我が家は、次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず、搾乳を続け口唇裂の術後に直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で小児医療センターに入院していたのですが、
そこの看護師さんに直母の指導をしてもらいました。しかしその時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、何とか哺乳瓶で飲ませ、3週間後に退院しました。
退院してもあまり量飲めず苦戦してましたが、その後も直母が諦められず、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれてました。
両側で口が完全…[ 続きを読む ]

皆さま
コメントありがとうございます！
あれから早数ヶ月(°_°)お礼が遅くなりました！
紙パックはあっという間に習得して飲めるようになりました(^^)
音の出るマグ状のラッパは、投げるだけで全く試さず^^;親のマネもしてくれません。笑
そしてアンパンマンのラッパ！
こちらは先日初めて少しだけ音出してました！！
遊びながら日々練習！と意識してるんですけど、なかなか日々できてないのが現状…
焦らず色々試してみます。ありがとうございました！

こんにちは！
両側口唇口蓋裂の我が子は5ヶ月で口唇裂の手術をし、7ヶ月くらいで滲出性中耳炎になりました。
風邪をひいて鼻水が出たらすぐに耳鼻科でムコダインなど薬をもらいに行ったり、自動の鼻水吸引器もでこまめに鼻水を吸っていました。
でも結局治らず、口蓋裂の手術の時に耳にチューブを入れました。
入れる前は心配もしていましたが、お風呂やプールは少し気をつけたほうが良いそうですが、今の所チューブを入れて困ったことはないです。今の所耳垂れは風邪の時一度あったくらい。
逆に中耳炎を気にしなくなり生活は楽になりました。
注意すること、という点ではあまり参考にならないかもしれませんが(^_^;)
治るといいですね！

もう離乳食ではないのですが、パスタや麺類が食べられません。。
家では凄く細かくして誤魔化してあげたりしますが、保育園ではそこまで細かく切ったりは難しいので（1歳半なのですでに幼児食です）、パスタの日は何も食べれていない状態。。。
吸うのが苦手とはいえ、口に入れたらモグモグしてほしいのですが、、何か良い方法ってないでしょうか。。やはり、「慣れ」なのでしょうか。。。

高瀬友香さん
こんにちは！一歳半の息子がいます。
口唇、口蓋裂の手術は終えたので何か分からないことがあったら、ここでも聞いてくださいね(^ ^)
我が家の情報が古くても、直近のことは他の方が答えてくれるかと(*^▽^*)

先日家族会をしたのですが、また開催するときは是非来てくださいね！
患者数は多いはずなのに、外来に行くと意外と同じ方を見かけることが多い気がします(^ ^)
知り合い多いと心強いですよね！
よろしくお願いします☆

遅くなりましたが、先日の家族会では有難うございました！！
皆さんと楽しくお話し出来て、嬉しかったです＾＾

会場の予約をしてくださったma-chanさん、お菓子買ってきてくれたアジ子さん、
受付や片付け手伝ってくれた方、来てくださった皆さまに感謝です～★

どんどん知り合いを増やして、通院が楽しくなればいいですね！
またぜひ開催しましょう＾＾

よろしくお願いします！

こんにちは！Nonです。
両側口唇口蓋裂の1歳5か月の子どもがいますが、3回食の頃はミルクや母乳がメインでお茶やお水はなかなか飲めていなかったです＞＜
コロコロうんちになったら意識して飲ませてましたが、うまくいかなくて。。
うちもスパウトはほとんど試さず、ピジョンのマグマグのコップタイプを使ってました。
量が調整できて個人的には好きです。
でも後々上の部分をストローに変えて使えるので経済的！と思ったのですが、コップの状態になれてしまい、ストローに変えてもコップと同じ要領で傾けて飲もうとしていて、ストロー練習がうまくいきません＾＾；

他は、200円くらいのIKEAの固い吸い口のスパウトを試しましたが、カジカジしてるだけで自分ではうまく飲めていなかったです＾＾；
今は普通にコップとして使ってま…[ 続きを読む ]

こんにちは！1歳5か月の両側口唇口蓋裂の息子がいます。
離乳食は、一般的な月齢より遅く、刻み（みじん切り）の期間が長かったです。
固形は、最初はオクラや納豆など、飲み込みやすいものと一緒にあげたり、
とろみをだいぶつけたら、鼻から出てくることが少なかったです。
そこから、徐々に納豆入りのおやきなども食べれるようになりました。

うちの場合は、口蓋裂のない長男より、口蓋裂のある次男のほうが食が良かったので、
そのお子さんによるのかな？という気がします。
離乳食、色々不安ですよね！
でもあるとき急に食べるようになったりするかもしれませんし、焦らずで大丈夫だと思いますよ^^

こんにちは！
今回ご参加される方ですが、0歳、1歳のお子さんがほとんどですね。
口唇裂の手術前のお子さんもいるので、もし皆さんよかったら、
術前・術後の写真でも持ち寄りませんか？（スマフォに入ってる写真で十分です）
NAMしてたり、してなかったり、術前後の経過を見れるいい機会かと思うので＾＾
何より、子供達の小さい頃の写真見て、可愛い～～って言い合いたい。笑

あと何かやりたいことって皆さんありますか！？
次回の企画みんなで考えたり！？（昭和大に限らず）

こんにちは！
うちも長男6歳とパパも来る予定です。
でも、、長男のサッカーの試合が入ると私と次男(1歳3ヶ月)の2人になります。

お姉ちゃん、5歳なんですね。
そのくらいの年齢になると同じくらいの年齢の子がいないと飽きちゃうかな？という気持ち、分かります(^_^;)
上の子組みでウノかトランプとか出来たらいいですね。パパたち担当で。笑

他にもママだけで来られる方、もちろんいますよ(^^)

ママ会の件、三茶のキャロットには和室がないので、
maちゃんさんに和室のある会場押さえていただきました！
5/7(日)田園調布富士見会館（多摩川駅）13時半~でいかがでしょう？？

◆詳細＆申し込みサイト
http://kokucheese.com/event/index/462489/

◆家族会専用のコミュニティ立ち上げました。
当日やりたいことなど、こちらで話しましょう♪

昭和大学病院（非公認）家族会で親睦深めましょう！

※開催者の都合と会場の空きで日程決めてしまったので、都合つかない方は次回ぜひ！

昭和大に通うお子さんの家族会、5/7(日)に開催します！
長い治療です。同じ病院の知り合いがいると心強いです。
ママだけではなくパパやご兄弟もぜひどうぞ＾＾

◆家族会＠田園調布会館（目黒線多摩川駅）　
◇日時：2017年5月7日（日） 13時半～16時（会場は13-17時で予約）
◇場所：田園調布富士見会館第一和室
　　　　大田区田園調布一丁目30番1号　　　
　　　（東急東横線、多摩川線、目黒線多摩川駅下車徒歩約5分）
◇人数：最大10家族くらいを想定しています
  コメント欄に参加人数とお子さんの年齢をご記入ください。
◇参加費：400円（会場代を折半）
◇対象者：昭和大で口唇口蓋裂の治療をされているお子様のご家族…[ 続きを読む ]

昭和大に通うお子さんの家族会、5/7(日)に開催します！
長い治療です。同じ病院の知り合いがいると心強いです。
ママだけではなくパパやご兄弟もぜひどうぞ＾＾

◆家族会＠田園調布会館（目黒線多摩川駅）　
◇日時：2017年5月7日（日） 13時半～16時（会場は13-17時で予約）
◇場所：田園調布富士見会館第二和室
　　　　大田区田園調布一丁目30番1号　　　
　　　（東急多摩川線、目黒線多摩川駅下車徒歩約5分）
◇人数：最大15家族くらいを想定しています
  コメント欄に参加人数とお子さんの年齢をご記入ください。
◇参加費：400円（会場代を折半）
◇対象者：昭和大で口唇口蓋裂の治療をされているお子様のご家族
◇申し込み：http:…[ 続きを読む ]