こんにちは。
他の方の質問の答えと全く同じになるので
それでもご参考になればと、ほぼコピペですが返信させていただきます！

息子は右側完全口唇口蓋裂で6か月で口唇手術でした。
ミルクの飲みも悪くなかったですし、5か月でおかゆとかあげてみましたが
NAMに入っちゃうからなのか嫌がるので、
小児科医と相談して術後からにしよう！と予定しておりました。
術後、さて離乳食を始めよう！と思ったら
他の疾患が発覚して入院となりました。。。
その翌月またオペになったので、しっかり始めたのは結局9か月近くなってから。。。
ちゃんと食べましたよ。
児童館などでも早く始める子もいれば、遅い子は10か月とかで始める子もいました。
疾患有る無し関係ないですね。小児科医6人位にも聞きましたが
全員、離乳食を始める時期は…[ 続きを読む ]

はじめましてchi-と申します。
ランチ会の開催、すごいですね！！
プランをたてていただきありがとうございます！
ぜひ私と1歳2ヵ月になる息子の2名で参加できればと思います♡
息子は右側口唇口蓋裂です。
2月末に口蓋裂手術を予定しており、ランチ会当日は術後になります。
手術のことや、また育児についてなどたくさんお話しできればと思います。
どうぞよろしくお願いいたします♪

こんにちは。うちの子も口蓋裂の手術時にチュービングしました。
その後風邪をひくと両耳から耳垂れが出ますが、風邪薬と点耳薬で数日でなくなります。
現在、術後一年ですが、最近耳垂れの頻度が少し減った気がします。
チュービングは2年くらいで外すことが多いと聞いていたのであと一年くらいかなぁ？と漠然に思ってます。
耳垂れ、早く良くなるといいですね！
ちなみに、息子は点耳薬が好きで自分から差してと持ってきます^_^

鼻血大丈夫ですか？
止まりましたか？

食べ物ですが、術後1か月の検診日までは柔らかいものでした。
赤ちゃんせんべいもダメ、クッキーもダメ、ボーロもダメで
おやつはゼリーやペースト状のバナナなどにしていました。
食事もベビーフードだと1歳くらいのものを与えていました。

検診日にあっさり「もう普通でいいよ」となりましたので
その日から好物のクッキーを与えて、普通に戻しました。

うちの場合は（現在2歳1か月の右側完全口唇口蓋裂）
術後5か月間、24時間装着してました。
その後は全くしていません。

鴇さん
こんにちは。いつも的確かつ明快なご回答ありがとうございます！
5歳でもまだレティナしてるんですね！
しかも効果があるということで、大変興味があります。
うちはもう1年していないので
もしもこれからやってみても効果あるのか。。。
もう少し待って言ってわかるようになってからでも効果があるのか。。。
次の受診が来年の5月なので、もどかしいです〜。

あちこさん
焦るお気持ち本当に本当によく分かります。
今は口唇口蓋裂のこと、育児のこと、全然先がわからない状態ですし
口唇のオペは早くしたい、早く矯正してあげたい
というのは全母親の共通の気持ちだと思います。
だから全然ダメじゃないです。

うちは矯正は1か月少し過ぎてからでしたが
かなりワイドな裂も矯正できました。
生まれた時専門医が「これは広いなー」と思ったと後に言われたほどのワイドっぷりでした。

矯正は医療なので、私には何もアドバイスなどして差し上げられませんが
他のわかることでしたらお返事できることはしますね！

あちこさん

娘さん、お誕生おめでとうございます！
まだNICUにいますか？ママさんの搾乳や産後の通いは大変ですが
無理せず頑張ってくださいね！

私は右側完全口唇口蓋裂の2歳の男子ママです。
生後間もなくホッツ床を入れましたが、テープによる矯正は
NAMを入れ始めた生後1か月と2週間からです。その後5か月NAM矯正をして
生後6か月で口唇手術を受けました。

このような回答で良いでしょうか？

千恵子さん
返信はいつだっていいんですよ！　しなくたっていいんです！
私はスタッフなので頻繁に覗いていますが、皆様はご自分のペースで
ストレス無くご利用ください。

農大なら本当に近いですね〜！経堂はよく行ってます。
お会いできますね！

昭和はかなり今は患者に厳しいですね。
オペ前ということで本当に不安だと思います。
病院のシステムについてはお手伝いできませんが
旗の台の情報になりますが持ち物など入院のことでしたら
アドバイス？などできるかもしれません！
今月藤が丘でオペのスタッフがいるので
そちらでも情報発信できると思います。

成育の泌尿器の場合は待ち時間は本当にまちまちです。
全くない時もあるし、1時間かかる時もあるし。と、あまり参考にならないですね。。。

humptyさん
埼玉は診察だけなんですね。
中途半端な情報でスミマセン！

そして　YGT24さん　正確な情報と迅速な回答をありがとうございます！！

だけど、昭和は歯科医が形成の診察に立ち会うことはないのですが
歯科医が立ち会ってくれると様々な角度の質問もできそうですし、いいですね！

あまり役に立つ情報ではありませんが。。。
今日旗の台へ言語に行ってきました。
次回は1月ですが、旗の台です。
私「来月は藤が丘ですか？」
先生「いえ、私はこのまま旗の台にいるので、来月も旗の台です」
先生によって違うようです。
私は都内在住なので旗の台の方が都合が良いので良かったです。

Mocaさん
近いですね！　駒沢公園でたまに遊んでます！　是非是非お会いしましょう！
ホッツはカッパカパですよ！
昭和の前に別の病院でホッツを作ってもらっていたのですが
もうカッパカパでした。そういうものらしいです。笑
うちの場合は24時間ホッツをしていました。
口唇裂があるかないかで違うのかもしれませんね。

humptyさん
YGT24さん

はじめまして。息子2歳は右側完全口唇口蓋裂で、昭和大学にて口蓋までオペ済みです。
今お二人がお話されている内容と少しずれるかもしれませんが
他の方にもご参考になればと思いまして書き込みます！

うちは昭和ですが、矯正は埼玉と同じ渋谷の日本矯正歯科研究所なんですよね。
昭和は形成がO先生だと渋谷と昭和歯科と選べるようです。
矯正の受付に担当医の週間勤務表があって、息子の担当医も週に1度埼玉へ行っているので
YGT24さんと同じ先生かも！（Y先生です）
日本矯正歯科のS先生は昭和でも学会でもご活躍されていますし
歯科という点では埼玉も昭和も治療は同じということですね。

それではお二人とも、寒いですがお互い子育て頑張りましょう！！
何かご質問などあればお気軽に…[ 続きを読む ]

るなさん
私はオペのために前向きだっこ紐を買ったんですが、首がしっかりしてないのとだっこ紐が口に当たるのが気になって結局全然使いませんでした。。。
スリングはいいかもしれませんね！小さく持ち歩けるから退院後でも色々使えそう！

ただ経験上、そして他のママを見てても、
何もなくても何とかしのげます！

寒い時期のオペですから、オペ前の感染予防から神経も使うと思います。
頑張ってください！！！！！

千恵子さん　Mocaさん
こんにちは。役に立つトピになるかはわかりませんが、成育の情報について質問でも情報でもなんでも書いてくださいね！ここから私がツイッターなどで情報を呼びかけたりもします！
それから私は三軒茶屋に住んでいるので世田谷区ならどこでも行けます！
みなさんで集まっても個別でも、ご希望があればお会いしましょう！
ただ、もれなく魔の2歳児が付属しますが。。。

千恵子さん。
今はNAM中ということですが、何かあれば息子もNAMしましたので答えられることならお答えしますね！
子育てのことでもOK!　愚痴でもいいですよ！

Mocaさん。
口蓋裂だけなんでしょうか？　現在はプレートをしたりしていますか？
他の疾患にもよりますが、同じ病院でのメリットもあると思います。

H27.10生まれの右側完全口唇口蓋裂の男の子のママです。
レオナインのスタッフです。
口唇口蓋裂の治療は昭和大学ですが、別疾患（泌尿器、腎臓、総合診）で
成育に通っています。（入院、オペ経験あり）
私が情報提供できるのは近郊の情報などが主になりますが
世田谷区のママの希望があれば交流会もしたいと思っております。
よろしくお願いいたします。

千恵子さん
こんにちは。
私、成育を生育と書いてますね。。。お恥ずかしい。。。
さて、成育でも昭和でも4歳ちゃんは面会出来ません。
ただ、大人に違いがあります。成育は祖父母までですが、昭和は年齢以外は制限がありません。（旗の台の場合。藤が丘は来月入院のスタッフに聞いてみます）
現在、昭和と成育で悩まれているということなので
別に成育コミュを後で立てておきますね！

千恵子さん
Mocaさん

お二人同時に、初めまして！　
私の息子（2歳0か月）は昭和大学で治療中ですが、
別疾患（泌尿器と総合診）で生育にて入院、手術経験してますし
現在も通っています！（世田谷区在住です）　
生育も口唇口蓋裂の治療も素晴らしいですし、
（個人的には1件しか症例を知らないのですが綺麗に治療されてます！病院で何人か見かけましたが症例数もそこまで少なくないと思います）
入院も面会時間など融通がきいてとても良い病院です！
口唇口蓋裂治療については昭和大のことしかわかりませんが
通院、入院のことならお答えできるかも！？

miniさん
お疲れ様でした！

こんばんは。
息子は生後6か月で口唇オペ（昭和大O先生）でした。
（付き添いなしの大部屋。面会時間は目一杯いました）
オペ当日は顔がパンパンにむくんで、出血もありましたが、
翌日にはだいぶ通常に戻り、本人の機嫌もそんなに悪くなかったです。

ミルクは全然飲めませんでした。
オペ翌日から口蓋床無し、ピジョンの哺乳瓶で授乳でしたが
全然飲めない！同室の同じオペの子は飲めてるのに、うちの子は飲めない！
同室のママ達も一緒にコツを探してくれましたが
しつこいようですが、ギャーギャー泣いて全然飲めませんでした。
深夜看護師さんが授乳してくださったときは100位飲めたことがあるようでしたが
寝ぼけているから飲めたようです。
退院時も入院前ほどは飲めませんでしたが、少しづつ頻繁にあげていたら
1週間ほどで…[ 続きを読む ]