みみみ@2児さん 情報ありがとうございました！　

5歳の両側口唇口蓋裂の息子がいます。

うちも同じで、言語訓練だけでは不十分かもしれないとのことで、咽頭弁形成手術をするかどうかの判断材料として、ファイバー検査をやることになりました。
先月検査をしにいったところ、鼻血と本人拒否（大暴れ）で検査ができず、来月再チャレンジとなりました。

息子は、鼻の穴がかなり横広で狭いため入りにくいようなのですが、
加えて今はコロナの影響で吸引ができず出血した状態の中、カメラをいれたままのどの動きを見るために、声を出すというハードな検査で、息子は相当痛かったようです。
同じ日に、息子より少し大きい子が同じ検査をしていましたが、診察室から泣き声が聞こえてきたので、普通に痛いんじゃないかなと思いました。
咽頭弁形成手術よりも、ファイバー検査をやらずに済まないかな…[ 続きを読む ]

こんにちは！
ご質問からかなり期間が空いてしまいましたが、近い状況なのでコメントさせてください！
5歳（年中）の両側口唇口蓋裂の息子がいます。
昭和大に通っています。

息子の主治医は、修正手術は成長過程での修正手術は最終的な見た目を考えると、しないほうがよいと言われました。とは言え年中になり、周りのお友達から時々鼻がつぶれている、と言われること多いことを相談し、今後に影響しない範囲での修正（少し小鼻を小さくする程度）していただくことになりそうです。

最終的に自然できれいな状態になってほしいという思いは勿論あるのですが、多感な時期に周囲の声で本人が傷ついてほしくない気持ちと、悩ましいのです。。
でも本人は見た目を意識するタイプじゃないかなと思うので、修正してもらいたいなと。

shookさん
初めまして！レオナインスタッフの良子と申します。
佐久上田近辺で活動している口唇口蓋裂をもつ家族の家族会「わらうもん」さんの
情報を教えていただけませんでしょうか？
各地の家族会の紹介をしたいのでよろしくお願い致します！！

こんにちは。LeonineStaff、Norikoです。
Facebookよりご質問頂きありがとうございました。
＊情報の集約とより多くの方の意見が頂けるようLeonineサイトより記載します。

入院までに用意しておいたほうがいいものについてですが、入院期間10日程、その間1回のみ追加荷物の受け渡しが可能ということですよね。着替えは洗濯できるとして、看病がママ1人で交代が出来ないことを考えると、親のストレス発散グッズがあると良いのかなと思います。子供用のおもちゃはキッズスペースにたくさんありましたが、この状況なので三蜜を避けなるべく自部屋にいたほうが良いという病院側のガイドがあるのであれば、絵本やベッドで遊べるおもちゃも多めにあると良さそうですね。私もそうでしたが、4人部屋なのであれば、周…[ 続きを読む ]

kuruさん

初めまして。
修正手術についてですが、tagさんのおっしゃる通り口唇口蓋裂についての知識があるお医者さんの方が安心かと思います。美容整形専門の病院でもいらっしゃると思います。
ただ、大学病院などで保険適応されている修正オペをされている患者さんも多くいらっしゃいます。
定期検診に行っているお医者さんに、口唇口蓋裂の治療を多くしている病院へ紹介状を書いてもらい、行ってみてはいかがでしょうか？
例えばこのサイトでも修正についてのコラムをご寄稿いただいております。

Before After：顎切手術+オトガイ、鼻翼縮小+唇輪郭修正

ご参考になれば幸いです。

レオナインスタッフの良子と申します。
Twitterで回答を募集しました。

現在中学生のママさんからの回答です。＞＞＞

お家で出来ることといえば、文字に起こすとか語彙量増やして言い回しを変える等ありますが5歳じゃまだ難しいのかな…うちはLDもあったから、代替え案全てが使えなかったので本人の成長を待つしかない感じでした。健常の5歳児がどこまで出来るのか、障害児しか育てた事ないので不明で申し訳ないですが、すぐにどうこうと言うのは現実問題難しいと思うので、話しにくい言葉を親御さんが理解し、それに代わる言葉を教えてあげるのが1番の近道かなぁと思います

当事者の男性からの回答です。＞＞＞

自分は口蓋裂の構音障害以外に吃音もあり本当につい最近まで会話をしていて(また話しかける時に)つっかえ…[ 続きを読む ]

妊娠おめでとうございます！
8か月、まずは赤ちゃんお腹でスクスク育っているようですね！
寒いですからどうぞお体大事にしてくださいね！

emiさんはもちろんのこと、今旦那様も非常に辛いですね。
旦那様のことも心配です。
きっとそんな風に思うご自身を責めたりしているのではないでしょうか。
見た目、治療についての苦労など不安でいっぱいだと思います。
口唇口蓋裂について正しい知識と治療法を知っていただけたら
少しは旦那様の不安を解消できると思います。
旦那様がご希望ならば質問や相談など受け付けますよ。
気軽にこちらに書き込んでくださいね。
公開が嫌なのであればメールでも構いません。

筒井正也さん
「幸せに生きている」その言葉でたくさんの当事者もその家族も希望が持てます。
私は四国での交流会の開催はわからないのですが、現在関西圏で当事者さん向けの活動されている団体は

広島のほほえみの会さん
https://profile.ameba.jp/ameba/dh19931220

大阪の笑みだち会さん
小林えみかさん運営 口唇口蓋裂サイト「LIPS」https://nishiokatenko.wixsite.com/lips
笑みだち会さんは大阪に限らず他でも精力的に開催されているので
チェックしてみてください！

岡山のきびだんごの会さん
http://okayama-clap.sakura.ne.jp/index.html

今後情報があればおしらせしますね！

津島ミサキさん
乗り越えられますよ！というより楽しい日々が待ってますよ！
普通の育児だけでも大変なのに治療がついてきますから
少し大変なこともありますが、頑張りすぎないように
ここや、その他SNSを利用していってくださいね！
人に言ってもいいのかな、っていう愚痴だっていいんですよ。

認知度は低いですよね。500人に一人って多いようで少ない。。。
津島さんがご活動される場合はレオナインでよければお手伝いします！
ただ、くれぐれも赤ちゃんとご自身を一番大切に大事に
穏やかに過ごしてくださいね！
そういえばいつご出産予定ですか？

筒井正也さん
書き込みありがとうございます！
四国の方だけでなく、全国の方に読んでいただきたい書き込みで、大変ありがたいです。
現在30代以上の方は親御さんから疾患について子供の頃には聞いていないという方が多く
やはり情報不足の時代だったから、親御さんもこの疾患について深く理解や知識を得ることができなかったのだと思います。。。
今後も先輩として色々教えていただいたり、ご意見などいただけるとありがたいです。
よろしくお願いいたします！

津島ミサキさん
はじめまして！レオナインスタッフの良子と申します！（東京在住。両親が愛媛出身ですが）
トピック作成ありがとうございます。
ツイッターでこちらのトピックの募集をしました。
少しでも集まってくれるといいんですが。

体調はいかがですか？お医者さんからも言われたと思いますが
今治療としてはできることはありません。
まずは無事出産を目指して体をいたわってくださいね。
このサイトで妊婦さんに向けたコラムもあります。参考にしてください！
妊娠中にできることは病院選びくらいです。
そのために四国トピック作られたんですもんね、できるだけ協力させていただきます。

生まれてからちゃんと母親できますよ！
現に今ちゃんとこうやって疾患と向き合おうとしてますし
不安に思うってことは赤ちゃんと一緒に生…[ 続きを読む ]

こんにちは。我が家もホッツ床はしていなかったです。
汁ものはよく鼻から出ていましたし、鼻に食べ物が当たってくすぐったいのか
くしゃみをして食べ物が出ることもありました。
でもあまり痛そうな感じはなかったので、そういうものかと思っていました。
泣いているのは、痛いからという感じですか？
慣れてくると食事中のくしゃみも減ってくるかもしれないですし、食べ物の固さ（口蓋にあたってくすぐったいと思われるような固いものはやめるとか）に気を付けたり、様子を見るのが良いかなと思います。
根本的な解決にならずすみませんが、参考までに。。

鴇さん
細かくありがとうございます！
とても参考になります。

親の目からは3パターンのうち、どれなのか分からず、歯科に行って聞いてこようと思います。
詰まった顎裂の真ん中にちらっと白い歯が見えてきたのですが、本当に歯が生えてくるような隙間はないんです。。
親知らずのように生える隙間がないところに生えている感じで、
もし生えてきても中間顎を傷つけてしまわないか心配です。

鴇さんのお子さんの歯は、永久歯の可能性もあるんですね。
これはレントゲンを撮っても判断できないのですか？

我が家はまだレントゲンを撮っていなく（4歳くらいで撮るそうです）、
両側で現在2本欠損してますし、左右と中間顎に段差も見られるため、歯並び含め想像できません。。。

歯と言語の悩みは尽きませんね。汗

nikoさん　みにこさん　ick6213さん

初めまして！　レオナインスタッフのryokoと申します。
よろしくお願いいたします！
nikoさん、コミュニティ作成ありがとうございます！！！！！

私は右側完全の2歳4か月男子のママです。昭和大学にて治療中です。
レオナインでも家族会を開催しております！次回は4月15日東京築地での開催です。
妊婦さん〜3歳位がメインです。よろしければご検討ください！

鴇さんのおっしゃる口友会は歴史あるとても素晴らしい会です。
会員さんも全国にいらして、会報の情報が本当に素晴らしいです！！
他にも家族会をメインに活動している『笑みだち会』や
各地域で個人で家族会を開いている方もいらっしゃいます。
レオナインスタッフブログや、このサイトでも上記の告知をしていま…[ 続きを読む ]

chayoさん
プレートは子供が大きくなるにつれて、子供の気持ちひとつで外すことができるようになってくるので、つけてもつけてもすぐ外されて、ということもよくありましたし、続くとなんでつけてくれないの？ってへこんでみたり、そうかと思えば急に外さなくなってみたり、
連続して外されて困ったときは、Ｉ先生プレートの付け方を動画でとっておいて、見直してみたり、それでもだめなら少しお休みして今日はもうつけなくていいやー！って感じであまりストレスにならないようにやってました！
プレートの型取りのときに先生が裂の写真を撮っていて、時間のある診察のときとかに、ＰＣで今までの裂の写真、歯茎の写真をみせてくれるんですが、
プレートのおかげで歪んだ歯茎が矯正され、超！綺麗なＵの字型になって、感動！
硬口蓋の裂狭も狭…[ 続きを読む ]

Hirokoさん
こんにちは！ご回答ありがとうございます！！
またお返事が大変遅くなり申し訳ありません＞＜

あれから、息子2歳3か月。
図鑑を見ながら言葉を一緒に繰り返したり意識して発語を促すようにし、最近はどんどん言葉が出てきました。
まだイントネーションで理解してる感じではありますが。笑

らいおん
あんあんまんかいてー（アンパンマン書いて―）
あいう（アイス）
おあけこわいー（おばけこわいー）
にゅーにゅー（牛乳）

そのほか、ハッピーバースデーやチューリップなどの動揺を
ウクレレ引きながら歌ってたりします。笑

発語が出てきたので、次は「正しい発音」を聞かせることを意識したいと思います＾＾

Botaさん
こんにちは！ご回答ありがとうございます！
Botaさんは当事者の方なのですね。
とても参考になるご意見をありがとうございます！
以前、他の当事者の方からも、ろう孔は成長と同時にある程度仕方ないと聞きましたが、
その後の手術で閉鎖できなかったのですね。
差し支えなければ、閉鎖できなかった理由を教えていただけますか？
2回の手術はろう孔を閉じるための手術ではなく、他の手術の際に一緒にやるようなイメージですか？

幼少期以降の治療は、まだ細かくイメージできず、
もし宜しければ教えて下さい！よろしくお願い致します。