口唇口蓋裂関連のイベント一覧（7/20更新）

口唇口蓋裂のご本人やご家族が集まる場に行きたい。

でもいつどこで開催しているのか分からない、という方も多いと思います。

本記事では、全国の病院、口唇口蓋裂の会、または個人にて実施しているイベントをご紹介します。

当事者同士が直接会い意見交換できる場はとても貴重です。

ご興味のある方は、ぜひ参加してみてはいかがでしょうか。

詳細は各サイトにてご確認いただき、お申込み・お問合せは各運営者へお願いします。

 

※他にも開催予定の会やイベントがありましたら、お問合せフォームよりご連絡ください。

ONLINE

■※開催延期※　第2回Leonine Camp Online

管理栄養士・離乳食幼児食アドバイザー・健康咀嚼栄養士のももマミーこと、はやしけいこ先生をお迎えし開催いたします。

●日時：2020年8月1日（土）　21:30～22:30(10〜20分延長有り)　

　※開催延期※　（2020/7/20更新）

　諸事情により、開催延期になりました。
　次の開催日時は決まり次第、改めて掲載します。
　すでに申し込みの方には、個別にご連絡させていただきます。

●テーマ：食事と口の発達について

●参加費用：無料
レオナインの活動をご支援いただける方は有償（300円）チケットのご購入をお願い致します。
皆様のご支援を宜しくお願い致します。

●参加方法：
Zoomを利用します。
ご自身のPCやスマートフォンで参加可能です。
使い方等がわからない方は、申し込み後にご連絡下さい。
＜お願い事項＞
視聴のみとさせていただきます。
はやし先生にお聞きしたいことがありましたら、参加申し込み時ご記入ください。
また、当日の質問はチャットの使用をお願いします。
（時間の許す範囲でスタッフが纏めてお聞きします）

 
●申し込みサイト：
参加希望の方は下記のPassMarketよりご登録よろしくお願いします。
（申込期間：8月1日（土）15時まで）
https://passmarket.yahoo.co.jp/event/show/detail/01cf5n111hy57.html

 
前回参加してくださった皆様はもちろん、普段遠方で参加できない方は是非この機会にご参加いただければと思います。
お待ちしています。

 
注意事項:
・講演中の録画、録音、撮影の禁止
（個人情報保護の観点より）
・SNSなどで開催内容を転載することを禁止させていただきます。

■（終了）第1回Leonine Camp Online

レオナイン初★　ZoomによるOnlineでのCampの開催が決まりました。

●日時：2020年6月27日(土)　21:30～22:30(10〜20分延長有り)

●参加費用：今回は、初回のため、無料とさせていただきます。

●参加方法：
Zoomを使用します。
使い方等がわからない方は、申し込み後にご連絡下さい。

●内容：
今回は、第9回Leonine Camp に来てくださった、
言語聴覚士の松木るり子先生をお迎えし、
言語訓練についてのお話し、スタッフを交えての質疑応答になります。
参加登録の際に松木先生に、聞きたい質問等をお書きください。

コロナが流行してしまい、言語訓練が休止になったとよく聞き、不安を抱く方が多くいらっしゃります。
○家庭での言語訓練
○乳幼児から未就学児までに、言語訓練をどのタイミングまでに始めたら良いのか
等を中心に話していただきます。
また、今回は参加者は視聴のみとさせていただき、当日の質問はチャットを使用して行いたいと思っております。

 
●申し込みサイト：
参加希望の方は下記のformsよりご登録よろしくお願いします。
https://forms.gle/9uquUiX5bVcBzuFB6

 
Webになってしまいますが、言語に関しての不安や、疑問、言語聴覚士の先生に質問できる良いチャンスです‼️
皆さん、ご参加よろしくお願いします。

 
注意事項:
・講演中の録画、録音、撮影の禁止
（個人情報保護の観点より）
・SNSなどで開催内容を転載することを禁止させていただきます。

 

関東

■※開催延期※　第13回 レオナインCamp(家族会)＠武蔵小杉　【父ナイン】

レオナインでは、ポータルサイト上でのコミュニケーションだけでなく、「顔の見える関係づくり」のために、家族会を開催しています。

●日時：2020年3月22日(日)　13:30～16:00(17:00)　　受付：13:00～

　※開催延期※　（2020/2/19更新）

　新型コロナウイルスの影響を考慮して、開催延期にします。
　次の開催日時は決まり次第、改めて掲載します。

●場所：中原市民館 和室 児童室
（川崎市中原区新丸子東3丁目1100番地12パークシティ武蔵小杉ミッドスカイタワー2階）

●最寄り駅:JR南武線武蔵小杉駅下車北改札(南武線口) 東口より徒歩3分

● 対象：
口唇口蓋裂児とその親、
口唇口蓋裂の疑いがあると医師から告知されている妊婦さん（とご家族） ご家族でもご参加ください

● テーマ：我が子が、口唇口蓋裂で産まれて、どう感じ思ったか？成長していくうちに変化した心境、父親だからできること・意識したいこと

● 定員：25家族（ご家族の参加人数により変動あり）

● 参加費：
１家族800円（なるべくお釣りのないようによろしくお願いします）
希望者のみハンドスタンプ(手形)有料300円

●持ち物：
・参加費
・飲み物、お菓子、軽食（必要な方）
近くに大きな商業施設があるため、お菓子、軽食も購入可能です。

●内容：
・ミルクスケール無償配布
・口唇口蓋裂関連書籍展示コーナー
・オリジナルグッズ販売
・「ご自由におとりください」コーナー(買ったけど使わなかった乳首や哺乳瓶やベビー用品等)
・治療経過写真展示コーナー
・トークテーマ(例)
病院選びのポイント
口唇手術について
口蓋手術について
言語訓練について
保育園、幼稚園、学校の担任の先生へのお願い
鼓膜チューブについて

●申し込みサイト：
https://ws.formzu.net/dist/S47429094/

● 補足：
当日に、聞きたいことがあれば申し込み時にコメントください。
なるべく、その情報を得られるように、声かけをしていきます。
口唇口蓋裂関連でなくても、育児の悩みでもなんでも、オッケーです。

また、レオナイン   では、ご自由におとりくださいコーナーを設けています。不要になりました育児グッズ（未使用の乳首、哺乳瓶、未開封の離乳食、ミルトン等の消毒薬、母乳パック等）がございましたら物品寄付としてお持ちいただけると幸いです。よろしくお願いします。

何かございましたら、申し込みサイトフォームズ質問欄より、よろしくお願いします。

※フォームズに登録後、幹事よりご連絡いたします。
今回参加者さんには事前にどんな事をお聞きしたいかを幹事よりご連絡します。ご協力よろしくお願いします。

Blog：Leonine Camp第13回　　今回は、Chichi nine 、パパ主役です‼️

https://ameblo.jp/leonine-staff-blog/entry-12574251656.html

■（終了）Leonineコミュニティ発 東大病院 交流会　第二回 (病院非公認)

Leonineのコミュニティをきっかけの一つとして、東大病院に通うお子さんのご両親主催でランチ会第二弾です。

同じ病院に知り合いがいると大変心強いので、東大病院の方はぜひチェックしてみてください。

パパやご兄弟の参加や、東大での治療を考えている妊婦談も大歓迎です。

●日時：2018年9月30日（日） 12時〜

●場所：JR 上野駅 近くのお店（詳細は参加者に追ってご連絡させていただきます）

●人数：20～30名（先着順）

●参加費：各自ランチ代（1000円前後です)

●対象者：東大で口唇口蓋裂の治療をされているお子様のご家族 、ご本人、東大での治療を検討中のご妊娠中の方

●申込方法：以下のメールアドレスに、参加者全員のお名前（お子様は年齢も）、当日連絡できる電話番号の記載をお願い致します。

申込：todaicleftcommunity@yahoo.co.jp

●申込み期限：9月15日で一度締め切らせて頂きます

北海道

■（終了）Leonine公認 北海道交流会第三回

Leonine公認の北海道交流会、第三回目の開催です！

Leonine公認交流会として、当日はLeonineバッチやミルクスケールも配布いただきます。

● 日程：2018年10月14日（日）13:30～15:30（受付13:00～）

● 開催地：札幌市生涯学習センターちえりあ２階 サークル活動室3（和室）

最寄り駅：札幌市営地下 鉄東西 線宮の沢駅 地下直結通路 徒歩5分

駐車場：西友宮の沢店駐車場と共用(640台収容可能）

駐車料金・1時間無料。以降、30分毎に100円

(注)ちえりあをご利用される方は、ちえりあ内駐車券認証機を通すと、さらに1時間無料。

● 主催：Leonine サポーター

● 対象：口唇口蓋裂(口唇裂・顎裂のみも含む)本人、家族、告知のある妊婦さん

● 参加費：大人の方、お1人100円（施設使用料の一部として）

● 定員：先着順で15組（幹事含む）

● 詳細・申込み：https://ws.formzu.net/dist/S29154276/

● 補足：メッセージ欄に、どなたが口唇口蓋裂なのか、明記していただけるよう、お願いいたします。

また、レオナインコミュニティやアメブロへ書き込みがある方は、HNも記載していただければと思います。

前回までに参加された方も、初めて参加する方も、大歓迎です。

口唇口蓋裂に関わる人同士でお話ししたい、つながりを持ちたいなーと思っている方、お申込みお待ちしています。

 

主催者Blog：https://ameblo.jp/smile-sing88/

 

甲信越

■口唇口蓋裂ちゃんのサークル（ぽかぽかちゃん）

にぎにぎCHU助産院宮崎さん主催の口唇口蓋裂のご家族向けサークルです。

今の心配事・みんなどう？というようなこともなんでもお話しください。

メンバーは、今は笑顔だけど、過去にはたくさん涙したり、同じような想いを経験してきています。

● 日程：毎月第三水曜日　10:00－11:30

● 開催地：静岡県浜松市（にぎにぎCHU助産院宮崎さん宅）

● 主催：にぎにぎCHU　助産院

● 対象：口唇口蓋裂のお子様を持つご両親・ご家族、告知された妊婦さん

● 参加費：500円

● 申込サイト：http://ameblo.jp/niginigi-chu/entry-12134319582.html

 

中国

■（終了）きびだんごの会　秋の家族会＋岡山大学病院上岡先生講演

岡山県口唇口蓋裂の会、きびだんごの会で秋の交流会が開催されます。

今回は「岡山大学病院 口唇裂・口蓋裂総合治療センター センター長 上岡 寛先生」の講演もあります。

ゆっく

●日程：10月14日（日）

第一部　12：30～13：50　交流会（受付は12：00～）

第二部　14：00～15：30　講演 講師：上岡 寛先生

※通しでのご参加をお勧めしますが、第一部のみ・第二部のみの参加OK。

● 対象：口唇口蓋裂児のご家族、妊婦さん、患者本人

● 場所：川崎医療福祉大学 4351．4352教室（岡山県倉敷市松島288）

● 参加費：500円（1家族）

● 申込：https://ws.formzu.net/fgen/S95606585/

メールでも申込み可：okayama.clap@gmail.com

● 補足：託児あり。おもちゃや映画も用意しています。

お菓子の準備あります。飲み物は各自ご持参ください。

ベビーカーOKです

 

※詳細はきびだんごの会 公式ブログをご確認ください

Blog：https://ameblo.jp/okayama-clap/entry-12400148675.html

 

東海

■（終了）口友会・東海支部　茶話会「見た目問題と当事者の気持ち」

口唇口蓋裂の当事者と家族の会、口唇口蓋裂友の会（口友会）東海支部の茶話会です。

今回、言語聴覚士の先生のお話しを交えながらの交流会となります。

普段の生活ではなかなかできない、治療の疑問、発音やコミュニケーション、見た目問題を気軽に話す場です。

会員外の方もご参加可能なので、ぜひ行かれてみてはいかがでしょうか。

● 日程：2018年3月18日（日）13:00－15:00

● 開催地：愛知県春日部市　勝川駅前　ルネック勝川 7階　第2会議室

● 主催：口唇口蓋裂友の会（口友会）

● 参加費：会員　無料　/　会員外　500円

● 問合先：090-9904-1382（東海支部　中野）

● サイト：http://www.koyukai.org/schedule2017.html#SKJ_201803118

 

■（終了）口唇口蓋裂を考える会（たんぽぽ会）

東海地域にて活動されている、口唇口蓋裂を考える会（たんぽぽ会）の地域懇談会開催のお知らせです。

保育がない場合は、当日参加も可能なので、ぜひ行かれてみてはいかがでしょうか。

● 日程：2017年12月9日（土）9:40－11:10（受付:9：30~）

● 開催地：愛知県豊明市三崎町中ノ坪5番地1　豊明市商工会館　イベントホール（小）

● 主催：口唇口蓋裂を考える会（たんぽぽ会）

● 参加費：会員　無料　（当日入会可）/　会員外　500円/1人

● 問合先　横田雅英　0568-56-9033　090-7048-1387

近藤浩光　0561-62-0148

桜井律子　0538-33-6315

 

九州

■（終了）熊本県 人吉球磨 口唇口蓋裂児 家族会 colorful 第一回 家族会

昨年発足した、熊本県人吉球磨 口唇口蓋裂児 家族会colorful。

第一回家族会として、参加者同士の顔合わせを兼ねたお食事会を実施します。

● 日程：2017年5月20日（日）10:30～

● 開催地：さがら温泉 茶湯里(さゆり) レストラン 茶膳亭　（熊本県球磨郡）

● 主催：人吉球磨 口唇口蓋裂児 家族会 colorful 池田さん

● 対象：口唇裂・口蓋裂のお子さんを持つ親御さん、妊婦さん

● お申込み・お問合せは、公式Lineまたはfacebookにて代表池田さんへメッセージをお願いいたします。

〈colorful公式LINE ID〉　@was8140o

〈facebook〉　https://www.facebook.com/groups/388259598177031/

● 参加費：ランチ代 実費