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次子が口唇修正術を受けるのですが、手術時期が春休み。
次子本人は問題なく、問題なのは、上の小学生。
春休みだなぁ~
進級準備どうしよう？
とは思いましたが、
思い至らなかったのは、、、お弁当！春休み中から次子入院＆私付き添い入院になるので、春休み中は私の実家でお世話になるとして、学校始まったら、学校→学童でＯＫと思っていたのですが、
2018年3月23日 3:41 PM
新学期すぐは給食がない！！！
少なくとも2日間はパパにお弁当を準備してもらわなければらない（＾＾；；；
お弁当の作り方、何を詰めるか、ぜーんぶメモしていかないと。。。
一人暮らしもやってたから、朝ごはんくらいは任せられますが、お弁当はね。
食中毒起こしても困るし。。。
（夕飯はパパの実家が近いのでそちらでお世話になります）
進級準備品も事前準備もできるだけやっていきますが、
ノート類は新学期になってから、書式が連絡になるとのこと。
指定のノート結構探すの大変だったから、これも今使っているやつと進級して使うかも？ってやつもどこに売っているか書き出さねば・・・
パパが仕事後に買いに行ける範囲のお店で（＾＾；；；
日頃から、学用品の準備だとかに関心あるか、ママに全部任せっきりじゃないか、ってことですよね~
そういえば、パパがアイロンがけできたのには感動しました。
給食当番のエプロンセットはアイロンがけしなきゃならないのです。
パパさんに覚えておいてもらうといいですよ~
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中部圏在住なので、ご質問の東京・千葉の状況はわかりませんが、、、
少しだけ、アドバイスさせてください。・義両親様がいつまでお元気で送迎してくださるかはわからないことなので、子どもと自分 だけでも通いやすいか？
ベビーシートに子どもを乗せて、車でどこまでも運転していけるのならいいですが、 ペーパードライバーや交通量の多いところを運転するのは控えたい方もいらっしゃるの で。
公共交通機関を利用する場合は、ベビーカーで利用しやすいか？
バスや電車の本数、乗り換え方法や、バス停駅からの距離、電車だと病院の最寄り駅に エレベーターがあるか、遠回りしなくていいか、とか。
車で通院する場合、時間帯や方向によっては通勤と重なって渋滞に巻き込まれることも あるので、病院が決まったら、一度受診する時間帯に走ってみることをおススメします。
・下にお子さんができたとして、一緒に受診しに行きやすいか？
公共交通機関利用ですと、上のお子さんの手を引きつつ、ベビーカーや抱っこ、おんぶ に赤ちゃんのお荷物いっぱいってことも。
・手術で入院時、付き添い入院なのか、完全看護（子供だけで入院）なのか？
下にお子さんができたときに、付き添い入院だと下のお子さんを預かってもらう先を確 保する必要があります。一人で通院できるようになれば、はじめは公共交通機関利用になるでしょうが、多少不便でもほぼ大人なわけで、なんとかするでしょう＾＾;
車じゃないと通えない！なんて病院は、あまりないと思うので。。。病院やDrの評判は関東圏の方、アドバイスお願いしま～す＾＾
2018年3月23日 9:55 AM
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mayuさん
保育園でのホッツ床利用についてポリグリップで固定することについては、医療行為に当たるようです。
どうしても服薬が必要な場合は、Drの指示書とか依頼書とかを提出して認められれば、対応してもらえることもあるようです。誤薬防止のために、できるだけ避けてくださいとはお願いされますが・・・レチナは眼鏡と同じ装具扱いで保育園でも着用OKをいただいていますが、
園で紛失したり、壊れたりしても、「園の責任問題にはしません」と話してます。
ホッツ床の場合、レチナと違って固いので、投げたり、外したホッツ床を他の子や先生がわからず踏んだり（床に敷くシートの下にホッツ床置いちゃうとか）して破損する可能性もあるので園側が躊躇するのかもしれません。レチナは柔らかいので、踏まれても壊れません。とはいえ、「障害者差別解消法」が施行されましたので、正当な理由なく入園拒否をすることは禁止されています。正当な理由があると判断した場合はその理由を説明し、理解を得るように努めることとなっています。
2018年3月22日 12:21 PM
障害者差別法でいう障害者は、障害者手帳を持っている人だけではありません。
単純に装具の利用しているというだけで、入園が認められない場合も当てはまるそうです。
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次子が片側不完全唇顎裂です。
2018年3月22日 11:53 AM
卒乳までずーっとP型ピジョンでした。
「飲めない」からではなく「乳首の固さの好みで飲まない」ために、P型ピジョンに行きつきました（他のQ&Aまたはコミュニティーに書き込み済み）
そのためか、一般的な哺乳瓶や乳首への移行の話は一度もありませんでした。
「飲まない」のは困るので、「飲む」方法（道具）で行きましょう と。
ちなみに、口唇形成術後は唇の動きに違和感がありましたが、今（5歳）は全く違和感ないです。
お母さんが心配していること、困っていることは、細かいことでも、DrまたはNsと相談することをおススメします。
相談しないと困っているということすら、相手に伝わりません＾＾
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吸う力が強くて、調整弁が取れてしまっているなら、
調整弁がなくても（外れたり、つけ忘れても）ミルクが飲めているなら、
普通の哺乳瓶でも飲めるかもしれませんよ～比べてもらうために、我が子の場合を長々と書きますね^^;
うちの子は、片側不完全口唇顎裂ですが、
直接おっぱいから授乳できてました。
哺乳瓶も産院ででしたので、新生児用乳首でしたが、一般的なもので飲めてました。
ただ、吸い心地の好みなのか、より楽なものを選んだのか、
新生児用乳首を知ってからは、おっぱいから飲むのを嫌がるようになり、
新生児用乳首は生後1週間までと言われたので、
退院後に使用予定の乳首を産院で試したら、ことごとく嫌がって飲まず、
柔らかい新生児用の乳首でしか飲まない頑固ちゃんに。
柔らかい乳首なら、P型ピジョンっていう口唇口蓋裂児用のがあるから、
いつまでも新生児用ってわけにはいかないからと産院で借りることになったのですが、
P型ピジョンでもほとんど飲まない困ったちゃん。
退院時に、ほかに口唇口蓋裂児いないし、少ないとはいえ、これが一番飲むんだったら、もうあげるといわれてP型ピジョンをいただいて帰ることに。
おっぱいからでも飲めるのに、飲まないんですから～（T＾T）で、生後2週間での大学病院での初診。
普通に授乳用にP型ピジョン持ってくじゃないですか。
飲まないから、出生時より体重へってまして、授乳の様子を見せることになり、、、
一目で見抜かれました！
「調整弁ついてないよ」
産院で借りた時から、調整弁なしだったので、調整弁の存在なんて知らずになしで飲ませてたんです^^;;;
調整弁つけたら、むせるほど勢いよく飲みました。
その後は、もう本人の好みと割り切り、P型ピジョンにお世話になりました。直接おっぱいから飲めていた我が子でも、調整弁なしのP型ピジョンで飲むには力が足りず少ししか飲めずに力尽きていたってことです。
うちの子と比べてみて、
2018年2月14日 11:34 PM
調整弁なしでも7割飲めるなら、一般的な哺乳瓶でも大丈夫なんじゃ？
と思うのです。
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しし丸さん
中部圏在住 片側不完全唇顎裂の子どもがいます。
口唇形成術（くちびるの裂をくっつける手術） 生後6か月
現在5歳 年中児 年少より保育園入園 1歳児クラスから一時保育利用先生方の手術の腕前・評判
関東首都圏在住ではありませんので、よくわかりません。病院にどれくらいの頻度で通うのか
生後2週間で初診でした。
母乳やミルクの飲みが悪く、出生時より生後1週間時に体重が減少していたため、2回目の受診は2週間後（生後1か月）、その次は、口唇形成術（生後6か月 体重6ｋｇ目安）までは月1での受診でした。生後3か月くらい？で言語訓練がはじまりました。（発語までは、成長の経過観察。2回目が口唇形成術入院中だったかな？）
口唇形成術後は、赤みなど気になることがあるとすぐ受診していたので、週2とか、週1とか、、、 退院時に指示されたのは、2週間後→1か月後だったように思います。
口唇形成術1か月後の受診後は、3か月に1回、しばらくしたら、半年に1回。（言語訓練は半年に1回。）その後、3か月に1回になり現在に至っています。
レティナを常用するDrのため、レティナを紛失すると、その都度、受診しています。準備しておいた方がいいこと
体験から、あるといいなと思う物
母乳を直接おっぱいから飲めないかもしれないので、搾乳の道具。
（産院には貸し出し用があると思うので、事前に確認を。必要になってから、購入するのでも良いので、下調べをする。）
哺乳瓶の乳首のいろんなタイプを購入して準備しておく。
（または、どこにどんなタイプが売っているか下調べをしておくと、必要になった時に産院に入院中でも買ってきてもらえる）
（我が子は、哺乳瓶用の乳首を選り好みして飲まない！と暴挙にでた強者でした）
口唇口蓋裂児用哺乳瓶があるので（P型ピジョンなど）、入手方法を調べておく。
（出産した産院には、貸出用のP型ピジョンがありました。貸出用があるか確認してみてもいいかもしれません）もしも、もしも、ですよ、、、
口唇口蓋裂があることを知らせたくない家族親戚、友人知人などがいるようでしたら、その対策。口唇形成術前にも写真を撮ることがあると思いますので、どの角度から写真を撮ると口唇裂が分かりにくくなるか、というのを赤ちゃんが生まれたら探すのもお勧めします。
2018年2月13日 12:41 AM
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chayoさん
都立小児総合医療センター以外の大学病院に通院していますが、、、
①レティナの装着について
装着自体はそんなに難しくありません。
たまに、外れることがあるので、失くさないように工夫が必要です。
1歳過ぎてくると自分で外すようになるので、そこからが戦いです。レティナと記念写真ですが、、、
記念写真撮るときは、外しちゃって全然平気です（笑）
レティナ失くすことの方が怖かったので、お宮参りのときは一日付けませんでした^^
記念写真でも、お誕生日とか、お雛様、端午の節句等々、家で撮る写真だと、レティナ付けたままの時もありますし、写真屋さんで撮るとき、出先（お宮参り、七五三など）で写真撮るときは、朝から外したままだったり。
風邪ひいて、鼻水垂れてるときは、レティナが鼻水を誘発するということで、つけないでOKもらってますしｗ
神経質になって、親がノイローゼになったり、子どもがレティナ嫌い！つけない！ってなるよりは、レティナ嫌いにならないように、ゆるーくでいいのでできるだけ付けるようにしてくださいといわれています。②入院中の抱っこについて
2018年2月13日 12:05 AM
付き添い入院されるなら、抱っこひもある方がいいと思います。おんぶは×です。前側なら縦でも横でも構わないと思います。我が家がお世話になった大学病院には貸し出し用ベビーカーがありました。個人のベビーカーを別途サイドに置きっぱなしもOKでした。こどもが寝てくれず、夜な夜な（朝まで）ベビーカーで徘徊しているママさんもいました。
③入院中について
地域の親の会のようなものがあり、冊子が院内にありましたので、入会しました。
同じ病室や月齢が近いママさんとお友達になれると思いますよ。
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栄養士です。
2018年2月12日 11:30 PM
離乳食は、開始時期（親がチャレンジする時期）、食べる時期（子どもが食べたいと思う時期）、食べらる量、食べらるもの、味、食感（触感）等々、その子によって様々です。
第一子がそうだったからと、第二子も同じではないし、
出産時期が同じ子ども同士が同じ時期から同じように食べるものでもありません。
口唇裂があるから食べられない、口蓋裂があるから食べられないというものでもありません。
食べれる子もいますし、食べられない子もいます。
本当に、その子その子で違います。
子ども自身が食べられる時期になったら、食べます。
あかちゃんもおいしいものが好きです。
慣れた味が安心します。
赤ちゃんにとって、慣れた味、食べやすいもの、おいしいものは母乳やミルクです。
母乳やミルクだけでおなかがもたなくなったら、食べるとも聞きます。
我が子は口蓋裂はありません。
なので、口蓋裂でどうでしょう？と言われるとそれに対する返事はできないのですが、、、
口唇裂、口蓋裂、顎裂以外に他疾患のないお子さんなら、いつかは食べる時期がきます。
口蓋裂の手術が生後9か月なら、そのあとからでも全然問題ないと思いますよ。
離乳食、一番初めは、重湯から始めてくださいね。
母乳やミルク以外モノを口にする練習ですから。
あ、口唇裂の手術も生後9か月に一緒にされるのですね。
砂糖湯を飲む練習を病院から指示されるかもしれません。
母乳オンリーの赤ちゃんだと嫌がる子もいるようですが、砂糖湯摂取が必須なこともあるので、指示されましたら、慣れさせてあげてくださいね。
余分な話ですが、入院時食事（離乳食含む）を依頼すると、食事代が発生します。母乳やミルクだけですと、食事代が発生しないため、退院後離乳食を始める方もいらっしゃいます。食事代は乳児でも実費負担（健康保険など適用外）です。
既出のアレルギーについてですが、「国立成育医療センター アレルギー」で検索すると該当記事を見ることができます。いろいろ条件があるようですので、熟読されることをおススメします。
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退院直後は、赤みが出てるなぁ～とか、ちょっと膨らんでるっぽいな～とは思った時期もありましたが、気になったことがあれば病院へTEL＆受診で乗り切りました。
2018年1月18日 12:26 PM
（変に素人が気にしているより、Drに見てもらうほうがはっきり＆すっきり♪）
術後１か月くらいからはあまり気にしてなかったですね。
質問を見て、今どうなってるのか、子どもに触らせてもらいました。
現在5歳4か月 術後4年8か月
術痕は視覚的にわかるものの、触っては、何もわかりませんでした。
我が子は片側不完全口唇裂ですが、手術をした側もしてない側も触った感じは変わりありません。ふつーに柔らかかったです。
