訂正です＾＾；；；

口唇形成術後はキズパワーパッドのような厚みのあるシートをまず傷口に貼っていて、そのあと、ドレニゾンテープを貼るようになって、、、でした。

先月口唇形成術を受けたばかりの同じ病院に通院しているママさんにお会いできたので、確認しました。

マイクロポアテープは、口唇形成術前に口唇裂の幅を狭めるため（寄せるため）に貼るテープとして以前通院していた病院では処方されたけど、新しい病院（うちも通院している病院）では処方されたことはない　とのことでした。

傷口に直接貼るような使い方はしておらず、毎日貼り換えていたそうです。

すみませんでしたｍ（＿＿）ｍ

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片側不完全唇顎裂の子どもがいます。
生後6か月で口唇形成術を受けました。
術後ドレニゾンテープ（透明で薄くフィルムのようなテープ）を処方されて使用したことは覚えています。
ドレニゾンテープ→http://photo-pharmacy.com/prescription/dorenizon.html
マイクロポアテープの記憶が曖昧で、ネットで画像探索などをしたのですが、サージカルテープやマスキングテープやセロテープのように「巻」の状態の肌色のかぶれにくいというテープでしょうか？
マイクロポアテープ→http://www.mmm.co.jp/hc/medical/consumer/tape/
口唇形成術前に裂部分を寄せるために、鼻の下部分に左右に長く貼っていたテープのようにも思うのですが・・・
また、術後は紫外線予防のためにドレニゾンテープの上に二重に貼っていたような記憶もあります。

口唇形成術前に使用していたテープだとして、、、
→毎日入浴（沐浴）前には外して張り直し。はがれたら、張り直し。何日も貼りっぱなしなんてことはなかったです。

口唇形成術語にドレニゾンテープの上に二重に貼っていたテープだとして、、、
→ドレニゾンテープが毎日張り替えだったと思うので、上に二重に貼っていたテープも毎日張り替えていたと思います。

わたしがアレかなぁ？って思っているテープと違っていたら、スミマセン。

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生後6か月で口唇形成術を子どもが受けました。
入院中（2週間）は抑制筒を借りていましたが、あまり、口元に手を持って行かなかったので、親である私が寝るとき以外は、ほとんど使わなかったです。
親が見ていられれば、つけてなくてもOKなゆるい感じでした。
退院後は、日焼けしないようにとテープをつけるように言われたほかは、特に行動の制限はありませんでしたよ。
病院によって、主治医によって、色々方針はあると思いますが。。。

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Ochamamaさん
里帰り出産お疲れさまでした。
各病院ごとに口唇形成術の手術時期が異なりますので、東京の方で病院を選ばれたようですが、手術後は退院してしばらくご実家で過ごすことも可能なのでしょうか？
わが子は生後6か月で口唇形成術を受けましたが、退院後１か月ほどは、術部の赤味だのなんだので頻繁に受診していました。
週に複数回だったときもあったような・・・
素人の親の私では、様子観察で大丈夫なのかどうかの判断が難しくて・・・
なので、退院後しばらく東京のご実家で過ごすことがかのうなら、問題ないと思うのですが、退院後すぐ名古屋に戻られるようでしたら、愛知県の病院への転院も考えられてみてはどうでしょう？

mixi　エンジェルスマイルの輪＠愛知コミュより転載

【２０１４年８月更新】

愛知学院大学歯学部付属病院・歯科口腔外科／口唇口蓋裂センター【名古屋市千種区】
http://hospital.dent.aichi-gakuin.ac.jp/~hp/top4.html

藤田保健衛生大学病院・歯科口腔外科／口唇口蓋裂センター【豊明市】
http://www.fujita-hu.ac.jp/HOSPITAL1/common/dpt_clinic/s_dental.html

豊橋市民病院・歯科口腔外科／口唇口葢裂センター【豊橋市】
http://www.municipal-hospital.toyohashi.aichi.jp/bumon/kakuka/kakuka_29.html

名古屋大学医学部付属病院・歯科口腔外科【名古屋市昭和区】
http://www.med.nagoya-u.ac.jp/hospital/202/c20222f.html

愛知厚生連　海南病院・口腔外科【弥富市】
危険・警告名大病院医学部口腔外科と連携し診察。オペは名大で受診。
http://www.jaaikosei.or.jp/kainan/shoukai/index.html

一宮市民病院・歯科口腔外科【一宮市】
http://www.municipal-hospital.ichinomiya.aichi.jp/medical_services/sikakoukuu.html

トヨタ記念病院・歯科口腔外科【豊田市平和町】
http://www.toyota-mh.jp/department/shinryouka/doc_shikakoukuugeka.html

名古屋第一赤十字病院・歯科口腔外科【名古屋市中村区】
http://www.nagoya-1st.jrc.or.jp/kakuka/index.html
http://www.nagoya-1st.jrc.or.jp/kakuka/shikakoukuugeka.html

名古屋第二赤十字病院・歯科口腔外科【名古屋市昭和区】
危険・警告口蓋裂のことしか載ってない･･･情報求む
http://www.nagoya2.jrc.or.jp/1/shinryou/163shika-koukuu-geka.html

岡崎市民病院・歯科口腔外科【岡崎市】
http://www.okazakihospital.jp/part/shika.html

あいち小児保健医療総合センター【大府市】
http://www.achmc.pref.aichi.jp/

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ずいぶん以前の記憶になるので、あやふやですが、ピジョンのマグマグのコップタイプが使えなかったことは覚えています。

片側不完全唇顎裂で、次子です。
Ｐ型乳首→ストロー、コップだったような気がします。
乳首の感触の好みが激しかったので、スパウトは試さなかったように思います。

次子は4歳過ぎてますが、いまだに、パックジュースなどを飲んでいて残りが少なるとコップのように傾けています。ストローの使い方を理解してマスターするのは、もう少しかかりそうです。

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子どもが口唇形成術を受けています。
何を処方されたか、記憶はありませんが・・・（＾＾；；；
傷跡は確かにありますが、ケロイドにはなっていません。

傷口がケロイドになりやすかは体質によると思います。
母親がケロイドになりやすい体質でも、子どもは違うこともあります。
るなさんが帝王切開の傷跡がケロイドになったという話を主治医に伝え、心配していることを話されるのが一番だと思います。
ケロイドになる可能性が高いかも？ということがわかっていれば、処置の時に注意していただけると思います。

私の母が、手術用の溶ける糸が体質に合わず膿んで大変な目に合っています。
私自身は大丈夫なようですが、子どもに遺伝している可能性があるため、母のこと（子どもにとっとは祖母）伝えるようにしています。

また、口唇口蓋裂の成人された方から聞いた話ですが、
手術でできた傷をわからなくする手術というのを
成長するとするらしいです。

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栄養士です。
こんなものも大丈夫だと思いますとコメントしたいのですが。。。
何せ、我が子は口蓋裂ではないので、術後食を実際に見たり食べたことがなく・・・
固形物の大きさや固さ具合、どんなものが提供されたか、など具体的に教えていただければ、
写真もあるとわかりやすいです。
教えていただければ、こんな料理も大丈夫じゃないでしょうか？と提案できるのですが・・・
お教えいただけますでしょうか。

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第二子が唇顎裂（4歳）です。
第二子が登園している保育園では、英語の時間がありネイティブの先生が遊んでくれます。
外国の方が多く住んでいる地域にある保育園でもあるので、園全体の１/３は外国籍のお友達。
クラスの１/２が外国籍のお友達（ハーフ、日系、外国の方同士の子ども）という状況です。
クラスの日系の方の上の子が口蓋口唇裂で、ママと話をすることがありましたが、母国語（たぶんスペイン語）は普通に話せる。小学生くらいで、国にもどっていたので、日本語を忘れてしまい不得手。中学生で日本に帰ってきたので、英語の授業はあるけど英語は話せない。（話さない）おそらく、不得手な日本語での授業のためではないかと思います。
第二子は日本語でも、聞き分けにくい言葉がありますが、上の子（6歳）も同じなので、まだまだ上手に発音できないのかな？とおもっています。
2人とも「きなこ」が「きのこ」に近い音で・・・（＾＾；；；
英語も他の園児と一緒にしゃべっていますが、何せ年少で英語クラスを始めたばかり。
本人は英語と言っていても、私には何を話しているか、全くわからないレベルです。
英語に聞こえない・・・
外国籍のお友達の名前で外国語風に呼んでいる子もいるので、英語耳はできているのかもしれません。
簡単な単語を単語だけで発音するときは、聞き取れますが、完全に日本語英語（ほぼカタカナ語）になっています。
ずーっと英語を聞いていれば、英語の真似をして、話せるのではないかと思います。
あと、外国籍の方は口唇口蓋裂についての情報を手に入れる方法すらわからない状況で困っていると話されていました。
同じクラスの親御さんには、口唇口蓋裂を考える会（たんぽぽ会）の冊子を差し上げました。

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思い出したことがあったので、必要かどうかわかりませんが、追記します。

口唇形成術の手術時期は、生後6か月で離乳食初期、主食はペースト状のお粥＋ペースト状かそれに近い副食を食べている頃でした。
入院期間中（２週間）、離乳食を中断することもできましたが、離乳食は通常と変わりなく進めてOKと説明を受けていましたし、入院期間中も食事をお願いすることにしました。
提供された食事内容は、離乳食初期なので、ペースト状のお粥＋ペースト状の副食でした。
食事代は、もちろん実費負担。
常食（大人が食べる普通の食事）でも、離乳食でも、料金は変わりません。
それも、十分承知で申し込みましたが、あとから、お湯で練ってつくるお粥の粉があるということを知りまして、それを知っていたら、入院食は頼まずに、ペースト粥だけ作って食べさせたのに～と金銭面から思いました。
なので、離乳食初期で、入院中はペースト状のお粥だけあればいい！という方がありましたら、「おいしいなめらか白粥」という商品が株式会社セイシン企業という会社から発売されていますので、一度ご確認いただければと思います。
http://www.betterseishin.co.jp/health/html/alpha/
セイシン企業の者でも、なんらかの利益を得ているものでもありません。
便利なものがあるよ～というご案内でした。

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我が家の場合、唇顎裂があるのは次子なので、長子には次子が生まれたときに、伝えてます。
長子が満２歳のころです。
「おなかのなかでくっつくはずの唇がなんでか、かたっぽだけくっつかずに生まれてきたんだよ」とストレートに伝えました。
本人には、いつでしょう？　やはり2歳くらい？
「おなかの中でくっつくはずの唇がくっつかないで生まれたから、先生が直してくれたよ」って伝えたような・・・
口唇形成術（次子生後6か月、長子2歳6か月）で手術＆入院のときは、「先生が唇くっつけてくれるから、病院でお泊りしてくるね♪」って長子に伝えたような・・・
おなじように、顎裂についても伝えてます。
その他の病気（その疑い）についても、できるだけ、子どもたちに伝えています。
伝えないと、検査もイヤイヤで受けてくれませんからねぇ
今年の秋に口唇形成術の修正術を受ける予定してますが、「（くちびる）キレイだからしない」とか言っているので、どう説得しようか、納得させようか少々困っています。

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Nonさん
お返事がおそくなりました。

風邪で固形物を嫌がっているだけなら、治ってから固形物に再チャレンジで全然かまわないと思います。
好物のバナナ、サツマイモ、アンパンマンパンですが、
アンパンマンパンは砂糖がたくさん使われていると思いますので、
食べさせる頻度、量には注意が必要です。
バナナもサツマイモも（アンパンマン）パンもすべて、主食グループです。
お子さんは1歳2か月のようですから、主食になる食品ばかりでなく、バランス良く食べさせることをおススメします。

食べやすい離乳食ですが、
ドロドロ系ですと、ポタージュ系のスープを野菜で手作りするのはいかがでしょうか？
かぼちゃ、ジャガイモ、とうもろこしは、主食グループに属するので、
ほうれん草や、人参がおススメです。

素材本来の味でポタージュをつくって、
子どもの分を取り分けてから、
コンソメで味を調えれば、とりわけでいけますよ♪

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選んでいません。
出産した産院で、紹介された大学病院でお世話になっています。
私が子どもが口唇口蓋裂と知ったのは、出産後です。
（実際は、片側不完全唇顎裂）
実は、自宅から目と鼻の先に口唇口蓋裂の治療を行っている別の大学病院があり、そこへの転院を考えたことがあります。
担当医に希望を伝えると口唇形成術の手術時期が異なっていて、転院希望先では手術時期が過ぎているといわれ、口唇形成術前の転院を断念。
その後、再び転院について担当医に相談するも、ちょうど口唇口蓋裂担当教授（？）の退職する年で新しい教授の治療方針が落ち着くまでは転院はお勧めできないといわれました。
結果、転院を断念することにしました。
転院を断念したということで、「選んだ」ということになるのでしょうか？

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離乳食も普段の食事もマンネリでいいんですよ(^-^;
何か難しく考えていませんか？って思います。
2児の母で栄養士です。
(次子が片側不完全唇顎裂)
特に離乳食初期は口から食べること、食材に慣れることが大切で、慣れるためには同じものを食べさせる方がいいぐらいですよ。
誕生日や行事食は頑張っちゃってもいいと思いますが、衛生的に作ることに注意してほしいと思います。
ベビーフードが食べれるってことは、味付け、固さ、大きさに気を付ければ、おとなと同じものが食べれます。
我が家は二人ともベビーフード知らずです。
子ども頃妹のを食べて不味かったのが忘れられなくて、、、使う気になれなかったのです(^-^;
ハンドブレンダーは術後の柔らか食指示の時に役に立つと思います♥

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minminさん
レチナは紐をかけて、その紐を額につけて、レチナが外れているか外れていないかすぐわかるようにしています。

レチナもホッツ床も本人が外して行方不明になった場合、家庭内だと、ティッシュ箱の中から見つかる確率が高いようです。
先輩ママに聞きまして、私も実際されまして、ママ友も体験してまして、
ない！となったら、まず、ティシュ箱を確認！だそうです（笑）

ホッツ床は聞きませんが、レチナは食べて、飲み込み、排せつされたという話も聞きます。
外してしまい、異食の可能性が高い時期は、レチナをつけることよりも、異食予防を優先させてくださいとのこと言われまして、半年から1年近くレチナを使用できなかった時期がありました。

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長子は母乳中心で不足分をミルクで補う程度でしたが、
次子（片側不完全口唇裂あり）は、生まれてすぐはおっぱいから直接飲めたのに、
哺乳瓶に慣れるために使用した時から、直母拒否（生後3日目）。
搾乳して哺乳瓶に入れれば飲んでくれましたが、
これも、粉ミルクを試したあとは、搾乳した母乳も拒否（生後4、5日目）。
産院にいるときは、産院専用の新生児用の乳首ですが、退院したらもう少し固い乳首になるし、なんだか気難しい？好き嫌い？好みのはっきりした？赤ちゃんのようだったので、
入院中から、産院でやわらかめの乳首が良いといわれて色々お試しをしましたが、
どれも気に入らなかったようで、産院専用の新生児用の乳首からミルクしか飲んでくれませんでした。
しょうがないので、サンプルで大学病院からいただいたという口唇口蓋裂児用P型哺乳瓶一式を譲っていただきまして、退院（生後7日目）しましたが、これでも飲んでくれませんでした。
生後２週間で大学病院の口唇口蓋裂センターを受診し、P型哺乳瓶で飲まなかった原因がわかり、対応したところ、ぐびぐび飲みましたが、生後3日目から大学病院受診まで、我を通され（おっぱいから飲めるのに、飲まない）、生後2週間で出生時の体重以下まで体重減少するという状況に陥りました。
とりあえずP型でなら飲んでくれたので、親が折れて、その後はP型を継続使用。
搾乳はしましたが、全く飲まないので、生後１か月であきらめて完全ミルクに。
ミルク代かかりました。
ミルクも変えると飲まなくなるのでは？と怖くて、最初に飲んだメーカーのものをずーっと使い続けました。
口唇口蓋裂があるから、ではなく、本人の性格＆好みだと理解しています。

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