Staffの典子です。両側口唇口蓋裂の6歳の息子がいます。うちは3回目ではないですが、1回目を1歳～4歳までつけていましたが、取った後再び滲出性中耳炎を繰り返し6歳の顎裂骨移植のタイミングで再度入れました。1度目が2-3年と長期間いれていたこともあり、前回とは違う場所に入れています。鼓膜穿孔のリスクは年齢によるものでしょうか？それとも3回目ということでリスクがあるのでしょうか。うちも鼓膜穿孔のリスクもなくはないと言われましたが、前回とは違う場所なので長期間いれていなければ大丈夫かな、、とあまり不安視してませんでした。。。

5歳の両側口唇口蓋裂の息子は、ラ行が苦手です。
ラ行って使う頻度が高いらしく、ラ行をマスターすれば大分聞き取れるようになるといわれました！
ちなみに言語訓練は、4歳くらいから月2で訓練に通っていましたが、少し前に今できることはある程度やりきったといわれ、今は月1の訓練です。

6歳の息子は、
音読するときに、語尾のサ行が消えます。

「です」→「でっ」
「でした」→「でった」

ゆっくり言い直させると発音できるのですが、スイスイと読み進めると飛ばしてしまっています。

先日ファイバー検査チャレンジしてきました！
ファイバーよりも抜けそうで抜けない前歯を麻酔で抜歯してもらったときのほうが大騒ぎだったようです。
うちは麻酔はしないまま検査をし、軟口蓋挙上装置のバルブサイズのお確認のため、ファイバー（カメラ）を鼻にいれたまま装置の付け外しをしました。
結果、ファイバーの映像から即手術適用となはらず、しばらく言語リハで様子見となりました。

5歳の両側口唇口蓋裂の息子がいます。

うちも同じで、言語訓練だけでは不十分かもしれないとのことで、咽頭弁形成手術をするかどうかの判断材料として、ファイバー検査をやることになりました。
先月検査をしにいったところ、鼻血と本人拒否（大暴れ）で検査ができず、来月再チャレンジとなりました。

息子は、鼻の穴がかなり横広で狭いため入りにくいようなのですが、
加えて今はコロナの影響で吸引ができず出血した状態の中、カメラをいれたままのどの動きを見るために、声を出すというハードな検査で、息子は相当痛かったようです。
同じ日に、息子より少し大きい子が同じ検査をしていましたが、診察室から泣き声が聞こえてきたので、普通に痛いんじゃないかなと思いました。
咽頭弁形成手術よりも、ファイバー検査をやらずに済まないかな…[ 続きを読む ]

今7歳の子どもがいます。

鼻カメラ、去年やりました！
うちは鼻ポリープが出来たので、それが良性か悪性か見るだけだったので、のどまで入れていないので参考にならないかもですが、、

昭和大の耳鼻科で椅子に座ったまま麻酔もなしで入れました。

細いので、かかりつけの耳鼻科で鼻カメラしたときより全然平気！と言っていましたが、奥まで入ったときは自分で引き抜きそうになって慌てて止めました。

本人曰くインフルエンザの検査をもっと奥までやる感じ、らしいです。

こんにちは！
ご質問からかなり期間が空いてしまいましたが、近い状況なのでコメントさせてください！
5歳（年中）の両側口唇口蓋裂の息子がいます。
昭和大に通っています。

息子の主治医は、修正手術は成長過程での修正手術は最終的な見た目を考えると、しないほうがよいと言われました。とは言え年中になり、周りのお友達から時々鼻がつぶれている、と言われること多いことを相談し、今後に影響しない範囲での修正（少し小鼻を小さくする程度）していただくことになりそうです。

最終的に自然できれいな状態になってほしいという思いは勿論あるのですが、多感な時期に周囲の声で本人が傷ついてほしくない気持ちと、悩ましいのです。。
でも本人は見た目を意識するタイプじゃないかなと思うので、修正してもらいたいなと。

たもさん
詳しくどうもありがとうございます！
とても詳しく記載頂き、今後入院を控えている方にとって大変参考になると思います。
「フードカッター」確かにあると便利ですね！
昭和台では口蓋裂の術後数日で、比較的長い麺や少し固めのものも出ていた気がします。

質問を頂いた方にもお知らせしました。
ありがとうございました！

こんにちは。LeonineStaff、Norikoです。
Facebookよりご質問頂きありがとうございました。
＊情報の集約とより多くの方の意見が頂けるようLeonineサイトより記載します。

入院までに用意しておいたほうがいいものについてですが、入院期間10日程、その間1回のみ追加荷物の受け渡しが可能ということですよね。着替えは洗濯できるとして、看病がママ1人で交代が出来ないことを考えると、親のストレス発散グッズがあると良いのかなと思います。子供用のおもちゃはキッズスペースにたくさんありましたが、この状況なので三蜜を避けなるべく自部屋にいたほうが良いという病院側のガイドがあるのであれば、絵本やベッドで遊べるおもちゃも多めにあると良さそうですね。私もそうでしたが、4人部屋なのであれば、周…[ 続きを読む ]

こんにちは。
5歳になる両側口唇口蓋裂の子がいます。

うちの子も新生児聴力検査でリファー、その後2回の精密検査でも中度難聴レベルでの反応しかありませんでしたが、鼓膜チューブを入れたあとからは聴力が回復していきました。
鼓膜チューブは口蓋裂の手術時に挿入して、今も入れたままです。
今では鳥のさえずりに、私より早く反応する耳の持ち主に育っていますよ。

うちの子の場合は滲出性中耳炎のため聴力に異常が出ていたので、チュービングが効果抜群でした。
聞こえが悪い時期が長かったせいなのか言葉が出るのも遅かったですが、今ではそれを感じさせないくらいにおしゃべりです。

まだ出産から時間も経っておらず身体の疲労も強い時期ですよね。待つだけ、の状況がしんどかった当時を思い出しています。
不安や疑問、もやもや…[ 続きを読む ]