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もう入院直前だったり、入院してしまってるかもしれませんが^^;
口蓋形成術だと1歳半くらいでしょうか?
母親の暇つぶしグッツを多めに。
うちは子供用にDVDプレーヤーを持ち込みましたが、親が見る用のDVDも持って行くといいかもしれません。ドリンク代もバカにならないので、インスタント飲料とふた付きコップ、水筒、ドリンクボトルを持ち込みました。熱いお茶しか提供されなかったので、100均の100度までOKなふた付きドリンクボトルに入れて冷やしていました。
子どもの食べ慣れたおかし、プリンやゼリー、ヨーグルトなど、ご飯が食べれないときに食べている子がいました。
院内に売店があるようでしたら、おこづかいを多めに。子供用のベビースプーンを持ち込まれるようでしたら、食器洗剤、スポンジ、食器ふき、食器を伏せるトレイも必要です。大人用も使い捨てでなく、100均のプラで揃えれば今後の入院時も使いまわせます。
子どものおもちゃは音が鳴らないものを。
DVD等を見せるときは、イヤホン必須でした。親のスリッパは、クロックスのようなゴム製の物だと滑らなくていいです。
2020年6月8日 1:06 AM
スリッパは滑りやすいのでお勧めしません。
遊び慣れたものを用意するのがいいと思います。
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Nonさん
2019年6月30日 11:19 PM
お悩みは解決されましたでしょうか?
レントゲンのことがありましたので、今更ながら、(^^;;;;
先の返事を書いた時点で、
レントゲンを撮っても、乳歯か永久歯かわかっていませんでした。
逆に?、レントゲン技師と口腔外科医で意見がわかれている状態でした。
その後、CTも撮ったのですが、、、
やはり、過剰歯については、乳歯か永久歯か不明なままです。
歯根がしっかりしているので、永久歯への生え代わりが遅いタイプの子と言われました。
現在6歳(小1)ですが、8歳くらいか、歯が抜けるんじゃないか?と。
口唇口蓋裂関係なく、生え変わりが遅い子は8歳くらいからの子もいるそうです(^^;
ちなみに、レントゲンは、女児で早くて4歳くらいから、男児だと早くて5歳くらいから撮ることができると口腔外科医が言っていました。男女の年齢差は、大人の言うことを理解して、おとなしく言うことを聞くかどうか、だそうです。
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片側不完全唇顎裂の6歳児の母で、栄養士です。
口蓋裂はなかったので、鼻からミルクが出る等はわかりませんが、
親として気になることがあれば、主治医の診察まで時間があって、、、といっていないで、病院に連絡をとり、主治医(または担当医)に質問するなり、Nsに質問するなりすべきです。手術はどんな小さな、些細なことでも、不安に思っているよりは、受診して、不安を取り除くことが大事。小さい子供のこと、実際見てみないと判断できないことが多い。迷うくらいなら、受診してほしい。受診してもらえるほうが、医師も助かる。
と、うちの子の担当医(主治医の下について普段直接診察してくれているDr)が言っていました。口唇形成術の退院した翌週に2回、病院まで走りました。Drに怒られたり、嫌な顔されたりはしません。
2019年6月30日 11:00 PM
同じ疾患の先輩や親にたずねるのも悪いとはいいませんが、私も含め所詮は素人です。
心配でしたら、疾患の専門であるDrにたずねられることをおススメします。
また、食事(間食)に関しては、病院に栄養士、管理栄養士が常駐しておりますので、食事相談をしたいとDrに伝えれば、栄養士、管理栄養士につないでいただけるはずです。
どんなもの、どんな固さ、どんな形状等、教えていただけるはずです。
一度ご検討ください。
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次子が6歳の片側不完全口唇顎裂です。
2019年3月15日 11:58 PM
我が家は就学前に、口唇修正術を勧められましたが、鼻形成術はまた別の手術でしたでしょうか?
親的には、左右の鼻のバランスは悪いものの、ぱっと見目立つほどでもないし、傷もわかるほど目立つものでもないから、修正術の対象にひっかからないかも♪なんて、思っていたのですが、主治医からおはなしがありまして、、、
プロから見ると、違和感があるのかなあ、直したいのかな(治すではない)と思い、夫婦ともに主治医に委ねようという気持ちでいました。
口唇形成術後、唇の内側が外に引っ張られていて、冬場乾燥して痛そうだった部分の修正ができること、上唇と歯茎をつなぐ「すじ」が引っ張られて歯磨きがしずらいのをすじを切ることで歯磨きしやすくできると聞き、主治医的にはおまけの部分かもしれないけど、親的にはこちらの2点が改善されることをメインに、口唇修正術を受けました。
口唇形成術時(生後6か月)に、成長を見込んで唇の厚みに左右差をつけました。年齢を重ねるにつれて、左右差は減ってきていましたが、生後6か月での読みで行っていますので、その後の成長の具合を見て、より差違がでないようにしてくれたのだと思っています。
負担は家族それぞれにありましたが、小学校に上がると授業の関係もあって長期休みでないと手術できなくなるので、就学前に修正術を受けておいてよかったと思っています。
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コミュニティーの書き込みを読んで、病院により骨移植(顎裂の補修?)の時期がずいぶん異なるようなので、追加で書き込ませてください。
我が子が通院している大学病院では、骨移植は10歳前後です。
生後6か月頃 片側口唇形成術
1歳頃 もう片側の口唇形成術(両側の場合のみ)
1歳半頃 口蓋裂の手術
4~5歳頃 口唇修正術
10歳頃 骨移植
*我が子は片側不完全唇顎裂なので、口蓋の手術については聞いた範囲で書き込んでいます。
10歳の骨移植までに、歯の矯正を行い、移植術に備えるという形なので、矯正の開始時期はゆっくりな大学病院に通院しているのかもしれません。歯の欠損なく、顎裂部分に過剰歯があります。
2018年8月26日 11:49 PM
この過剰歯は、乳歯が1本多いのか、永久歯が早く生えてきたのか、判断がついていません。
反対咬合(受け口)の時期がありましたが、こどもは成長段階で自然に治ることも多いといわれ様子観察で過ごしていましたら、治りました。
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次子が不完全片側唇顎裂ですが、顎裂に歯が生えてます。
2018年8月26日 11:28 PM
今月で満6歳。六歳臼歯は生えそろっていて、歯の生え代わりはまだです。
一般的に乳歯が生える頃に、ほかの乳歯と同じように顎裂部分に生えてきました。
ですから、2歳前には、生えていたと思います。
乳児検診でひかかってましたから(笑)
Drに確認したわけではありませんが、私なりに3パターンあるのかな?と思っています。
①顎裂部分の歯根がなく、歯が欠損している。
②顎裂部分に生えてくるはずの歯が、顎裂の両サイドまたは、どちらかのサイドに寄って生えてくる。
③顎裂部分に生えてくるはずの歯が、顎裂の両サイドまたは、どちらかのサイドに寄って生えたうえ、顎裂部分に過剰歯が生えてくる。
Nonさんはどのパターンですか?
次子は③なんです(^^;;;
乳歯の本数分、顎裂の左右に分かれて生えていて、顎裂のすぐ横に生えている左右どちらかの歯は少し斜めに生えていますが、斜めに生えているのは片側だけです。
顎裂部分に生えている過剰歯は正面から見て「\」の向きにまっすぐに近いくらい斜めに生えています。顎裂部分なので、「_」のように生えることができず、顎裂の崖っぷちに生えているような感じです。
次子の場合は、通常の乳歯ではなく過剰歯なので、通常の乳歯が顎裂部分に生えてきている場合とは、Drの判断も変わってくると思いますが、生えてきた1歳当時から様子観察で来ています。斜めに生えているので歯磨きがしにくくて虫歯になりやすいので、ほかの歯よりも虫歯にならないように注意してといわれています。
この過剰歯、乳歯か永久歯か判別できていません。顎裂部分に生えてくる場合、乳歯が邪魔をしないので、永久歯が早く生えてくることも可能性としてゼロではないそうなんです。なので、今は乳歯が多く生えている過剰歯と呼んでいますが、早く生えてきた通常の永久歯の可能性もあるんです。
Drや検査技師さんの中で意見がわかれており、生え代わりで抜けたら、乳歯(=過剰歯)、抜けなかったら永久歯と言われています(笑) 本当にわからないので、なるようにしかなりません。
歯列矯正や顎裂を埋めるための骨移植などで顎裂に生えている歯が邪魔になったら、抜かざるを得ないかもしれないけれど、歯を抜くことはほかの歯への影響もあるので、できるだけ温存していきたい、いこうといわれています。
しばらくは、様子観察、顎裂部分の歯が生えてくることで歯並びが悪くなるようでしたら、抜歯も考えるというところじゃないでしょうか?
顎裂部分が過剰歯で埋められていることで、見た目歯抜けに見えませんし、音の漏れがなく、今のところ発音・発声に問題を生じていないので、過剰歯が顎裂を埋めてくれていて良かったと思います。
顎裂部分の歯を抜いたという話でなくてごめんなさい。
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我が子は5歳10か月です。
片側不完全唇顎裂です。
2018年4月に口唇修正術を受けました。矯正についてですが、
年齢的には、歯列のレントゲン写真(パノラマ撮影? 歯科で虫歯の時にとるやつ)が、おとなしく撮影できるようになったらとDrが言っていました。
「個人差が大きいけれど、男の子だと5歳以降、女の子だと早くて4歳過ぎに、撮影が可能になるかな~」とも。
我が子は、口唇修正術前(5歳1か月ぐらい?)にレントゲン写真をなんとかかんとか撮りましたが、なかなか応じてくれず大変な思いをしました。
2018年5月(5歳8か月)に一般の小児歯科でレントゲン撮影を試みましたが、拒否され、断念しています。
まず、レントゲンが撮れないと、矯正が始められないようです。矯正の開始時期については、口唇修正術後にということでしたが、現状矯正の必要はないようで、今紹介しても経過観察だけなので、歯が抜けはじめたら、矯正に紹介するといわれています。(5歳9か月)
なので、5歳10か月現在矯正は始めていません。
大学病院では、唇顎裂について経過観察を受けていますが、虫歯については、全く見てもらっておらず近所の一般小児歯科にかかっています。
大学病院と開業医の住み分けのように思います。矯正の必要性、時期、使用する装置は、個人差が大きいようなので、主治医または担当医に直接尋ねられるのが一番だと思います。
2018年7月3日 11:59 PM
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しし丸さん
うちの子は、思いっきり、哺乳瓶の乳首の選り好みしました!
2018年5月6日 12:23 AM
書き方がわかりずらかったでしょうか?^^;
そのあたりのことは、このサイトのいろんなところにすでに書いてるんで、どこかで目にすることもあるかもw
手術までに風邪が治るといいですね。
歯磨きを子どもにさせる(する)ことができず、虫歯を悪化させて、緊急入院してきた母子の母が風邪引きなのを隠して4人部屋に入院してきて、私も含め同時期に予定手術を控えていたママーズ&Nsが振り回されました。
付き添い入院する親、お見舞いに来る人が風邪をひいているのにも敏感になるのが入院中の生活です。風邪をもらったら手術前なら延期、手術後の抵抗力の弱っているときなら、重度化?!
風邪が治らなかったら、、、延期も視野に入れることをおススメします。
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上記に書き込み済みですが、
こちらのコメントを書いたあとで、”「飲まない」のは困るので、「飲む」方法(道具)で行きましょう ”と言っていたDr(主治医でも担当医でもないからなかなか話す機会がない^^;)に病院で会ったので、意見を聞いてみました。そういう意見(一般的な哺乳瓶へ移行する練習)もあるみたいだけど、哺乳瓶は所詮「道具」だからねぇ~ 飲めないのが一番困る。飲めるので、飲むのでいいんだよ~。
問題なかったでしょう?って。
次子は口蓋裂のない唇顎裂ですが、P型ピジョンを卒乳まで使っています。長子と比べて何か問題があったということは、、、
2つありました(笑)
・P型ピジョンはプラスチック製のため、瓶が使えた長子よりもミルクを冷ますのに時間がかかった。急いで作りたいときに困ったものです。
・P型ピジョンはメモリが凹凸で示されているので、メモリが見にくい。特に夜暗がりで作るとき。P型ピジョンを使ったから、身体的に問題が起こったということではありませんけどね^^;
一般的な瓶の哺乳瓶使えたら、ミルク冷ますの楽だよなぁ~(長子がいたため)とは何度か思いましたw
2018年4月26日 6:26 AM
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