Ryoko@leonine

はなみずきさんが「コミュニティ」フォーラムで「✿ぶらっと気軽にミモザリースのワークショップ参加→レオナイン寄付できます✿」というトピックを立てました。 8年前

2017年3月18日（土）10：00～15：00
京王線多摩センター駅にあるJS多摩八角堂でマルシェが開催されます
ミモザリースのワークショップに参加するとレオナインに寄付されます
参加費は￥100です💦
今の時期とってもきれいな黄色のミモザのリース✿✿✿
お近くの方、おいしいパンも販売していますよ☆
ぜひお散歩がてら参加されてはいかがですか

https://tamaminamigawa.tum

Non さんがフォーラム「自己紹介をどうぞ！」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

silkyさん
ありがとうございます！！
私も根が人見知りなので毎回最初は挙動不審です(>_<)
でも家族会や病院で何度も会うお子さんが増え毎回成長していく姿に興奮し(笑)、このまま子供たち同士も仲良くなって将来相談しあえる関係になれそうだな〜って思ってます。
口唇口蓋裂のお子さんってなぜだか皆んな他人に思えないんですよね。
ご都合あえば是非参加してください(^^)

アジコさんがフォーラム「昭和大学病院（東京旗の台）に通院している人」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

入院かぶりそうですね！
よろしくお願いします。

アジコさんがフォーラム「何を基準に病院を選びましたか？」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

私はもともと、産む病院も県内の付属大学病院でした。21週の超音波で、口唇口蓋裂がわかり、職場の形成の医師に相談したところ、手術するのは出来る。しかし、
チーム医療が大事になる！
と言われ、
形成、言語、耳鼻科、歯科、
口唇口蓋裂チームがある都内の大学病院に、転院し、出産もそこでしました。やはり、チームがあるので、手馴れていて、不安感なく、出産、診察までしていただいています。

はなみずきさんがフォーラム「何を基準に病院を選びましたか？」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

わたしは選びました。
妊婦検診で通っていた大学病院の形成と主治医に勧められた転院先の形成のお二人の話を聞き、治療の流れと雰囲気だったり感じだったりと直接聞いて転院を決めました。
決め手は、院内で受診すると思われる科を網羅できること。先生が変わらずすっとみてくれること。そして、車通院できることでした。
私の場合、妊娠中期に判明したので良くも悪くも時間があり調べたりできましたが、検索は見えない根拠のない情報だと思って極力避けました。。。が検索しました(笑)

主治医の勧めもあって今の病院に移りましたが、この決断で本当に良かったと思っています。
みなさん、それぞれの決め手がありどこがいいとかはないと思います。
ご本人、ご家族にとって良ければ絶対的にいいわけですから★

silky さんがフォーラム「自己紹介をどうぞ！」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

初めまして！
都内在住のsilkyです。
7ヶ月の長男が左側完全口唇顎裂で、昭和大学病院に通っています。

12月に口唇裂の手術を終え、今はお鼻にレティナを装着中ですが、毎日引きちぎられては装着し直し…でゲッソリしています（苦笑）

会にも参加したいなーと思いつつ、人見知りの為まだ勇気が出ませんが、子どもたちの成長を一緒に見ていけたら…のNonさんの言葉にとても感動し、次回は参加してみたいなーと今から密かに思っています。

皆さま、これからもどうぞよろしくお願いします(^-^)

silky さんがフォーラム「何を基準に病院を選びましたか？」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

昭和大学病院に通っています。

私の場合は、産まれる数時間前の最後の超音波検査の時に、子どもが口唇裂だと分かりました。その為、事前に情報収集は出来ず。

地元（都内）の大学病院での出産だったので、産後、そこの形成外科も紹介してもらいましたが、昭和大学が手術の症例数が圧倒的に多く、チーム体制もしっかりしていることをネットで知り、昭和大学への紹介状を頂きました。

あと、主人が懇意にしている産業医の先生（虎ノ門病院勤務）に病院選びについて相談したところ、先生が色々医者仲間に聞いてくれ、「昭和大学は、口唇口蓋裂では日本一、いや世界一の病院だと皆言ってますよ」と言ってくださり、その言葉にも後押しされました。

長々と書きましたが、まとめると、

①形成外科、小児科、耳鼻科、言語、歯科までが一つの病院…[ 続きを読む ]

はなみずきさんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

リハビリ科の体制が4月からかわるそうです。
今月予約できず、来月または5月にと言われました

参考まで★

はなみずきさんがフォーラム「レオナインサポーター開催★ママ交流会in多摩地区★」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

こんばんは！
普段の日常あるあるネタでざっくばらんにお話をできれば嬉しいです😃
程度は違えど、近い環境だから親近感もありますし、理解共感できる部分が大きいと思います

当日楽しみにしています( ◠‿◠ )

りほさんがフォーラム「レオナインサポーター開催★ママ交流会in多摩地区★」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

9ヶ月の口唇裂の娘と参加します☆
2歳半の唇顎口蓋裂の息子は連れて行けませんが、いろいろな話ができると嬉しいです。
よろしくお願いします！

Non さんが「Q&A」フォーラムで「何を基準に病院を選びましたか？」というトピックを立てました。 8年前

口唇口蓋裂の治療は、成人するころまで長く続きます。
その長く通う病院を決めるのに、何を基準に選んだらよいか分からず困った方は多いと思います。
産前からわかっていれば準備も出来るけど、産後分かったママたちは、病院選びまで頭が回りません。
皆さんが何を基準に今の病院を選ばれたのか、
また結果どうだったか、教えて頂けませんか？

Non さんがフォーラム「鼓膜チューブの日常生活への影響を教えてください」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

minminさん
入れて5か月、今のところ影響はないのですね！
お風呂や水遊び程度なら気にしなくていいとお医者さまも言っていたので、
しばらくは本当に気にしなくていいのかもしれないですね！
プールで潜る頃には、取れているといいですよね～～

ありがとうございました！

Non さんが「Q&A」フォーラムで「子どもに疾患のことを、いつ、どうやって伝えましたか？」というトピックを立てました。 8年前

子どもに「口唇口蓋裂」のことをどう伝えましたか？

小さい頃から口唇裂の手術前の写真を見せて自然と受け入れられるようにする方もいれば、

あえて伝えず、治療をしている方もいると思います。

皆さんは、どのタイミングで、どのように、子どもに伝えましたか？

その時の反応はどうでしたか？

逆に、ご本人の方、ご両親からどのように疾患のことを伝えられたか、
その時にどう感じたか、教えて頂けると嬉しいです

Non さんが「Q&A」フォーラムで「子どもに疾患のことを、いつ、どうやって伝えましたか？」というトピックを立てました。 8年前

子どもに「口唇口蓋裂」のことをどう伝えましたか？
小さい頃から、口唇裂の手術前の写真を見せて自然と受け入れられるようにするのも一つですが、あえて伝えず、治療をしている方もいると思います。
そういう場合、どのタイミングで、どのように、子どもに伝えましたか？
その時の反応はどうでしたか？