω；`)
お休みもらいたいお気持ち、すごくわかります！
眠れるときに少しでも休んでくださいね。

息子さんは顎裂もあるのですね。
うちはフルコースなので口唇裂・口蓋裂の手術は終わりましたが
顎裂の治療もこの先ありますので、お互い（息子たちですが😊）長い道のりですが
頑張っていきましょうね♪

あ！付き添い入院で腰が痛いのは私だけかもしれないので（笑）
息子に蹴られながら、隅っこで寝てたので(;´∀｀)
苦労話も今では笑い話になっているので、そんなお話でよければ
お役に立てれば嬉しいです。

これからよろしくお願いします(^^♪

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Megmonさん

こんばんは😊
ご連絡ありがとうございます！
そして、ご出産おめでとうございます❤
まだママが寝れない日々が続いていると思いますが、
Megmonさんの体調などは大丈夫ですか？

ベビーくんは両側の口唇裂だったのですね。
来年1月の手術と入院、緊張やご不安もあるかと思いますが、
runさんが書いてくださっているように終わると本当にホっとしますし、
先生も看護師さんも皆さんよく診てくださるので、待ち遠しいくらいに思ってみてくださいね(*^-^*)

返信が遅くなってしまって(;´Д｀)すみません！
こちらのコミュニティをしばらくチェックしていなくて😨
外来や家族会でお会いしたrunさんに教えていただきました❤

うちも口蓋裂の手術で入院していて、11月16日に退院してきました🏥

付き添い入院ですが、東大病院は完全看護なので付き添いしてもしなくても大丈夫なんですよね。
私は口唇・口蓋の2回の手術の際は付き添いましたが、息子が生後2か月から3か月になる時に尿路感染症で入院した際は、別の病院でしたが看護師さんにお願いして日中だけ会いに行っていました。
その時は私が産後プチ鬱状態で・・・( ;∀;)寝れない日々で衰弱していたので、
そんなママのために息子がくれたプレゼントだと思って、息子が入院している間は
夜はゆっくり寝させてもらいました😓

Megmonさんのおうちの状況や体調に合わせて、付き添いを考えて大丈夫だと思います😊
2回の付き添い入院の時は、私は息子と同じベッドで寝ていたので、そのあとに2回とも腰が痛くなりました（笑）

また持ち物で「これ持って行くといいかも！」というのがありましたが、
追加でメッセージさせていただきますね！

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あおいさん

こんばんは！
返信ありがとうございます😊

「おににり」「もしゅもしゅ」❤️😍❤️
あおいさんの息子さん、可愛すぎますね！！！

うちも息子がしゃべったらって想像したら(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡
妄想で感激してしまいました（笑）

男の子は女の子よりも発達や発語が遅いって聞きますもんね。
ちょっとのことでも心配になりますが、「もしゅもしゅ」が聞ければ😍きっと沢山お話しはじめますね！！

うちの息子は運動面も遅れてて🙀
でも私も1歳4ヶ月まで歩かなかったみたいなので気長に待ってみます！

次の言語外来が来年1月なので、1歳半を過ぎたころになります。楽しみです♪

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あおいさん

はじめまして！
息子さん、1歳7か月なのですね(*^-^*)
うちは1歳2か月で月齢も近いので、是非色々と教えていただければと思います( ..)φ

先日の言語外来では、全体的な発達が「ゆっくり君」と言われてしまいましたが、
焦らず見守っていきたいと思います。

これからどうぞ宜しくお願い致します！

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shimihideさん

はじめまして😊
ご主人様もbabyくんを迎えるにあたってレオナインさんに登録されて、Megmonさんが羨ましいです✨
うちの主人は言っても登録してくれなくて😅

私もこちらに登録をして、同じ病院に通う方と情報交換できたり、気になっていたことをQ&Aで見つけたり、、、レオナインさんにとても感謝をしています😊

babyくんに会えるまで、また会えてから今後の治療などご不安もあるかと思いますが、”あんなに不安だったね”と笑いながら話せる日がくると思いますので（私もまだまだ不安な最中ですが😅）何かありましたらお声がけいただけたら私も嬉しいです。

お二人からのご報告、またお待ちしてます！
宜しくお願いしますm(_ _)m

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なこちゃんさん

新生児の時の病院通いは疲れますよね💦
無理なさらないでくださいね、って言っても寝るのも細切れで休まる時がないですよね(*_*)

お姉ちゃん、弟くんをものすごく可愛がってるんですね♪素敵な光景だ〜☆
二人とも可愛すぎますね♪

9月下旬か10月頭に口唇裂の手術予定なのですね！！！
私が持っていって役立ったのは、

・100均とかで売ってる小さな物干し（洗濯バサミのやつ）
→乾燥対策も含めて、スタイやガーゼは手洗いしてベッドの脇に干してました

・長細い座布団
→子供と一緒のベッドに寝るので、ママのスペースがないことが多くて（笑）ベッドの柵が痛いので、柵に薄い座布団を立てかけて子供と柵の間に寝てました(*_*)

・お菓子やカップラーメン
→お菓子はお隣さんにあげて一緒に食べたり、カップラーメンは自分のご飯を買いに行けない時に役立ちました！

・ビニールのバッグ
→ママがシャワーを浴びる時はお部屋のシャワーになると思いますが、トイレとカーテンで仕切ったシャワーで物を置く場所がないので、ビニールのバッグに着替えやタオルなど入れてました

などでした！
子供のものというより、自分のためのものばっかりですが💦

またありましたらお知らせしますね！！！

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Megmonさん

babyくんは男の子なんですね！
うちも男の子なので宜しくお願いします(*ﾟ∀ﾟ*)

またご報告待ってます！！！

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