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  • 口唇裂手術前のテープ矯正について
    2017年12月4日 9:22 PM


    生後10日の左完全唇顎口蓋裂の娘がいます。
    現在哺乳指導でNICUに入院中です。
    手術前に、テープなどによる矯正で裂が少しでも狭まった方が手術がしやすい、ひきつれが少なくなると聞いた事があるのですが、皆さんは生後どのくらいからテープによる矯正を始めましたか?
    専門医に診てもらうにはまだ2週間以上かかりそうなので、早いうちからした方が良いのなら小児科の先生に協力を得られそうなのでしてあげたく…


    • コメント 13件

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    • 鴇 のプロフィール写真

      次子が予定帝王切開で片側不完全口唇裂で誕生しました。
      出産時の入院は帝王切開だったため、1週間。
      直母も可能だったため、哺乳について健常児と同じでした。

      記録をきちんとした形で残していないので、過去の写真をさかのぼってみました。
      おそらく、生後2か月頃からテープでの矯正を始めているようです。
       生後2か月の写真ではテープをつけていなくて、
       生後2か月と1週間の写真ではテープを付けています。
      最初の受診が生後2週間で、1週間後、2週間後、1か月後となったように、記憶しているので、生後2か月と1週間ごろに受診しているように思います。
      テープだけでなく、レチナ(レティナ)を早くからつけるDrもいます。Drはレチナを付けさせたかったようですが、我が子は鼻の穴が小さく生後6か月で口唇形成術を受けたあとの生後7か月くらいからレチナを付けている写真がありました。


    • あちこさん

      娘さん、お誕生おめでとうございます!
      まだNICUにいますか?ママさんの搾乳や産後の通いは大変ですが
      無理せず頑張ってくださいね!

      私は右側完全口唇口蓋裂の2歳の男子ママです。
      生後間もなくホッツ床を入れましたが、テープによる矯正は
      NAMを入れ始めた生後1か月と2週間からです。その後5か月NAM矯正をして
      生後6か月で口唇手術を受けました。

      このような回答で良いでしょうか?


    • 鴇さん
      お返事ありがとうございます!
      生後2ヶ月頃からテープ矯正されてたんですね!
      レティナ等もやはりDrによって方針が違うんですね(>_<)
      やはり専門医に診てもらわないと先に進む事ができなそうですね( ; ; )


    • Ryoko@leonineさん
      お返事ありがとうございます!
      娘はまだ自分で飲める哺乳量が安定しないのでまだNICUで鼻にチューブで退院できてません( ; ; )
      ホッツは生後間もなく入れられたんですね!
      唇顎口蓋裂けっこう幅が広い方なので本当は早く矯正なりしてあげたいのですが( ; ; )

      お二人共テープ矯正は2ヶ月前後からで手術は6ヶ月頃なんですね!
      はやく手術の目安が知りたいと焦ってしまってダメですね…


    • あちこさん
      焦るお気持ち本当に本当によく分かります。
      今は口唇口蓋裂のこと、育児のこと、全然先がわからない状態ですし
      口唇のオペは早くしたい、早く矯正してあげたい
      というのは全母親の共通の気持ちだと思います。
      だから全然ダメじゃないです。

      うちは矯正は1か月少し過ぎてからでしたが
      かなりワイドな裂も矯正できました。
      生まれた時専門医が「これは広いなー」と思ったと後に言われたほどのワイドっぷりでした。

      矯正は医療なので、私には何もアドバイスなどして差し上げられませんが
      他のわかることでしたらお返事できることはしますね!


    • こんにちは。
      長男が右側不完全口唇裂軟口蓋裂です。
      長男は産まれた直後からテープ矯正をはじめています。産婦人科の先生と看護師さんからテープはこう貼るんですよ、というアドバイスがあり、入院中も退院後の今も私が自分でテープを貼り換えています。
      皆さんの回答を見ていて、病院や病状によって様々なんだなと思いました。

      来月、口唇裂の手術です。
      形成外科の先生に初めて診てもらったその日に手術の日程が決まりました。
      早めに専門医に診てもらえるようになるといいですね。


    • 鴇 のプロフィール写真

      あちこさん
      <口唇形成術の時期>
      我が家が通院している大学病院では、口唇形成術は1回目の目安が生後6か月、2回目の目安が1歳でした。
      *片側ずつの手術で、両側の子は2回目、片側の子は1回です。
      転院を検討していた大学病院は、口唇形成術の目安が生後3か月でした。
      両側とも一度だったか、もう覚えていません^^;
      病院によって、手術時期が異なりますので、紹介された病院にご確認ください。
      早い時期の手術を望んでおられるなら、その旨伝えるのも手段の一つです。
      ただし、身体が小さいうちに手術をするということは、負担も大きいことなので、よくよくDrとも家族ともご相談ください。

      参考までに。。。
       口唇形成術を生後6か月で受けています。全身麻酔で2週間の入院でした。
       これが、成人の場合だと、部分麻酔の日帰り手術だそうです。
       あくまで、我が家が通院している大学病院での例です。


    • Ryoko@leonineさん
      ありがとうございます!
      ダメじゃないと言っていただけて気が楽になりました(´;ω;`)
      やっと哺乳瓶だけで飲めるようになってきたので鼻のチューブ外れました!
      ワイドな裂も矯正できたんですね!
      うちの子もかなりワイドだと思うのでなんとか矯正してあげたいです!
      お返事いただけるだけでとても嬉しいです!
      ありがとうございます(o^^o)


    • ありありんさん
      お返事ありがとうございます!
      産婦人科の先生と看護師さんからアドバイスいただけたんですね!
      本当に病院や症状によって対応が様々なんですね(>_<)
      テープ貼りお願いしてあるんですが、面会で自分が貼ってあげる以外やってもらえてないようです…
      他にも赤ちゃんがいて忙しいので仕方ないですが(´;ω;`)

      来月手術なんですね!
      無事終わるといいですね(o^^o)


    • 鴇さん
      ありがとうございます!
      病院によって本当に全然違いますね(>_<)
      私の行こうとしてる静岡の病院では、口唇の手術は生後2ヶ月、体重4キロ以上でできると言われたので相当早い方のようですね💦
      これだけ早いうちだと体が小さいのでやはり負担は大きいですよね( ; ; )
      全身麻酔の負担もやはり心配なのでもう一度相談してみたいと思います!
      病院ももう少し色々調べてみようと思います!
      ありがとうございます(o^^o)


    • あちこさん

      12月4日に東京都のS大学病院で左側唇顎口蓋裂の女児を出産しました。
      裂の幅は平均より大きめです。

      都立小児総合医療センターに通院しており、生後3週間からテープを貼っています。
      優肌絆や3M社のものを薦められ、より肌に優しいという優肌絆を使っています。

      実は、出産は東京のS大学病院でした。こちらは口蓋裂の手術数が非常に多くて有名な病院でしたが、テープは薦められませんでした。S大学病院も非常に素晴らしかったので、テープを薦められなかったことについて文句はないのですが、テープを貼り始めてみると、テープを貼っている方が唇の形、唇の筋肉の形が自然になる気がして、個人的にはもっと早くから貼ってあげたかったなと思いました。テープはネットでも購入できますし…。

      貼り方については専門の先生の指示に従った方が安心かもしれません。
      娘の場合は、唇が右に寄っているので、それを中央に寄せる形でテープを貼っています。
      テープの中央は唇の形に沿うように少し切ってあげています。

      都立小児の説明では、病院によって方針が違うとのことでしたが、
      個人的にテープをもっと早くから貼りたかったなぁと思ったこと、
      出産の日にちがあちこさんと近くて他人事と思えず、すでに解決済みかもしれませんが、参考になればと思いコメントさせていただきました。


    • mayuさん

      出産おめでとうございます(o^^o)
      コメントありがとうございます!
      うちの子も左側唇顎口蓋裂で幅も広めなので症状も状況も似ていますね!

      テープを薦めない病院もあるんですね。
      私も優肌絆と3Mのテープを買って退院後貼ってました。
      貼った方が寄っている気もするし、自然な形に近付いてる気がしますよね!

      結局3週間入院中はほとんどテープを貼れず、25日に手術する病院に初めて行った時に、もう1ヵ月経っちゃってるんだよねーと言われました。
      やはり早めにテープ矯正してあげた方が手術後ひきつれも少ない様です…
      本当に出来ればもう少し早くからテープ貼ってあげたかったです( ; ; )
      その病院ではかなり粘着力が強い白いテープを薦められましたが、肌が真っ赤になってしまったので剥離剤や皮膜剤や優肌絆などを様子を見ながら使ってます!

      お互い手術までに少しでも裂が狭まるといいですね!


    • あちこさん
      お返事ありがとうございます!
      後からテープを早めに貼ってあげた方が良かったと知ると不安ですよね…。
      今からでもできることをしていくしかないですね。私もテープ、一緒に頑張ります。

      皮膜剤や剥離剤というものがあるのを初めて知りました。
      確かに、それを使った方が肌に良さそうですね。
      また手術が今月25日とのこと。
      不安もきっとあると思いますが、うまくいきますように!
      私は4月なのでまだまだ先です。。娘は裂が大きめなので矯正に時間をかけた方が良いようです。