小林えみかさんと「笑みだち会」のご紹介
- 2017年3月17日
- Leonine
治療の傍ら、ご本人同士の繋がりを作るだけではなく、口唇口蓋裂のお子さんを持つご両親の支えにもなっています。
そんな小林えみかさんが定期的に開催されている「笑みだち会」をご紹介します。とにかく笑顔の溢れる場です!
小林えみかさんってどんな人??
◆日本テレビ「ザ!世界仰天ニュース」にも出演した人気ブロガー
1994年1月19日生まれ(23歳)♀
両側完全唇顎口蓋裂/伝音性高度難聴/小耳症/心室中隔欠損症(自然閉鎖)
フォンヴィレブランド病/パニック障害…を患っており、現在も大阪大学歯学部付属病院にて治療中。
数年前はまだ口唇口蓋裂当人が発信する情報が少なく
2015年1月に当初は軽い気持ちでブログ「私、重度の口唇口蓋裂です。」を開設。
間もなくして闘病記ランキング内で当ブログは連日1位を獲得していました。
そして、ブログ開設してから半年足らずで7月1日・日本テレビ「ザ!世界仰天ニュース」に出演!
前向きに明るく生きる彼女の姿は、口唇口蓋裂の当事者だけでなく多くの人に感動と勇気を与えました。
その日のアクセス数は74万人を超える総合ランキング1位を獲得。
その後ブロガーとして活躍し、自身の治療も続けながら関西圏の病院に足を運び、笑みだちとの交流を重ねています。
「笑みだち会」のモットーは ”情報”の”共有” と ”感情”の”共感”
◆「笑みだち会」ってどんな会??
小林えみかさんが運営するブログ「私、重度の口唇口蓋裂です。」を応援されている方々を
小林えみかの「えみ」の名前と笑顔溢れる「友だち」をかけて「笑みだち」と名称し、
笑みだちが集まるサークルを「笑みだち会」と指しています。
2015年8月に笑みだちからの熱望で、小林えみかさんが中心となって
大阪を拠点に口唇口蓋裂疾患者同士で集まる「笑みだち会」を設立しました。
笑みだち会では
①口唇口蓋裂疾患のお子さんを持つ家族参加型のファミリーの部
②疾患当人の本人の部
2つの部に分かれて開催されています。
口唇口蓋裂で悩んでいるといっても悩みは様々。
ファミリーの部は「“情報”を“共有”」
本人の部は「“感情”を“共感”」をモットーに活動。
笑みだち会設立の当事者・小林えみかさんが現在進行形で治療中の為、
開催ペースは年2回程度になりますが、
回を追う毎に参加数が増加しており着々と笑みだち会の基盤を固めています。
過去に、2016年3月には名古屋でも開催され、
2017年今夏も会場規模を拡大し、笑みだち会を開催する予定です。
(詳細はブログにて発表予定)
「笑みだち会」という名のとおり、笑顔溢れる場!
笑みだち会の特徴は
病気で悩んでいる患者会とは思えないような本来備わっている彼女達の強さが
その名のとおり笑顔に溢れる場であることが自慢です。
大阪での開催に参加される方の中には
京都、奈良、兵庫、滋賀、名古屋、香川、長崎、鹿児島…等、遠方から駆けつけて下さり
地方の病院情報も盛んに交流されています。
▼笑みだち会に参加された方の声です。笑顔溢れる楽しい会なのが伝わります。
勇気を出して参加させてもらって本当に良かったです!えいみーちゃんとお母さまのお話を聞いて、これから先のことが少し見えてきました!交流会を開こうと行動に移したえいみーちゃん、本当に尊敬してます!ありがとうございます!
お母さんともお話しさせてもらって充実した時間でした!子供も行ってよかった、良い経験できたって喜んでました。
またこのような機会があれば次こそパパを参加させます(笑)
同じ母子センターに通うお母さんとも連絡交換できて、新しい出会いにもつなげてくれてありがとう!手術までにもし時間があったら、またお会いできたら嬉しいです!
次回は5月中旬に、第7回笑みだち会~ファミリーの部~を開催予定。
又、今春には全国の笑みだちが交流出来るよう、
口唇口蓋裂情報に特化したコミュニティサイトを開設予定です。
こちらもお楽しみに!
小林えみかさん
Blog 「私、重度の口唇口蓋裂です。」
http://blog.livedoor.jp/emmy119/
“小林えみかさんと「笑みだち会」のご紹介” への2件のコメント
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2016年に名古屋で開催された笑みだち会に参加しましたよ♪
とっても楽しかったです。
ファミリーの部で参加しました。
我が子がこれからどういう治療をしていくのか、保育園では?など、これから先の情報が欲しかったのですが、参加者が我が子より小さい子の家族ばかりで情報を提供する側になってしまい上手く表現出来ませんが正直物足りない?ような気分でもありました。
会自体は楽しかったんですよ\(^-^)/
また近くで開催されたら、えいみーちゃん、お母さん、お父さんに会いたいですもん♥
口唇口蓋裂児の親御さんの中で、えいみーちゃんのお母さんが一番感覚的に近い感じがして(笑)
大阪まではよう行かんから、えいみーちゃんのブログにコメしてますw
2017年6月24日の笑みだち会in東京ファミリーの部に参加してまいりました!
口唇手術が終わったばかりのベビちゃんから、9歳のお兄ちゃんまで、
たくさんの方が参加されてました。パパの参加も多かったです!
えいみーちゃんはもちろん、ご両親が本当に素敵な方で楽しかったです!!
会の内容は、スタッフさん(患者本人)のお話や、
えいみーちゃん、ご両親に向けた申し込み時にあった質問についての回答など
口唇口蓋裂のファミリーに向けた、とても勉強になるお話がたくさんありました。
また、フリータイムもしっかり時間をとってくださっていたので
参加者の交流も出来て、皆さん情報交換や相談などされておりました。
あと、なんとえいみーちゃんのご好意で、
レオナインのポストカードを配ってもいいですよ!と
お声がけくださって、私も皆様にお話しできてよかったです!
えいみーちゃんありがとうございました!
別室にキッズルームも設けてあって、たくさんのおもちゃ、プロジェクターではアンパンマン、
優しい保育士さんが2名も!(うち一人はスタッフさんで患者本人)
あ!あと、子供たちにジュースとおやつがあって、なんと親にもお茶とおやつが!!!
会場は適温だったんですが、1歳7か月の息子が大人数の会に興奮したのか
ウロウロしまくっていたので、追いかけて汗だくでお茶に本当に救われました〜〜〜。
とても有意義で楽しく素晴らしい会でした!
是非是非また参加したいですし、皆様にもオススメします!