こんにちは
初めてコメントします

先月口蓋裂の手術をした1歳の娘の母です。うちは軟口蓋裂です。

お子さんを出産したばかりで、ただでさえ体が休まらないのに、聴力の心配までとなるともう体も心も持たないですよね。
すごくよくわかります。
GWも終わり、総合病院も受診されてまた状況が変わっている頃かと思ったのですが…

うちの場合ですがお役に立てればと思いコメントさせていただきます。

娘は小さい産院での出産だったためなのか？聴力のスクリーニング検査は未実施でした。
生後1ヶ月後に口蓋裂の手術のために通い始めた大学病院の耳鼻科で聴力の検査をしたところ、両耳リファー。
たしかに眠っているとき大きな音にも反応せず心配していたので、やはり…という感じ。
口蓋裂もあるのに、耳も聞こえないかもしれないなんて…と絶望しました。

後日、ABRという眠る薬を使う検査を数ヶ月後行い、やはりあまり良い結果は出なかったので、近くの小児難聴を専門に診てくれる病院に自ら行くことにしました。

生後半年後、再度精密検査をすることになりました。それまでの間にも何度か検査を行い、徐々に数値が改善されていきました。生活の中でも音によく反応するようになってとても嬉しかったのを覚えています。

生後半年後の精密検査の結果は数値だけで言うと軽度難聴レベルの判定。しかし既に滲出性中耳炎にもなっていたので、正確な聴力は術後(耳のチューブを入れることを決めていたので)でないとわからないので、今の時点ではグレーゾーンです。との診断でした。7月に術後初めての聴力検査予定です。
私の知り合いのお子さんも口蓋裂で新生児の聴力検査がリファーだったのですが、半年後には正常の聴力との診断結果だった方もいます。

赤ちゃんの聴力は変わります。とにかく毎日明るく大きな声でたくさん話しかけてあげてくださいと先生に言われました。

長くなってしまいましたが…参考になりましたら幸いです。

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