• はなみずき さんが「コミュニティ」フォーラムで「レオナインサポーター開催★ママ交流会in多摩地区★」というトピックを立てました。 8年前

    この度、レオナインサポーターとして多摩地区にてママ交流会を開催する事になりました
    口唇口蓋裂の子を持つご家族・告知を受けた妊婦さん、色々お話しましょう♪

    日時 2017年3月23日(木)
    時間 10:30-12:30
    場所 ヘヤニワ(heya-niwa)
    JR八王子駅より徒歩7分
    http://iko-yo.net/facilities/28006

    以下、詳細です↓

  • minmin さんがフォーラム「レオナイン家族会(2017/3/5)@築地 」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    こんばんは。みなさんにお会いできるの楽しみにしています☺️✨
    (息子1歳2か月両側唇顎口蓋裂、唇・口蓋手術済)
    息子は和室で動き回れるのが楽しみのことでしょう!
    夫も参加できそうとのこと。どうぞ宜しくお願いいたします。

  • Non さんがフォーラム「レオナイン家族会(2017/3/5)@築地 」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    >chi-さん
    3月に手術なのですね!
    我が家もなので、お互い風邪をひかせないように頑張りましょう!
    上の子の保育園で胃腸炎が流行っているのでひやひやです。。

    >ゆうさん
    当日色々お話しできるの楽しみにしていますね♪

    >みこたんママさん
    色々と手配有難うございます!!
    前回余った名札シール持っていきますね~!
    肝心の申し込みをしていなかったので、今からします><

  • Non さんがフォーラム「マンネリ離乳食からの脱却!みんなの離乳食見せて!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    >Ryoko@leonineさん
    ベビーフード、汚れるので外出中に使わなくなってから、買わなくなってましたが、1歳半くらいまで売ってますよね!
    確かに品数増やすのによさそうだし、今度売り場見てみます^^ 
    大人のとりわけも出来るようになってきましたが、日によってはとりわけもしにくいものばかりだったりするので^^;(大人の食事のほうが適当なので。汗)
    ハンドブレンダーも参考になります。
    術後食のために、家の安いブレンダーが使えるか、、試してみます。
    (引き出物カタログでもらったものの、バナナジュースしか作ってない。。)

    >鴇さん
    わ!栄養士さんなのですね!
    栄養士さんにマンネリでいい!と言われると安心しちゃいますw
    最近風邪気味で喉が痛いのか、固形物を嫌がるようになり、、ごはんもペッと…[ 続きを読む ]

  • アジコ さんがフォーラム「自己紹介をどうぞ!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    初めまして!
    神奈川県在住のアジコです。
    4ヶ月の男の子、上に2歳の女の子がいます。
    男の子が、左側口唇口蓋裂です。
    昭和大学病院に通院しています。
    3月に、口唇裂の手術予定です。

    理学療法士として働いています。しかし、小児は苦手(笑)
    言語聴覚士の友達を増やし、相談出来るように、いま、頑張ってます!仲良くなって、皆さんの、悩みも聞いていただけたら良いなぁと思ってます!
    よろしくお願いします。

  • ゆう さんがフォーラム「レオナイン家族会(2017/3/5)@築地 」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    こんにちは。
    2016年8月生まれの男の子。
    右口唇顎裂です。
    1月に口唇裂の手術を終えました。
    色々と楽しくお話できたらと思います。
    宜しくお願いします。(*^o^*)

  • minmin さんがフォーラム「鼓膜チューブの日常生活への影響を教えてください」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

    うちの子(1歳2ヶ月、両側唇顎口蓋裂)、昨年10月に両耳にチューブを入れました。

    経過→口蓋手術時はお耳大丈夫でチューブなしだったのですが、退院後に風邪ひいた時に中耳炎になり、きっとまたなるから、、ということで入れました。普通の外来治療で処置時間、10〜15分くらいでした。

    入れてからまだ5ヶ月ですが、現時点、日常生活で何の支障も困ったこともありません。本人の違和感もないようです。
    チューブのチェックは半年に1回。一応、お熱出た時や鼻水よく出る時は小児科or耳鼻科でお耳も見てもらうようにはしてます。
    チューブ入れてからは一度も中耳炎になっていません。

    プールで潜るお年頃になったら耳栓してプール入るように言われました。

  • minmin さんがフォーラム「口唇口蓋裂赤ちゃんの育児あるあるでほっこりしましょ!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    鴇さん
    レティナ紐つけたんですねー!なるほど!!外されても探す手間が省けますね。
    でも最近、取れそうになると自分で指で押し込んでくれるという奇跡が!!!✨
    まあ、これに油断せず、引き続き紛失には気をつけようとは思いますが、
    ちょっと嬉しかったです☺️

  • ゆう さんのプロフィールが更新されました。 8年前

  • Non さんがフォーラム「自己紹介をどうぞ!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    はじめまして!
    神奈川在住のNonです。
    1歳2ヶ月の次男が両側唇顎口蓋裂です。
    昭和大学病院に通院していて、3月に口蓋裂の手術予定です。
    leonine の運営をしていますが、一人の親としてサイト利用しています(^^)

    口唇口蓋裂の子供たちが今よりもっとhappyになれることを一緒に考えていきたいと思いますので、皆さま、よろしくお願いします!

  • chi- さんがフォーラム「レオナイン家族会(2017/3/5)@築地 」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    はじめまして☺
    2016年12月に男の子を出産しました。
    右側口唇口蓋裂です。
    3月に口唇裂の手術を控えています。
    当日は手術のこと、
    また今後の治療についてなど、
    皆さんとお話できたらと思い参加申込いたしました。
    当日は私一人での参加となりますが
    どうぞよろしくお願いいたします。

  • Non さんが「Q&A」フォーラムで「鼓膜チューブの日常生活への影響を教えてください」というトピックを立てました。 8年前

    1歳2か月の息子の滲出性中耳炎が治らず、口蓋裂の手術の際に鼓膜チューブをいれます。
    医師から入れる効果やリスクなどの説明を受け、
    お風呂や水遊び程度なら気にしなくてよいとは言われていますが、
    実際に日常生活にどの程度支障があるのでしょうか。

    ・耳垂れや耳からの感染、炎症など、チューブを入れたことで困ったことはありますか?
    ・何歳で外しましたか?(2,3年と言われています)

    教えてください!

  • アジコ さんがフォーラム「口唇裂の手術の入院で必要な持ち物」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

    みなさんありがとうございます!
    早速、オーボールをお気に入りにするため、使わせます!!
    次の診察時に、抑制筒を、買って準備しようと思います
    思ったより、入院期間が短いみたいで、びっくりです。
    なんだか楽しみになって来ました〜(笑)

  • silky さんがフォーラム「口唇裂の手術の入院で必要な持ち物」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

    鴇さん〉
    そうですよね!子どものお昼寝タイムなどに「お供」は必要ですよね!
    私は、新米ママということもあり、離乳食の本を読んで勉強していました( ^ω^ )普段家にいると目の前のことに忙殺されて本なんて読む暇も気力もありませんが、入院中(特に子どものお昼寝タイム)は心穏やかにじっくり読む事が出来ました。

    …と言っても、入院生活後半は疲れのピークに達し、私も子どもと一緒に寝てしまっていましたが(^-^;

    気晴らしになる何か…オススメです♡
    皆さんはどのように過ごされてたのか、気になりますo(^-^)o

  • はなみずき さんがフォーラム「保育園入園のときに園に伝えることはありますか??」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

    鴇さん
    とても参考になりました。
    これから面談なので、器具の扱いについて説明します^_^

  • りほ は登録ユーザーになりました 8年前

  • Non さんがフォーラム「レオナイン家族会(2017/3/5)@築地 」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    1歳2ヶ月の両側唇顎口蓋裂の息子がいます。
    口蓋裂の手術目前のため、私だけ行くかもしれません(^^)
    手術前でそわそわしてるので、口蓋手術を終えたママがいたらお話聞きたいです(^^)
    と言っても家族の体調次第で行けないかもしれませんが(>_<)

    よろしくお願いします!

  • はなみずき さんと ひまり さんのプロフィール写真ひまり さんが友達になりました 8年前

  • silky さんがフォーラム「口唇裂の手術の入院で必要な持ち物」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

    12月に昭和で口唇裂の手術をしました(完全看護の付き添い無し)。1週間の入院です。

    ◇持って行って良かったもの
    ・前開きのロンパース
    ・普段使ってるお気に入りのオモチャ
    (オーボールやガラガラなど)
    ・ワセリンやボディミルクなどの保湿剤

    入院用にロンパース3枚を用意していましたが、手術後に飲む抗生物質でお腹をこわしてしまい(よくあるそうです)1日に何度も着替えをしていました(^^;)それでも、病棟のコインランドリーをフル活用すれば何とか3枚でもいけました!(洗剤はコンビニで…[ 続きを読む ]

  • silky さんがフォーラム「昭和大学病院(東京旗の台)に通院している人」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    Nonさん〉
    初めまして。講演会はやっぱり役に立つ内容なんですね!今から楽しみです(^^)
    我が家も当日は主人が仕事なので、県外の母に息子を託し、私1人で参加する予定です。その為、早々に帰らなきゃですが、もしお会い出来ましたらご挨拶できると嬉しいです♡

    アジコさん〉
    こちらこそ、よろしくお願いします!当日、ご挨拶できれば嬉しいです♡

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