女性は、妊娠したら、母親になる。男性は、父親になるには生まれて1年かかると聞いたことがあります。私の主人も、自分の子供が、疾患を持って生まれてくるはずは無いと思ったらしく、周りに話せなかったと…私のほうは、疾患をドンドン、調べていき、受け入れているのに、自分は、置いていかれる、追いついていないと、レオナインの妊婦さん向けに主人がコラムに書いたのをみて、そんな風に思っていたんだと感じました。愛せるだろうか…これは誰しも通る道だと思います。周りの目を気にしたり。もちろん私も、主人もでした。が、妊娠中にわかった方は、受け入れしやすく、出産時には、無事に産まれてきてくれた。に、変化する方がたくさんいます。
我が子は可愛い、どんな事があっても可愛いです！大丈夫！！
もしよかったら、レオナインにメールし…[ 続きを読む ]

こんにちは。我が家もホッツ床はしていなかったです。
汁ものはよく鼻から出ていましたし、鼻に食べ物が当たってくすぐったいのか
くしゃみをして食べ物が出ることもありました。
でもあまり痛そうな感じはなかったので、そういうものかと思っていました。
泣いているのは、痛いからという感じですか？
慣れてくると食事中のくしゃみも減ってくるかもしれないですし、食べ物の固さ（口蓋にあたってくすぐったいと思われるような固いものはやめるとか）に気を付けたり、様子を見るのが良いかなと思います。
根本的な解決にならずすみませんが、参考までに。。

鴇さん
細かくありがとうございます！
とても参考になります。

親の目からは3パターンのうち、どれなのか分からず、歯科に行って聞いてこようと思います。
詰まった顎裂の真ん中にちらっと白い歯が見えてきたのですが、本当に歯が生えてくるような隙間はないんです。。
親知らずのように生える隙間がないところに生えている感じで、
もし生えてきても中間顎を傷つけてしまわないか心配です。

鴇さんのお子さんの歯は、永久歯の可能性もあるんですね。
これはレントゲンを撮っても判断できないのですか？

我が家はまだレントゲンを撮っていなく（4歳くらいで撮るそうです）、
両側で現在2本欠損してますし、左右と中間顎に段差も見られるため、歯並び含め想像できません。。。

歯と言語の悩みは尽きませんね。汗

答えになってないかもですが…
通わせている園長先生から聞いたことがあります。

哺乳瓶が特殊であり、飲ませ方や、使い方、扱いかたなど、お母様自身からレクチャーを受けたことがあると。関わる先生には、参加していただき、知識を統一したと。
口蓋裂の手術前後は、やはり、仕事を休まないとならず、退院後は、抑制筒の使用を保育園でもお願いされたと聞きました。

長きに渡る治療ですから悩みますよね…今は赤ちゃんでも、いずれは小学生や大学生くらいになり、子供だけでの通院になることなど考え、私は、通いやすいところが一番かなぁなんて思ってます

私は、ピジョンのP型で、中の弁を外しながら飲ませたりしました。
リハビリのために。やはり、弁があると飲みやすく、押したりもするのですが、私も、前の記述の通り、リハビリをさせたく、弁を抜き、飲ませていました！弁があるより、飲みにくいのか、自分で吸うように頑張ってましたよ。毎回ではなく、交互にしたり、気分に合わせたりと。乳首は、同じなんです混乱はなかったですよ！

Hirokoさん
こんにちは！ご回答ありがとうございます！！
またお返事が大変遅くなり申し訳ありません＞＜

あれから、息子2歳3か月。
図鑑を見ながら言葉を一緒に繰り返したり意識して発語を促すようにし、最近はどんどん言葉が出てきました。
まだイントネーションで理解してる感じではありますが。笑

らいおん
あんあんまんかいてー（アンパンマン書いて―）
あいう（アイス）
おあけこわいー（おばけこわいー）
にゅーにゅー（牛乳）

そのほか、ハッピーバースデーやチューリップなどの動揺を
ウクレレ引きながら歌ってたりします。笑

発語が出てきたので、次は「正しい発音」を聞かせることを意識したいと思います＾＾

Botaさん
こんにちは！ご回答ありがとうございます！
Botaさんは当事者の方なのですね。
とても参考になるご意見をありがとうございます！
以前、他の当事者の方からも、ろう孔は成長と同時にある程度仕方ないと聞きましたが、
その後の手術で閉鎖できなかったのですね。
差し支えなければ、閉鎖できなかった理由を教えていただけますか？
2回の手術はろう孔を閉じるための手術ではなく、他の手術の際に一緒にやるようなイメージですか？

幼少期以降の治療は、まだ細かくイメージできず、
もし宜しければ教えて下さい！よろしくお願い致します。

わかりますよくなりました。
まず、弁や、乳首が濡れていると必ず落ちます。
あと、吸う力が強いからでも、なるみたいです。
もしかしたら、レギュラーでも良いのかもです。
私は、突起部分を、押して少し広げて、ミルクが出やすいようにしたりしました。
ただ、乳首、当たり外れは、ある！
って聞いたことがあります。

悩みました。あれ？飲めない、外れてる！みたいな。

まずは、焦らずに！お母さんの焦りが伝わりますから。
食べなくて困る、みんな悩みます。口唇口蓋裂があり無しにかかわらず。
うちの息子は、口蓋が、ワイドで、挟まるのが心配な親なんかそっちのけで、ばくばく。硬いものを好む。感じでした。

ゆっくり目のスタートでも良いと思いますよ！いずれは、追いつくのですから。
あとは、結構子供って、グルメなんですよね（笑）
上の子は、ちゃんと、お粥として炊いたものは食べるのに、電子レンジで作ったのは食べない（笑）
違いがわかるのか？ってなりました。
まずは、少量だから、面倒だし、ベビーフードから始めるのもアリですよ！
まずは、焦らず、まぁ、食べたらラッキーくらいで考えましょう！
全然答えになってませんが、育児あるあるですよ！
ちなみに、どんなに食べるこでも、急にパ…[ 続きを読む ]

はじめましてchi-と申します。
ランチ会の開催、すごいですね！！
プランをたてていただきありがとうございます！
ぜひ私と1歳2ヵ月になる息子の2名で参加できればと思います♡
息子は右側口唇口蓋裂です。
2月末に口蓋裂手術を予定しており、ランチ会当日は術後になります。
手術のことや、また育児についてなどたくさんお話しできればと思います。
どうぞよろしくお願いいたします♪

こんにちは。うちの子も口蓋裂の手術時にチュービングしました。
その後風邪をひくと両耳から耳垂れが出ますが、風邪薬と点耳薬で数日でなくなります。
現在、術後一年ですが、最近耳垂れの頻度が少し減った気がします。
チュービングは2年くらいで外すことが多いと聞いていたのであと一年くらいかなぁ？と漠然に思ってます。
耳垂れ、早く良くなるといいですね！
ちなみに、息子は点耳薬が好きで自分から差してと持ってきます^_^

あっ、加湿、空気清浄機は、フル稼働してましたよ。

口蓋裂の手術まで、終わりました。
口唇前は、ドキドキで、1か月前から外出を控えたりしました。でも、2週間前に風邪を引きました…手術は、受けられましたが。
口蓋裂は、なるべく普段の生活を心がけて、12月と冬でしたがスムーズにいきました。
小児科医に言われたことは、口唇口蓋裂だからといって、身体が弱いや、風邪を引きやすい訳ではない。その子の体質もあると。中耳炎には、なりやすいですが。
上に保育園児がいましたが、保育園も休ませず、本当に普段の生活を心がけましたよ。
口唇前は、体調管理で、ピリピリしてしまい、私が疲れてしまいました。

humptyさん

抑制筒について
今日、1か月検診に行きました。
抑制筒は、その子によると。
すごく、口に手を入れる、おもちゃを入れるようなら、着けていてほしいし、そんな感じでないなら、外しても良いよ！と。目くじらをたてて着けてと言う感じではなかったです。

食事は、
ごまや、キウイ、いちごのつぶつぶ、パンの耳以外なら、硬すぎなければそんな気にしなくて良いとのことでした。

保育園は、
友達が預けましたが、手術後1か月は、休んだと言ってました。でも、これは、保育園との関連もあると。友達は、心配だから、休ませた感じだそうです。保育園は、預けても大丈夫な感じだったが休ませた感じで、抑制筒もつけて、通園して良いと言われたそうで、おもちゃが怖いので、1か月後も、保育園では、抑制筒を使用したと聞いて…[ 続きを読む ]

三浦由香さん
お疲れ様でした。
ここは、皆さんがみますし、手術を控えている方もいらっしゃいますもんね。
私も、藤が丘で手術をしたので、いろいろは、あります。
私は、医療推進課に電話で、話しをしていますよ。