フォーラムへの返信
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返信
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我が子は5歳ですが、レティナ常用の指示でています。
2017年12月12日 3:06 PM
片側不完全口唇裂です。
手術は生後6か月に口唇形成術。
レティナは生後すぐに使用検討されましたが、鼻の穴が小さく、レティナのサイズが合わなかったので、確か、口唇形成術後からの使用です。
1歳くらいから1歳半くらいの間は、みなさんレティナ、ホッツをよく子どもになくされるそうです。
色々工夫してレティナを外れないようにしても、器用に外すようになったら、、、
話してわかるようになるまで、レティナ使用をあきらめてもOKと言われました。
うちの子も半年くらい付けれなかった時期がありました。
レティナ、ホッツを子どもが自分の意志で外した場合、なぜか、ボックスティッシュの箱の中に隠すことが多いようです。複数のママから聞いた話です。
また、レティナを異食してしまい、便から発見されたお友達もいます。
レティナを異食する前に、お休み期間を設けましょう♪って感じでした(笑)
今でも、レティナを使用している我が子ですが、風邪をひいたときは、レティナが鼻水を誘引するということで、使用しないように言われています。
風邪で1月とかレティナを使用していないと、鼻の形が変わるからか、レティナ再開時に入れずらくなりますが、数日たつとすっと入るようになるので、形の保持、形を良くする効果はあるのだと思っています。
また、レティナをしばらく使用していないと、受診時にDrにばれますので、やはり使用するのとしないのでは見た目にも異なってくるんだと思います。
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あちこさん
＜口唇形成術の時期＞
我が家が通院している大学病院では、口唇形成術は1回目の目安が生後6か月、2回目の目安が1歳でした。
＊片側ずつの手術で、両側の子は2回目、片側の子は1回です。
転院を検討していた大学病院は、口唇形成術の目安が生後3か月でした。
両側とも一度だったか、もう覚えていません＾＾；
病院によって、手術時期が異なりますので、紹介された病院にご確認ください。
早い時期の手術を望んでおられるなら、その旨伝えるのも手段の一つです。
ただし、身体が小さいうちに手術をするということは、負担も大きいことなので、よくよくDrとも家族ともご相談ください。参考までに。。。
2017年12月12日 2:58 PM
口唇形成術を生後6か月で受けています。全身麻酔で2週間の入院でした。
これが、成人の場合だと、部分麻酔の日帰り手術だそうです。
あくまで、我が家が通院している大学病院での例です。
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あちこさん
医療費について
子ども医療受給者証（名称は乳児医療証ほか いろいろ）
市町村が発行（＝財源が市町村＝）
市町村によって対象が年齢が異なる
（通院と入院によっても対象年齢が異なる場合あり）
県外受診の場合は、医療費を建て替えたのち、返金を申請する必要あり
育成医療 市町村役場に申請し、使用許可が下りた場合発行される
診断書などの書類の提出、審査あり
財源は国こども医療受給者証 医療費負担0円
育成医療 所得に応じて負担金あり？
（＊役所窓口で親の負担は変わらないといわれたので、
再確認してみたいと思います）高額医療制度
こども医療受給者証、育成医療を利用する場合、医療保険金がおりて補てんされる場合、利用できません。自己負担額が高額になった場合に利用できる制度です。治療期間
2017年12月6日 1:37 PM
女の子だと、育成医療が使える満18歳までに完了できそうだけれど、男の子だと体の成長が終わって全体のバランスを見ることを考えると満18歳を超えそうだと聞きました。
本当にながーくお付き合いすることになるので、通院しやすいところを選ぶと良いと思います。
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chayoさん
搾乳について
生後1か月まではしてましたが、上の子もいるので、すぱっとやめました。
なぜなら、搾乳した母乳は飲まず、ミルクだと飲む赤ちゃんだったからです。
時間かかるうえに、飲まないなら、ミルクでいいや(^^♪と。保育園について
2017年12月6日 1:16 PM
園によって、市町村によって変わってくると思いますので、保育を希望する時期より早くから児童福祉課などに相談に行くとよいと思います。
障害児保育枠が準備されている園もあります。
申し込み窓口も各保育園だったり、役所一括だったり、様々です。
我が子は年中なので就学前診断は来年度ですが、言葉の教室（通級）のこともあり1年早く年明けに役所へ相談に行くことになっています。
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次子が予定帝王切開で片側不完全口唇裂で誕生しました。
出産時の入院は帝王切開だったため、1週間。
直母も可能だったため、哺乳について健常児と同じでした。記録をきちんとした形で残していないので、過去の写真をさかのぼってみました。
2017年12月5日 2:07 AM
おそらく、生後2か月頃からテープでの矯正を始めているようです。
生後2か月の写真ではテープをつけていなくて、
生後2か月と1週間の写真ではテープを付けています。
最初の受診が生後2週間で、1週間後、2週間後、1か月後となったように、記憶しているので、生後2か月と1週間ごろに受診しているように思います。
テープだけでなく、レチナ（レティナ）を早くからつけるDrもいます。Drはレチナを付けさせたかったようですが、我が子は鼻の穴が小さく生後6か月で口唇形成術を受けたあとの生後7か月くらいからレチナを付けている写真がありました。
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miniさん
2017年10月27日 11:57 PM
起きてる間中機嫌が悪くて抱っこをせがんでいる子（6か月児）もいました。
夜中ベビーカーで徘徊とか・・・
おんぶは×でしたが、抱っこは〇で、ベビーカーも〇でした。
うちが入院した病院はフロアに貸し出し用ベビーカーがありました。
とにもかくにも、手術当日だけは夜寝つくまでずーっと抱っこと覚悟をしておいた方がいいですよ。
手術中は心配でしょうが、術後夜親を寝かせてくれなくなる子もいるので、昼間交代要員が見込めない場合などは、仮眠をとっておくこと、洗濯などの雑用を済ませておくことや時間帯によっては、腹ごしらえをお勧めします。
また、手術室から戻ってくる直前にトイレに行っておくこと！
術後の泣きのときは、母以外では赤ちゃん納得しないので、気持ち的にもトイレ行きたいからとパパなどに預けずらいです。
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栄養士です。
2017年10月18日 6:38 AM
①について、
具体的な返信を書きたいところなんですが、単純に柔らかいといわれてもどの程度なのかの判別がつきません。
手術された病院に栄養士がいるはずです。
そちらの病院勤務栄養士に相談されるのが一番良いと思います。
受診時に主治医または担当医にお弁当のおかずで困っているので、栄養相談をしたいと伝えれば栄養士と話ができると思います。
また、質問を見直しましたら、お弁当のおかずに困っているとのことで、おうちでの食事のおかずには困ってらっしゃらないのでしょうか？
おうちでの食事のおかずで何を作ってらっしゃるのかわかりませんが、同じ柔らかさのものを、乱暴に言えばおうちの食事時のおかずをお弁当に詰めればよいのだと思います。
②パスタの乾燥について
油でコーティングすればある程度の乾燥は防げると思います。
子供時分、パスタのおかずがお弁当に入っていたことがありますが、乾燥しているように思ったことはありません。
市販されているお弁当用冷凍パスタもありますよ。
こちらもどの程度を求めていらっしゃるのかよくわかりませんが。
参考になれば幸いです。
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フッ素普通に縫ってもらってますよ～。
2017年10月7日 7:56 AM
1歳半健診でフッ素やりますか？って保健所から案内が来るので、フッ素塗る＝近所の歯科とつながるチャンス！と思って、保健所での出張フッ素塗布ではなく、歯科医院へ行きました。
何年も前の記憶で記録もしていないので、不確かですが、、、「歯科医院でフッ素始めようと思っています」と保健所に出張してきていた歯科医に言ったような、、、？
とにかく＾＾；1歳半～普通にフッ素塗布してもらっています。
一度、大学病院の担当医にもフッ素している報告はしてますが、止められてはいないので、大丈夫なんだと思います。
「大学病院での診察時についでにフッ素もしてもらえると楽なんだけど・・・？」って質問したんですが、「大学病院ではフッ素はできないんです」って言われました（笑）
将来的に、歯列矯正が始まるので、小児矯正を標榜している歯科医院を選びました。
ありがたいことに口腔外科医が開業している歯科医院でした。
（口腔外科医開業の歯科医院を希望＝探していました）
フッ素塗布（3か月毎）で来院するごとに、歯科医院に口唇口蓋裂の治療報告もしています。
保育園の歯科検診では必ず「異常あり」となります。
「大学病院で治療のほか、フッ素（塗布）で通っている歯科医にも診てもらってます」といえるのは安心材料でもあります。園医も安心できるようです。
歯列矯正でのちょっとしたことは、「近所の歯科医で」と言われているので、良い歯科医院を見つけられたと思っています。
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ちぇるちーさん
2017年8月26日 8:14 AM
北海道ではありませんが、、
病院、教授によって、術式、術前術後の治療方法が異なるので、北大病院ではめずらしいのかもしれませんが、我が家が通院している病院では、初診後すぐからでもレティナ（レチナ）を使用する教授がいますよ。
我が子は片側不完全唇顎裂で、鼻の孔が小さくレティナが入らなかったので、手術時からのレティナ使用でした。
北大は年齢によって、口腔外科、形成外科と診療科が異なるようですが、主治病院は口腔外科に口唇口蓋裂センターがあり、生後すぐから口腔外科ですべて診てもらっています。
レティナに話が戻りますが、術後6か月しか使用しないなら、不要かもしれませんが、1歳くらいになるとレティナ外しがとーても上手になりますので、異食されないようにご注意くださいね。友人は、異食され、排せつ物とともに発見されたといっていました。外したレティナ（ホッツ床も）の隠し場所としては、いろんな方に聞きましたが、なぜかボックスティッシュの箱の中が多いようです。
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我が子は生後6か月での口唇形成術でした。
離乳食は、術前に始めました。
次子ということもあるかもしれません。
入院中は離乳食をオーダーしました。
形状としては、ミキサー粥とミキサー菜です。
もちろん、お値段は、大人の食事と同じです。実費負担です。
ですが、入院しているからと生活リズムを変えたくなかったので、よかったと思っています。
こどもにはミキサー粥があればいいくらいの時期でしたので、ミキサー菜は材料を確認してあげたり、あげなかったりでした。
私自身、ミキサー食食べれますので、食事の足しにしてました。
ただ、お湯でとくとミキサー粥になるお粥を粉末にした商品があることを退院後にしり、それを知っていたら、病院食を頼まずに、ミキサー粥だけ作って食べさせたなぁと思いました。
離乳食を始めていたといっても、メインはミルク（我が子は母乳拒否児でした）です。補足
2017年8月26日 7:53 AM
手術で入院になる子どものうち何パーセントかは、風邪などで入院当日に、入院できずに帰されたり、様子観察で1泊だけして返されたり、いろいろあります＾＾；
うちは、事前検査で風邪をひき、一度延期になってキャンセル待ちで手術してます。
教授都合で手術入院している口唇口蓋裂児がほとんどいない時期に手術入院したのですが（4人部屋2部屋で患児3人、個室に1人しかいなかった）、入院中に、入院できなかった子が1人、1泊で返された子が1人いました。
予定通りの時期に手術が受けられないこともありますので、離乳食開始があまり遅くなり過ぎないようにも考えてあげてくださいね。
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ゆこさん
お子さんは、障害者（児）手帳が取得できたのでしょうか？
我が子はで、片側不完全唇顎裂で、障害者（児）手帳は、対象外で交付されません。
障害児保育枠にも、当てはまらないようで、健常児と同じように保育園に通っています。
他の健常児と異なる点は、レチナを常用しているで、その管理（紛失しない）と着脱の介助をお願いしている点です。
我が家も保育園側の認識の誤解で、転園拒否されるという事件がありましたが、誤解が解けましたので、4月から無事にお世話になっています。障害者差別解消法（正式名称：障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律）という法律が平成28年4月1日からスタートしています。
この中で、役所や会社、お店などの事業者が障害のある人に対して、正当な理由なく、障害を理由として差別することを禁止しています。
保育園に入園を希望して、単に障害（この場合、口唇口蓋裂）を理由に断ることは禁止されているのです。
この法律では口唇口蓋裂がある子どもが保育園入園を希望する場合、負担が重すぎない範囲で対応すること（事業者においては対応に努めること）が求められています。
どういう対応（ケア）が必要なのか聞き取りをして、親と園側とで相談して、受け入れできるか検討はしなきゃいけないってことだと思います。
結果、、、園側の負担が重すぎるという判断になれば、入園不可となることもあるでしょうが、相談も検討もなしで入園不可とされるよりは、親として納得いくんじゃないんでしょうか。
ポリグリップの使用については、園によって判断が分かれるところのようです。
2017年7月15日 6:40 PM
「薬」は預かれないというのが保育園の基本姿勢です。
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Nonさん
私は参加できませんでしたが、うどんを食べようという交流会が口唇口蓋裂を考える会でありました。
ずるずると麺をすすれる人ばかりではないものの、舌で巻き取ったり、箸で少しずつ運び入れるなどして、皆さんそれぞれ上手に食べられていたそうです。
口唇口蓋裂などなくても、女性は麺をすするより、ソースや汁が飛び散らないように箸で運び入れる人が多いようですよ。
なので、すすらなくても食べられると思うのです。
私が離乳食でうどんを食べさせていた時は、箸で3～5㎝くらいに短く切った麺を口の中に運んでいましたし、、、
麺自体が嫌い（食感、麺の味）、味付けが嫌い（トマト、にんにく など）、見た目が嫌（細長いものが嫌）なども考えられませんか？？？
うちの旦那は、卵味の濃い麺（冷やし中華）は嫌いです＾＾；；；保育園でパスタの日は食べらないとのことですが、毎回毎回食べられず、パスタ以外での副菜などで栄養が補えないようでしたら、パスタの日だけおにぎりを持参するとか、乳児さんクラスで離乳食としてお粥などを作っているのなら、それを分けてもらうとか、交渉できませんか？
2017年5月28日 7:44 AM
うどんの場合は、離乳食でもうどんかな？と思いますが＾＾；
いかがでしょう？
