• はなみずき さんと chi- さんのプロフィール写真chi- さんが友達になりました 8年前

    • chi- replied 8年前

      はなみずきさん
      友達申請ありがとうございました☺
      3/5開催、家族会@築地に参加することにしました♡
      はなみずきさんにこちらのサイトを教えていただいたおかげです。
      どうもありがとうございます!

      • こんばんは!お役に立てて良かったです。今回は不参加ですが運営のnonさん経由で連絡いただければお会いしましょう!

        • chi- replied 8年前

          お返事ありがとうございます。
          機会があればお会いしたいですね!
          その際はどうぞよろしくお願いします☺

  • アジコ さんがフォーラム「昭和大学病院(東京旗の台)に通院している人」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    三月私も参加します。よろしくお願いします

  • アジコ さんがフォーラム「昭和大学病院(東京旗の台)に通院している人」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    silkyさん
    3月私も参加します!よろしくお願いします

  • アジコ さんがフォーラム「口唇口蓋裂赤ちゃんの育児あるあるでほっこりしましょ!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    私も2人目なんで、もう、今から甘、あまです(笑)下の子っていつまでも子供扱いしちゃうみたいですよね、私がそうでした。
    私は、歯が生えてないから虫歯菌うつらないと、テレビで言ってたので、スキンシップが近すぎです(笑)
    息子は、口唇裂があるので、口が広く拳を丸ごと入れちゃう勢いで、ヨダレで、お互いベチョベチョです。

  • はなみずき さんと ちょこ さんのプロフィール写真ちょこ さんが友達になりました 8年前

  • Non さんがフォーラム「昭和大学病院(東京旗の台)に通院している人」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    silkyさん、こんにちは!
    私も3月の講演会に行く予定です。
    子供の預け先をどうしようかと思い、夫とどちらかの参加になるかもしれませんが。。
    昨年の講演会のDVDを借りてみたのですが、すごく参考になりました。
    もし参加できなかったらまたDVD借りようと思います^^

  • Non さんがフォーラム「口唇口蓋裂赤ちゃんの育児あるあるでほっこりしましょ!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    搾乳、皆さん苦労されてますね。私も外出時、搾乳機持ち歩いてました。
    授乳ケープの中には、赤ちゃんならず搾乳機w 
    思い出すと少し切ない。。

    話は変わり、最近息子のいたずらが激しくなってきて、
    怒ってしまうことが増えたのですが、来月には口蓋手術か~と思うと、
    「いいんだよ!好きだよ!可愛いよ!」とついぎゅ~~っとしてしまいます。
    二人目ということもあり、つい甘やかしてしまうんです。
    甘やかしすぎちゃダメですよねぇ???
    でも、、、可愛いんです!!どうしよう。なんて。笑

  • はなみずき さんと Non さんのプロフィール写真Non さんが友達になりました 8年前

  • はなみずき さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    chi-さん
    こんにちは!
    あらためまして御出産おめでとうございます🎊
    繋がれて嬉しいです😃
    同級生ベビーですね🎒
    わたしも手探りですが、いろいろがんばりましょうね!
    ちーさんが聞きたいことなどなどこちらのサイトを利用して情報収集して見てくださいね😍
    友達申請みたいなこともできるみたいでわたしもやってみます💦ね😊

  • はなみずき さんがフォーラム「妊婦さん、明るいマタニティ期を過ごす仲間を作ろう!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    東京多摩地区在住のはなみずきです🍀私のケースをシェアします。
    参考になれば幸いです❤️

    私は妊娠中期のエコー検査で判明し告知を受けました。正直、驚きとショックで医師の話は耳に入らず。しばらくショックで会社も休み、妊婦仲間には会えない言えないで引きこもり。妊娠中の食事、葉酸⁈、言動を振り返っては後悔。よその赤ちゃんを見るたびにお腹の子は違うと落ち込む…今思えばそんなに落ち込むことないのに〜って思いますが、身近に口唇口蓋裂のママさんや相談できる人がいない。幸いなことに産科医が健診の度に私のネガティヴ発言につきあってくれて、私は医師に口唇口蓋裂の我が子を可愛いと思える自信がないと言ったところ、医師はそれは素直な感情だからそれでいいし、時間経て愛おしくなるから大丈夫だと言われ無理に自分の感情をコン…[ 続きを読む ]

  • chi- さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    はなみずきさん
    はじめまして☺
    mamariでコメントをいただいた、ちーです!
    はなみずきさん、やっとたどり着くことができました♡
    私は2016年12月に息子を出産し、
    出産時に口唇口蓋裂の疾患を知りました。
    右側完全口唇口蓋裂です。
    出産した病院から紹介状をいただき別の病院へ今通院しています。
    病院は違いますが、どうぞよろしくお願いします。

    こちらのサイト、今度参考にさせていただきます。
    すばらしい運営ですね!
    どうもありがとうございます☺

  • Non さんがフォーラム「口蓋裂手術前に気を付けておくことはありますか?」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

    >ochibiさん
    赤ちゃんの順応性にかける、確かに!
    口唇裂手術のとき、術前はおしゃぶりしてましたが、述後はほんとすんなりやらなくなりました!
    気にしすぎなくてもいいのかもしれませんね!術前くらい自由に・・・

    >syunkanaさん
    豆腐食べ過ぎて豆腐嫌いw
    分かります!というか今すでにそんな感じです^^;
    昭和大はそれほど食事が厳しくないそうで、結構固形とかも出ると聞いているので、ちょっと不安。固形は今も苦手でペって出すんです。。
    ふりかけもダメなんですね~。なるほど!

    >minminさん
    抑制筒いらず!?それはすごい!
    1歳前後で抑制筒を付け続けるって結構負担ですもんね。お子さんえらい!
    同じ昭和でも、9か月で口蓋裂手術だったんですね。
    旗の台と方針違うんですね。あと少し、そわそわ・・・

  • Non さんがフォーラム「コップ飲みの練習」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

    うちもまだうまく飲めませんが、Ryokoさんから教えてもらってピジョンのマグマグで量を調整しながら飲ませてます。
    でも出すぎて溺れるようにむせることがあり、ちょっと心配。。
    少しというどころではなく、ほんと溺れてる感じなんです。
    喉ちんこがないから、調整できず勢いよく流れていっちゃうのかな?
    でも前に比べたらうまく飲めるようになってきました。
    斜めに抱いて飲ませるとうまく飲めるので、それで少し練習しましたよ!

    うちもまだまだエプロン必須ですが。。

  • silky さんがフォーラム「昭和大学病院(東京旗の台)に通院している人」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    こんにちは。左側完全口唇裂顎裂の息子(7ヶ月)がいます。12月に口唇裂の手術を終えたばかりで、現在はレティナ装着を巡って毎日息子と戦っています(^◇^;)

    3月の講演会に初めて参加する予定です。来月参加される方がいらっしゃいましたら是非お会いできると嬉しいです。皆さま、どうぞよろしくお願いします。

  • chi- は登録ユーザーになりました 8年前

  • はなみずき さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    ゆこさん、手術無事に終わり良かったです!
    日常のケアもありますが、退院時に先生の説明がありますから心配ないです。入院付添たいへんだと思いますが無理せず休める時に休んでくださいね!0歳児からの保育園、壁はありますが頑張りましょうね^ ^

    ちょこさん、ふとした疑問とかちょっと確認したいこととかここで話せたら気が楽ですよねー(^^)

    ひまりさん、はじめまして。
    口蓋裂の手術、無事に終わられ普段のケア、お疲れ様です。
    同じ過程を踏んで行きますので、いろいろお聞きするかもしれませんが、よろしくお願いします(^^)

  • Non さんがフォーラム「マンネリ離乳食からの脱却!みんなの離乳食見せて!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    外出中のお供、パンケーキです。

  • Non さんがプロフィール写真を変更しました 8年前

  • ちょこ さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    初めまして、ちょこです。
    うちも2016年5月に次男を出産し、2016年9月に口唇劣の手術をしました。
    外来で同じ疾患の子を見かけても、タイミングが合わなかったりで、なかなか話し掛ける事が出来なかったりですが…
    こちらで情報交換できるとホント心強いですね☆
    よろしくお願いします。
    マクドナルドおじさん…
    居なくなっていた事に気付かなかった^^;

  • はなみずき さんがフォーラム「保育園入園のときに園に伝えることはありますか??」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

    追加で質問です!
    うちは口蓋裂の手術前に入園になりました。

    なので、プレートを装着した状態での入園です。

    矯正の先生からも保育園にお願いするようには言われていますが、離乳食後は外して洗って、ポリグリップをつけて装着という一連の流れを保育園にお願いします。

    口蓋裂の手術前に入園されたお子様のママさん、パパさん、これは伝えたほうがいいい、気を付けるなどあれば教えてください><

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