使ってます。
現在2歳の息子（右側完全口唇口蓋裂）の場合は、あまり中耳炎がひどくなかったので
口蓋オペの時にチューブは入れませんでした。
ただ、中耳炎にはなりやすいのでしっかり吸えるように電動を購入しました。
1歳過ぎて児童館など頻繁に外出するようになってからは
しょっちゅう鼻ズルッズルになるので（夏でも。。。）
ひどい時は
朝電動で吸引、昼に耳鼻科で吸ってもらって、夜お風呂上りに電動で吸引
といった感じで使っています。
それがまさに今！なんですが。。。皆様ご自愛くださいませ〜〜〜！

あおいさん

こんばんは！
返信ありがとうございます

「おににり」「もしゅもしゅ」
あおいさんの息子さん、可愛すぎますね！！！

うちも息子がしゃべったらって想像したら(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡
妄想で感激してしまいました（笑）

男の子は女の子よりも発達や発語が遅いって聞きますもんね。
ちょっとのことでも心配になりますが、「もしゅもしゅ」が聞ければきっと沢山お話しはじめますね！！

うちの息子は運動面も遅れてて
でも私も1歳4ヶ月まで歩かなかったみたいなので気長に待ってみます！

次の言語外来が来年1月なので、1歳半を過ぎたころになります。楽しみです♪

遅くなってしまいました。口唇手術は終わられましたでしょうか。
はなさんのお力にはなれなかったのは申し訳ないですが
これからの方のご参考になればと思いまして私の体験談を。。。

息子（右側完全、ワイド、2か月からNAM）は、直母はもちろん無理なので哺乳瓶でした。
口唇口蓋裂用以外にも色々な哺乳瓶を使ってみました。
やはり普通の哺乳瓶の乳首は穴を大きくしても飲めずに、
結局チュチュベビーとピジョンに落ち着きました。
はなさんの息子さんのように全く飲まなくなることもありました。
そういう時はピジョンだと押せるので、ちょっとくわえたら押して流し込む！を繰り返して
さらに回数を増やして、一日に飲んで欲しい量に少しでも近づけました。
それとアジコさんと同じで、温度がぬるいと飲まないという時期もありました…[ 続きを読む ]

kuuyareicocoakiさん
紹介させていただきました！　私も是非是非大阪行きたいです〜〜！
息子がもう少し大きくなったら行きますので、よろしくお願いいたします！

こんにちは。
レオナインスタッフの良子と申します！（東京です(T . T)）
ご自宅カフェなどされているということで、素敵ですね！
このコミュニティをツイッターで紹介してもよろしいでしょうか？

あおいさん

はじめまして！
息子さん、1歳7か月なのですね(*^-^*)
うちは1歳2か月で月齢も近いので、是非色々と教えていただければと思います( ..)φ

先日の言語外来では、全体的な発達が「ゆっくり君」と言われてしまいましたが、
焦らず見守っていきたいと思います。

これからどうぞ宜しくお願い致します！

miniさん
私は子供は息子一人ですから、搾乳出来たんですよ。
当時は仕事も休みでしたし、夫も協力してくれていたので家事もあまりしなかったし
逆にそれで3ヶ月かよ！って言われそうです（笑）
上のお子さんがいる方とは全然違います！
むしろminiさんの方が二人のお母さんしてて、すごいです！
色々意見はあると思いますし、他人と比べていたらどんどん泥沼化していくので
ここはminiさんのお気持ちに沿って決めていいと思います。
まだ続けたいのであれば、頑張りましょう！
私も搾乳を続ける秘訣などあるか、体験談を集めます！

もう辛いから止める、それも私はとても前向きな選択肢だと思います。
（ちなみにまっっったく関係ないですが、私の夫は母乳ゼロで育ったそうです。
丈夫なイイ男に育ってますよ！）
正直私も…[ 続きを読む ]

私の息子は右側完全口唇口蓋裂で、かなりワイドだったので基本直母は無理でした。
ホッツをしている新生児期の1か月だけ、
押し出したりして形だけの直母をしていました。
体勢はminiさんと同じ感じですかね。しっかり密着してモグモグしてもらって。
でも吸えるわけがないので押し出したものを飲むって感じでした。
形だけですので、量は搾乳した母乳4：ミルク6。

生後2か月からNAM治療が始まり、直母は断念。口唇オペ後に期待して
電動搾乳機を購入したりして搾乳を頑張るも、元々あまり出ないので
どんどん母乳量は減っていき、母乳1：ミルク9になっていきました。
ワイドだったので口唇手術は生後6か月に決定。それまで必死に搾乳しても無理だと判断。
小児科医からも夫からも、「十分頑張ったよ」といってもらい
3か月…[ 続きを読む ]

こんにちは。
息子は右側完全口唇口蓋裂で6か月で口唇手術でした。
ミルクの飲みも悪くなかったですし、5か月でおかゆとかあげてみましたが
NAMに入っちゃうからなのか嫌がるので、
小児科医と相談して術後からにしよう！と予定しておりました。
同時期にオペだった子たち（4か月、5か月）も術後にすると言っていました。

術後生後7か月になったし、さて離乳食を、と思ったら
他の疾患が発覚して入院となりました。。。
その翌月またオペになったので、しっかり始めたのは結局9か月近くなってから。。。
入院中病院で少しづつ離乳食を始めさせてもらえたのでラッキーだったかな？
それでも1歳10か月の現在もりもりなんでもよく食べますよ！

周りの子も早く始める子もいれば、遅い子は10か月とかで始める子もいました。
疾…[ 続きを読む ]

shimihideさん

はじめまして
ご主人様もbabyくんを迎えるにあたってレオナインさんに登録されて、Megmonさんが羨ましいです
うちの主人は言っても登録してくれなくて

私もこちらに登録をして、同じ病院に通う方と情報交換できたり、気になっていたことをQ&Aで見つけたり、、、レオナインさんにとても感謝をしています

babyくんに会えるまで、また会えてから今後の治療などご不安もあるかと思いますが、”あんなに不安だったね”と笑いながら話せる日がくると思いますので（私もまだまだ不安な最中ですが）何かありましたらお声がけいただけたら私も嬉しいです。

お二人からのご報告、またお待ちしてます！
宜しくお願いしますm(_ _)m…

なこちゃんさん

新生児の時の病院通いは疲れますよね
無理なさらないでくださいね、って言っても寝るのも細切れで休まる時がないですよね(*_*)

お姉ちゃん、弟くんをものすごく可愛がってるんですね♪素敵な光景だ〜☆
二人とも可愛すぎますね♪

9月下旬か10月頭に口唇裂の手術予定なのですね！！！
私が持っていって役立ったのは、

・100均とかで売ってる小さな物干し（洗濯バサミのやつ）
→乾燥対策も含めて、スタイやガーゼは手洗いしてベッドの脇に干してました

・長細い座布団
→子供と一緒のベッドに寝るので、ママのスペースがないことが多くて（笑）ベッドの柵が痛いので、柵に薄い座布団を立てかけて子供と柵の間に寝てました(*_*)

・お菓子やカップラーメン
→お菓子はお隣さんにあげて一緒に食べ…[ 続きを読む ]

Megmonさん

babyくんは男の子なんですね！
うちも男の子なので宜しくお願いします(*ﾟ∀ﾟ*)

またご報告待ってます！！！

Megmonさん、はじめまして！

9月にご出産を控えているんですね。
Babyちゃん（Babyくんですかね！？）に会えるまで
ドキドキですね！
ご不安や心配も沢山あると思いますが、お体大事にしてお過ごしくださいね。

私は出産は別の病院だったのですが、息子の口唇裂の手術の時に、
東大で生まれて生後5か月で小児科に入院している息子さんのママと
お話する機会がありました。
出産が東大だったので、看護師さんも顔見知りになっていて
付き添い入院も「慣れてるから安心！」と言っていました。
出産も治療も東大でできるのであれば、生まれた時から知っててくださるので
きっとbabyちゃんにとって良いことが沢山ですね！

これからまたお話できたら嬉しいです。
宜しくお願い致します。

なこちゃんさん、こんばんは！
はじめまして(^_^)/

なこちゃんさんもご出産されてからわかったんですね。
息子さんは6月生まれ♡今は1か月ですか？
一姫のお姉ちゃんは可愛がってますかね♪

今日も通院お疲れ様でした。
私も息子も東大病院に通院歴がまだ1年ですが、
口唇裂の手術のことやその時の入院について等
お伝えできることもあるかと思いますので、
何かありましたらいつでもお声掛けくださいね！！

宜しくお願いします♡

chi-さん、はじめまして！
私も産後に口唇口蓋裂であることがわかったので、
似ている状況だったのかと思います。
うちは7月生まれなので、息子さんと同じ学年ですね！

コミュニティへの書き込み、ありがとうございます！(^^)
東大病院に通っている方はこちらにはあまりいないのかと。。。
しょんぼりしていた所でしたので、とても嬉しいです！

口蓋裂手術は来年の２月か３月の予定なのですね！
うちは一昨日の18日が診察だったのですが、息子の口蓋裂の手術が11月に決まりました。
chi-さんの息子さんの少し前に手術になりますので、
何かあれば共有させていただきますね！

東大病院の診察は待ち時間が少なくて助かるのですが、
おっしゃる通り、他のお子さんやご家族になかなか声をかけることができないですよね。…[ 続きを読む ]

こんにちは

先日1歳になった口唇口蓋裂の息子がいます。
虎ノ門病院で出産しましたが、紹介状を書いていただき、生後1ヶ月から東大病院でお世話になっています。

昨年12月に口唇裂の手術をし、日程は決まっていませんが今年の秋に口蓋裂の手術を控えています。

東大病院では月曜日の外来が口唇口蓋裂外来と聞いていますが、火曜日に通うことが多く、他のお子さんやそのご家族にお会いする機会があまりないのが現状です。

もし東大病院に通っている方がいましたら、色々お話しできたら嬉しいです。
宜しくお願いします。