るなさん
私はオペのために前向きだっこ紐を買ったんですが、首がしっかりしてないのとだっこ紐が口に当たるのが気になって結局全然使いませんでした。。。
スリングはいいかもしれませんね！小さく持ち歩けるから退院後でも色々使えそう！

ただ経験上、そして他のママを見てても、
何もなくても何とかしのげます！

寒い時期のオペですから、オペ前の感染予防から神経も使うと思います。
頑張ってください！！！！！

千恵子さん　Mocaさん
こんにちは。役に立つトピになるかはわかりませんが、成育の情報について質問でも情報でもなんでも書いてくださいね！ここから私がツイッターなどで情報を呼びかけたりもします！
それから私は三軒茶屋に住んでいるので世田谷区ならどこでも行けます！
みなさんで集まっても個別でも、ご希望があればお会いしましょう！
ただ、もれなく魔の2歳児が付属しますが。。。

千恵子さん。
今はNAM中ということですが、何かあれば息子もNAMしましたので答えられることならお答えしますね！
子育てのことでもOK!　愚痴でもいいですよ！

Mocaさん。
口蓋裂だけなんでしょうか？　現在はプレートをしたりしていますか？
他の疾患にもよりますが、同じ病院でのメリットもあると思います。

H27.10生まれの右側完全口唇口蓋裂の男の子のママです。
レオナインのスタッフです。
口唇口蓋裂の治療は昭和大学ですが、別疾患（泌尿器、腎臓、総合診）で
成育に通っています。（入院、オペ経験あり）
私が情報提供できるのは近郊の情報などが主になりますが
世田谷区のママの希望があれば交流会もしたいと思っております。
よろしくお願いいたします。

千恵子さん
こんにちは。
私、成育を生育と書いてますね。。。お恥ずかしい。。。
さて、成育でも昭和でも4歳ちゃんは面会出来ません。
ただ、大人に違いがあります。成育は祖父母までですが、昭和は年齢以外は制限がありません。（旗の台の場合。藤が丘は来月入院のスタッフに聞いてみます）
現在、昭和と成育で悩まれているということなので
別に成育コミュを後で立てておきますね！

千恵子さん
Mocaさん

お二人同時に、初めまして！　
私の息子（2歳0か月）は昭和大学で治療中ですが、
別疾患（泌尿器と総合診）で生育にて入院、手術経験してますし
現在も通っています！（世田谷区在住です）　
生育も口唇口蓋裂の治療も素晴らしいですし、
（個人的には1件しか症例を知らないのですが綺麗に治療されてます！病院で何人か見かけましたが症例数もそこまで少なくないと思います）
入院も面会時間など融通がきいてとても良い病院です！
口唇口蓋裂治療については昭和大のことしかわかりませんが
通院、入院のことならお答えできるかも！？

miniさん
お疲れ様でした！

こんばんは。
息子は生後6か月で口唇オペ（昭和大O先生）でした。
（付き添いなしの大部屋。面会時間は目一杯いました）
オペ当日は顔がパンパンにむくんで、出血もありましたが、
翌日にはだいぶ通常に戻り、本人の機嫌もそんなに悪くなかったです。

ミルクは全然飲めませんでした。
オペ翌日から口蓋床無し、ピジョンの哺乳瓶で授乳でしたが
全然飲めない！同室の同じオペの子は飲めてるのに、うちの子は飲めない！
同室のママ達も一緒にコツを探してくれましたが
しつこいようですが、ギャーギャー泣いて全然飲めませんでした。
深夜看護師さんが授乳してくださったときは100位飲めたことがあるようでしたが
寝ぼけているから飲めたようです。
退院時も入院前ほどは飲めませんでしたが、少しづつ頻繁にあげていたら
1週間ほどで…[ 続きを読む ]

ゆめさん

はじめまして！
登録ありがとうございます！気づかず1か月も放置してしまいすみません！
このコミュだけでなく、何かありましたらQ&Aなどもご利用してみてください！
また、ご意見ご要望などもお気軽にお願いいたします！

息子さんもう2歳になりましたか？うちの息子は来週2歳です。
近いですね！魔の二歳児大変ですがお互い頑張りましょう！！！！！！
オペ後の調子はいかがですか？
寒くなってきましたからご自愛くださいませ。

使ってます。
現在2歳の息子（右側完全口唇口蓋裂）の場合は、あまり中耳炎がひどくなかったので
口蓋オペの時にチューブは入れませんでした。
ただ、中耳炎にはなりやすいのでしっかり吸えるように電動を購入しました。
1歳過ぎて児童館など頻繁に外出するようになってからは
しょっちゅう鼻ズルッズルになるので（夏でも。。。）
ひどい時は
朝電動で吸引、昼に耳鼻科で吸ってもらって、夜お風呂上りに電動で吸引
といった感じで使っています。
それがまさに今！なんですが。。。皆様ご自愛くださいませ〜〜〜！

遅くなってしまいました。口唇手術は終わられましたでしょうか。
はなさんのお力にはなれなかったのは申し訳ないですが
これからの方のご参考になればと思いまして私の体験談を。。。

息子（右側完全、ワイド、2か月からNAM）は、直母はもちろん無理なので哺乳瓶でした。
口唇口蓋裂用以外にも色々な哺乳瓶を使ってみました。
やはり普通の哺乳瓶の乳首は穴を大きくしても飲めずに、
結局チュチュベビーとピジョンに落ち着きました。
はなさんの息子さんのように全く飲まなくなることもありました。
そういう時はピジョンだと押せるので、ちょっとくわえたら押して流し込む！を繰り返して
さらに回数を増やして、一日に飲んで欲しい量に少しでも近づけました。
それとアジコさんと同じで、温度がぬるいと飲まないという時期もありました…[ 続きを読む ]

kuuyareicocoakiさん
紹介させていただきました！　私も是非是非大阪行きたいです〜〜！
息子がもう少し大きくなったら行きますので、よろしくお願いいたします！

こんにちは。
レオナインスタッフの良子と申します！（東京です(T . T)）
ご自宅カフェなどされているということで、素敵ですね！
このコミュニティをツイッターで紹介してもよろしいでしょうか？

miniさん
私は子供は息子一人ですから、搾乳出来たんですよ。
当時は仕事も休みでしたし、夫も協力してくれていたので家事もあまりしなかったし
逆にそれで3ヶ月かよ！って言われそうです（笑）
上のお子さんがいる方とは全然違います！
むしろminiさんの方が二人のお母さんしてて、すごいです！
色々意見はあると思いますし、他人と比べていたらどんどん泥沼化していくので
ここはminiさんのお気持ちに沿って決めていいと思います。
まだ続けたいのであれば、頑張りましょう！
私も搾乳を続ける秘訣などあるか、体験談を集めます！

もう辛いから止める、それも私はとても前向きな選択肢だと思います。
（ちなみにまっっったく関係ないですが、私の夫は母乳ゼロで育ったそうです。
丈夫なイイ男に育ってますよ！）
正直私も…[ 続きを読む ]

私の息子は右側完全口唇口蓋裂で、かなりワイドだったので基本直母は無理でした。
ホッツをしている新生児期の1か月だけ、
押し出したりして形だけの直母をしていました。
体勢はminiさんと同じ感じですかね。しっかり密着してモグモグしてもらって。
でも吸えるわけがないので押し出したものを飲むって感じでした。
形だけですので、量は搾乳した母乳4：ミルク6。

生後2か月からNAM治療が始まり、直母は断念。口唇オペ後に期待して
電動搾乳機を購入したりして搾乳を頑張るも、元々あまり出ないので
どんどん母乳量は減っていき、母乳1：ミルク9になっていきました。
ワイドだったので口唇手術は生後6か月に決定。それまで必死に搾乳しても無理だと判断。
小児科医からも夫からも、「十分頑張ったよ」といってもらい
3か月…[ 続きを読む ]

こんにちは。
息子は右側完全口唇口蓋裂で6か月で口唇手術でした。
ミルクの飲みも悪くなかったですし、5か月でおかゆとかあげてみましたが
NAMに入っちゃうからなのか嫌がるので、
小児科医と相談して術後からにしよう！と予定しておりました。
同時期にオペだった子たち（4か月、5か月）も術後にすると言っていました。

術後生後7か月になったし、さて離乳食を、と思ったら
他の疾患が発覚して入院となりました。。。
その翌月またオペになったので、しっかり始めたのは結局9か月近くなってから。。。
入院中病院で少しづつ離乳食を始めさせてもらえたのでラッキーだったかな？
それでも1歳10か月の現在もりもりなんでもよく食べますよ！

周りの子も早く始める子もいれば、遅い子は10か月とかで始める子もいました。
疾…[ 続きを読む ]

とをんさん
登録ありがとうございます！！！！！！　
確かにちょっとこのサイト色々わかりにくいんですよね・・・。
どんどん改善していきますのでご意見いただけるとありがたいです！

☆naomi☆さんも、とをんさんも、お二人とも仙台なんですね！
仙台といえば七夕まつりがありますよね？
行ってみたい〜〜〜〜！！！
と、口唇口蓋裂に関係ない話でも全然いいので（遊び場など）
利用してみてくださいね！

でも、くれぐれもストレスの無い利用をしてくださいね！
私もまだまだレオナイン始まったばかりで暴走してしまいがちなので(^^;;

☆naomi☆さん

わ〜〜〜〜〜！！！！！　naomiさん〜〜〜〜！！！
コメントありがとうございます！！！！！

私たちの力不足で、まだまだレオナインの知名度が低いので、
なかなか書き込んでくれる方が少ないのですが、
宮城県コミュを少しでも広げるために頑張りますので、
気長にのんびりお付き合いいただけますと嬉しいです！よろしくお願いいたします！！

ひのさん　書き込みありがとうございます！
北海道家族コミュの方でもすごく参考になる書き込みありがとうございます！

私たちの力不足で、まだまだレオナインの知名度が低いので、
なかなか書き込んでくれる方が少ないのですが、
私も北海道コミュを少しでも広げるために頑張りますので、
気長にのんびりお付き合いいただけますと嬉しいです！よろしくお願いいたします！！