• Non さんがフォーラム「口蓋裂の手術後の吸う・吹く練習について」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 7か月前

    皆さま
    コメントありがとうございます!
    あれから早数ヶ月(°_°)お礼が遅くなりました!
    紙パックはあっという間に習得して飲めるようになりました(^^)
    音の出るマグ状のラッパは、投げるだけで全く試さず^^;親のマネもしてくれません。笑
    そしてアンパンマンのラッパ!
    こちらは先日初めて少しだけ音出してました!!
    遊びながら日々練習!と意識してるんですけど、なかなか日々できてないのが現状…
    焦らず色々試してみます。ありがとうございました!

  • Non さんが「Q&A」フォーラムで「言葉は何歳(何か月)くらいから出てきましたか?」というトピックを立てました。 7年 7か月前

    1歳7か月の両側口唇口蓋裂の息子がいます。
    まだ「ママ」「バイバイ」の2語しか話せません。
    個人差もあるし、男の子は比較的遅いと言われているので、それほど深刻に考えてはいないのですが、
    ことばを発する姿はとても可愛いと思うので、楽しみに待っています。
    皆さんのお子さんは、何歳(何か月)くらいで言葉が出てきましたか?
    沢山声は出しているので、きっと話し始めたら一気に出てくる気もしますが^^;

  • Non さんが「Q&A」フォーラムで「言葉は何歳(何か月)くらいから出てきましたか?」というトピックを立てました。 7年 7か月前

    1歳7か月の両側口唇口蓋裂の息子がいます。
    まだ「ママ」「バイバイ」の2語しか話せません。
    個人差もあるし、男の子は比較的遅いと言われているので、それほど深刻に考えてはいないのですが、
    ことばを発する姿はとても可愛いと思うので、楽しみに待っています。
    皆さんのお子さんは、何歳(何か月)くらいで言葉が出てきましたか?
    沢山声は出しているので、きっと話し始めたら一気に出てくる気もしてますが^^;

  • chi- さんがフォーラム「東大病院(東京大学医学部付属病院)に通っている方」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 7か月前

    こんにちは☺
    12月生まれ、現在7か月の男の子ママです。
    私の場合、産後に口唇口蓋裂であることがわかり
    紹介状をいただき産後3週間後に東大病院へ駆け込みました。
    今年3月に口唇裂の手術が終わり、口蓋裂手術は来年2月?3月?を予定しています。
    akemiさんと同じく火曜日に通院しています。
    たまに同じ症状かな?と思うお子さんやご家族の方がいらしても
    なかなか声をかけることはできませんよね。
    私もお話したり相談できると嬉しいです。
    どうぞよろしくお願いいたします。

  • ゆこ さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 8か月前

    上の5:02 PMに書き込みしたのが私で、下の8:20 PMのは主人の転院した感想を書いてます。
    小児総合は紹介状がないと受診できません。今行っている大学病院などに、紹介状をたのむと、とても時間がかかると思いますので、どこでもいいので家の近所の小児科などで紹介状を書いてもらうとすぐに書いてもらえてスムーズかと思います。

  • ゆこ さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 8か月前

    小児医療に転院しようか悩んでいらっしゃるのなら、一度小児医療で診察してもらってはどうでしょうか? 診察してもらう = 転院ではないので。一度診察下もらったうえで、いろいろと疑問点などをぶつけ、それを踏まえて転院を判断しても全然問題ないと思いますし、その方が納得できる治療を進めることができるのではないでしょうか。私たちはそうでした。

    「移って…[ 続きを読む ]

  • ゆこ さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 8か月前

    転院してすごくよかったです!口唇手術の満足度は100%!不満なしです!私が口唇手術で1番重要としたところは、鼻の穴の潰れと鼻の高さと唇の形です!昭和大ではワイドといわれていたので、多少は覚悟していたのですが、鼻の穴は丸くのこって高さもあります!
    築7年の施設も新しく最先端の病院だと思っています。
    私は始めて小児総合医療センターに行ったときは、一通り先生に診察してもらい、この場で今すぐに転院すると決められないので、もう1度主人と話合いたいと言ったら、月齢がいっているので、手術の仮予約だけとっておきます。1週間後に決めてきてください。という感じでした、なのでセカオピのような感覚で、行っていいかと思います。
    こちらの先生は子供への配慮がすばらしく、その子に合った治療をしてくれて、ひとつひとつの治療…[ 続きを読む ]

  • Ryoko@leonine さんがフォーラム「○●宮城県 / 家族用コミュニティ●○」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 8か月前

    とをんさん
    登録ありがとうございます!!!!!! 
    確かにちょっとこのサイト色々わかりにくいんですよね・・・。
    どんどん改善していきますのでご意見いただけるとありがたいです!

    ☆naomi☆さんも、とをんさんも、お二人とも仙台なんですね!
    仙台といえば七夕まつりがありますよね?
    行ってみたい〜〜〜〜!!!
    と、口唇口蓋裂に関係ない話でも全然いいので(遊び場など)
    利用してみてくださいね!

    でも、くれぐれもストレスの無い利用をしてくださいね!
    私もまだまだレオナイン始まったばかりで暴走してしまいがちなので(^^;;

  • Ryoko@leonine さんがフォーラム「○●宮城県 / 家族用コミュニティ●○」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 8か月前

    ☆naomi☆さん

    わ〜〜〜〜〜!!!!! naomiさん〜〜〜〜!!!
    コメントありがとうございます!!!!!

    私たちの力不足で、まだまだレオナインの知名度が低いので、
    なかなか書き込んでくれる方が少ないのですが、
    宮城県コミュを少しでも広げるために頑張りますので、
    気長にのんびりお付き合いいただけますと嬉しいです!よろしくお願いいたします!!

  • Ryoko@leonine さんがフォーラム「☆★北海道 / 患者本人用コミュニティ★☆」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 8か月前

    ひのさん 書き込みありがとうございます!
    北海道家族コミュの方でもすごく参考になる書き込みありがとうございます!

    私たちの力不足で、まだまだレオナインの知名度が低いので、
    なかなか書き込んでくれる方が少ないのですが、
    私も北海道コミュを少しでも広げるために頑張りますので、
    気長にのんびりお付き合いいただけますと嬉しいです!よろしくお願いいたします!!

  • Ryoko@leonine さんがフォーラム「○●宮城県 / 家族用コミュニティ●○」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 8か月前

    初めまして。コミュ主のレオナインスタッフの良子と申します!
    私は東京ですが、皆様の声をお聞かせいただいたり
    皆様の話題に混ぜていただければと思いますので
    どうぞよろしくお願いいたします!!!!!!

  • Ryoko@leonine さんがフォーラム「☆★北海道 / 患者本人用コミュニティ★☆」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 8か月前

    初めまして。コミュ主のレオナインスタッフの良子と申します!
    私は東京ですが、皆様の声をお聞かせいただいたり
    皆様の話題に混ぜていただければと思いますので
    どうぞよろしくお願いいたします!!!!!!

  • Ryoko@leonine さんが「コミュニティ」フォーラムで「☆★北海道 / 患者本人用コミュニティ★☆」というトピックを立てました。 7年 8か月前

    北海道にお住まいの患者本人向けコミュニティです。
    治療や病院のこと、日常のこと、相談したいことなど何でも!
    北海道だからこその情報など色々交流しましょう!!

  • Ryoko@leonine さんが「コミュニティ」フォーラムで「☆★北海道 / 患者本人用コミュニティ★☆」というトピックを立てました。 7年 8か月前

    北海道にお住まいの患者本人向けコミュニティです。
    治療や病院のこと、日常のこと、相談したいことなど何でも!
    北海道だからこその情報など色々交流しましょう!!

  • Ryoko@leonine さんが「コミュニティ」フォーラムで「○●宮城県 / 家族用コミュニティ●○」というトピックを立てました。 7年 8か月前

    宮城県にお住まいの患者の家族向けコミュニティです。
    これから出産される方も是非ご参加ください!
    治療や日常ケア、病院のこと育児のことなどなど。
    宮城県だからこその情報など色々交流しましょう!!

  • Ryoko@leonine さんが「コミュニティ」フォーラムで「○●宮城県 / 家族用コミュニティ●○」というトピックを立てました。 7年 8か月前

    宮城県にお住まいの患者の家族向けコミュニティです。
    これから出産される方も是非ご参加ください!
    治療や日常ケア、病院のこと育児のことなどなど。
    宮城県だからこその情報など色々交流しましょう!!

  • Ryoko@leonine さんが「コミュニティ」フォーラムで「○●宮城県 / 家族用コミュニティ●○」というトピックを立てました。 7年 8か月前

    宮城県にお住まいの患者の家族向けコミュニティです。
    これから出産される方も是非ご参加ください!
    治療や日常ケア、病院のこと育児のことなどなど。
    宮城県だからこその情報など色々交流しましょう!!

  • Ryoko@leonine さんが「コミュニティ」フォーラムで「○●宮城県 / 家族用コミュニティ●○」というトピックを立てました。 7年 8か月前

    宮城県にお住まいの患者の家族向けコミュニティです。
    これから出産される方も是非ご参加ください!
    治療や日常ケア、病院のこと育児のことなどなど。
    宮城県だからこその情報など色々交流しましょう!!

  • Ryoko@leonine さんが「コミュニティ」フォーラムで「○●宮城県 / 家族用コミュニティ●○」というトピックを立てました。 7年 8か月前

    宮城県にお住まいの患者の家族向けコミュニティです。
    これから出産される方も是非ご参加ください!
    治療や日常ケア、病院のこと育児のことなどなど。
    宮城県だからこその情報など色々交流しましょう!!

  • Ryoko@leonine さんが「コミュニティ」フォーラムで「○●宮城県 / 家族用コミュニティ●○」というトピックを立てました。 7年 8か月前

    宮城県にお住まいの患者の家族向けコミュニティです。
    これから出産される方も是非ご参加ください!
    治療や日常ケア、病院のこと育児のことなどなど。
    宮城県だからこその情報など色々交流しましょう!!

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