• 筒井正也 さんがフォーラム「四国在住の方と繋がりたいです!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 5年 4か月前

    Ryoko@leonineさん
    こちらこそよろしくお願いします(*^^*)
    確かに昔は情報不足の時代だったと思います。今は情報はあふれていますが、やはりまだまだ認知度は低く、また差別的な面もあります。お医者さんのオペ技術向上などでほとんど目立つことなく終えているのでうらやましいです。僕は顔も腹もキヅだらけですが幸せに生きております。30代の先天性本人の方とこうりゅうしてみたいですねー。

  • 筒井正也 さんがフォーラム「四国在住の方と繋がりたいです!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 5年 5か月前

    はじめまして。片側口唇口蓋裂本人のまさやと言います。愛媛県在住37歳、結婚して子供もおります。とても幸せです。親には感謝しています。この病気を知ったのは社会人になってからです、できれば、もっと早く知りたかったです。多分親も言いたくなかったのだと思います。幼いころから病院たくさんいきました。手術や歯医者の治療大変でしたが、それ以上に親が大変だったと思います。お金もたくさんかかったと思います。これからはがんばって恩返ししなきゃと考えてます。が自分たちのことで今は精一杯です(*^^*)この病気を持った子達に悪い子は一人もいない!そう聞きました‼正直今もコンプレックスの1つではありますが、なるべく気にしないようにしてがんばってます。長々とすいません。同じ先天性の病気もったこと接点をもったことがないの…[ 続きを読む ]