新着情報

Leonineからのお知らせや関連する団体のイベント情報など。

    口唇口蓋裂関連のイベント一覧(6/18更新)

    口唇口蓋裂のご本人やご家族が集まる場に行きたい。

    でもいつどこで開催しているのか分からない、という方も多いと思います。

    本記事では、全国の病院、口唇口蓋裂の会、または個人にて実施しているイベントをご紹介します。

    当事者同士が直接会い意見交換できる場はとても貴重です。

    ご興味のある方は、ぜひ参加してみてはいかがでしょうか。

    詳細は各サイトにてご確認いただき、お申込み・お問合せは各運営者へお願いします。

     

    ※他にも開催予定の会やイベントがありましたら、お問合せフォームよりご連絡ください。

    関東

    ■第7回レオナインCamp(家族会)@武蔵小杉

    レオナインでは、ポータルサイト上でのコミュニケーションだけでなく、「顔の見える関係づくり」のために、家族会を開催しています。

    ● 日程:2018年7月8日(日)

    ●時間:13:30~16:00(17:00)
    一度16時で解散しますが、17時まで、お部屋でお話しをしていて大丈夫です。
    (受付:13:00~ )

    ● 開催地:中原市民館  和室、児童室
    (川崎市中原区新丸子東3丁目1100番地12パークシティ武蔵小杉ミッドスカイタワー2階

    ●最寄り駅:JR南武線「武蔵小杉駅」下車 北改札(南武線口)・東口より徒歩3分

    ● 対象:口唇口蓋裂児とそのご家族、口唇口蓋裂の疑いがあると医師から告知を受けている妊婦さんとそのご家族

    ●定員:25家族(ご家族の参加人数により変動あり)

    ●参加費:1家族500円

    ●持ち物:
    ・参加費
    ・飲み物
    ・お菓子、軽食(必要な方)
    近くに大きな商業施設があるため、お菓子、軽食も購入可能です。

    ●内容:
    ・ミルクスケール無償配布
    ・口唇口蓋裂関連書籍展示コーナー
    ・オリジナルグッズ販売
    ・「ご自由におとりください」コーナー(買ったけど使わなかった乳首や哺乳瓶やベビー用品等)
    ・希望者のみハンドスタンプ(手形)有料300円
    ・治療経過写真展示コーナー
    ・トークテーマ(例)
    病院選びのポイント
    口唇手術について
    口蓋手術について
    顎裂骨移植について
    歯列矯正について
    言語訓練について
    保育園、幼稚園、学校の担任の先生へのお願い
    鼓膜チューブについて

    ● 申し込みサイト:https://ws.formzu.net/fgen/S50339470/

    ● 補足:
    当日に、聞きたいことがあれば申し込み時にコメントください。なるべく、その情報を得られるように、声かけをしていきます。口唇口蓋裂関連でなくても、育児の悩みでもなんでも、オッケーです。
    ご兄弟の年齢も、宜しければコメントにお書きください。
    また、当日は、児童室も予約しております。
    ご兄弟、パパもぜひ、一緒にいらしてください。
    レオナインは、パパスタッフもいます。
    パパは、恥ずかしい…なんてパパも、パパスタッフと話したり、子供と児童室にいき、他のお子さんと一緒に遊ぶことから始めても良いのではないでしょうか。
    また、レオナインでは、ご自由におとりくださいコーナーを設けています。不要になりました育児グッズ(未使用の乳首、哺乳瓶、未開封の離乳食、ミルトン等の消毒薬、母乳パック等)がございましたら物品寄付としてお持ちいただけると幸いです。よろしくお願いします。

    何かございましたら、申し込みサイトフォームズ質問欄より、よろしくお願いします。

     

    Blog:Leonine camp第7回in武蔵小杉

    https://ameblo.jp/leonine-staff-blog/entry-12371158029.html

     

    ■(終了)Leonineコミュニティ発 東大病院 交流会 (病院非公認)

    Leonineのコミュニティをきっかけの一つとして、東大病院に通うお子さんのご両親主催でランチ会を開催されるそうです。

    同じ病院に知り合いがいると大変心強いです。東大病院の方はぜひチェックしてみてください。

    ●日時:2018年3月16日(金) 11時〜(お店は15時まで使えるそうです。)

    ●場所:JR 上野駅 不忍口 徒歩1分の和風居酒屋。

    掘りごたつ個室を予約しています。お店の詳細は参加者に追ってご連絡させていただきます。

    ●人数:15名前後(先着順)

    ●参加費:各自ランチ代(メニューは990円〜定食。他単品少々。お子様メニューはありませんが、ごはん大盛無料。)

    ●対象者:東大で口唇口蓋裂の治療をされているお子様のご家族 、ご本人、東大での治療を検討中のご妊娠中の方

    ●申込方法:以下のメールアドレスに、参加者全員のお名前(お子様は年齢も)、当日連絡できる電話番号の記載をお願い致します。

    申込:todaicleftcommunity@yahoo.co.jp

    ●申込み期限:3月12日までにメールでお申込みください。

     

    ■(終了)笑みだちCLUB in さいたま 
    笑みだちサポーターの活動の一環として埼玉にて交流会を開催します。
    今回は小林えみか不在の為「笑みだちCLUB」とさせていただきます。
    病気や治療についての情報交換や療養上の悩み等を分かち合うことを目的としています。
    パパの参加や患者さん本人の参加も大歓迎です。一人で悩まずワイワイ楽しく交流しませんか?

    ●日時:2018年2月25日(日) 13:30〜16:00

    ●場所:常盤公民館 和室(さいたま市浦和区常盤9-30-1)

    最寄駅 JR京浜東北線「北浦和駅」西口徒歩5分

    ●参加費:1家族300円(お菓子有。飲み物は各自ご持参ください)

    ●対象者:口唇口蓋裂児及びそのご家族(ご本人も歓迎)

    口唇口蓋裂を告知されている妊婦さん及びそのご家族

    ●申込方法:以下のメールアドレスに、参加者全員のお名前(お子様は年齢も)、当日連絡できる電話番号の記載をお願い致します。

    申込先:https://ws.formzu.net/fgen/S2661847/

    ●申込に関して質問等ございましたらemidachikai_saitama@yahoo.co.jp へお問い合わせください。

     

    北海道

    ■(終了)Leonine公認 北海道交流会第二回

    Leonine公認の北海道交流会、第二回目の開催です!

    Leonine公認交流会として、当日はLeonineバッチやミルクスケールも配布いただきます^^

    ● 日程:2018年4月15日(日)13:30~15:30(受付13:00~)

    ● 開催地:札幌市生涯学習センターちえりあ2階 サークル活動室3(和室)

    最寄り駅:札幌市営地下 鉄東西 線宮の沢駅 地下直結通路 徒歩5分

    駐車場:西友宮の沢店駐車場と共用(640台収容可能)

    駐車料金・1時間無料。以降、30分毎に100円

    (注)ちえりあをご利用される方は、ちえりあ内駐車券認証機を通すと、さらに1時間無料。

    ● 主催:Leonine サポーター

    ● 対象:口唇口蓋裂(口唇裂・顎裂のみも含む)本人、家族、告知のある妊婦さん

    ● 参加費:大人の方、お1人100円(施設使用料の一部として)

    ● 定員:先着順で15組の予定

    ● 詳細・申込み:https://ws.formzu.net/dist/S70256286/

    ● 補足:メッセージ欄に、どなたが口唇口蓋裂なのか、明記していただけるよう、お願いいたします。

    また、レオナインコミュニティへ書き込みがある方は、HNも記載していただければと思います♪

    会場では原則として飲食不可のため、飲食類の提供はいたしません。

    各自、ご自分の飲み物をご持参してもらえればと思います。

    新学期シーズンで色々忙しい時期かと思いますが、ぜひたくさんの方とお会いできればと思います。

    よろしくお願いします!

     

    東海

    ■(終了)口友会・東海支部 茶話会「見た目問題と当事者の気持ち」

    口唇口蓋裂の当事者と家族の会、口唇口蓋裂友の会(口友会)東海支部の茶話会です。

    今回、言語聴覚士の先生のお話しを交えながらの交流会となります。

    普段の生活ではなかなかできない、治療の疑問、発音やコミュニケーション、見た目問題を気軽に話す場です。

    会員外の方もご参加可能なので、ぜひ行かれてみてはいかがでしょうか。

    ● 日程:2018年3月18日(日)13:00-15:00

    ● 開催地:愛知県春日部市 勝川駅前 ルネック勝川 7階 第2会議室

    ● 主催:口唇口蓋裂友の会(口友会)

    ● 参加費:会員 無料 / 会員外 500円

    ● 問合先:090-9904-1382(東海支部 中野)

    ● サイト:http://www.koyukai.org/schedule2017.html#SKJ_201803118

     

    ■(終了)口唇口蓋裂を考える会(たんぽぽ会)

    東海地域にて活動されている、口唇口蓋裂を考える会(たんぽぽ会)の地域懇談会開催のお知らせです。

    保育がない場合は、当日参加も可能なので、ぜひ行かれてみてはいかがでしょうか。

    ● 日程:2017年12月9日(土)9:40-11:10(受付:9:30~)

    ● 開催地:愛知県豊明市三崎町中ノ坪5番地1 豊明市商工会館 イベントホール(小)

    ● 主催:口唇口蓋裂を考える会(たんぽぽ会)

    ● 参加費:会員 無料 (当日入会可)/ 会員外 500円/1人

    ● 問合先 横田雅英 0568-56-9033 090-7048-1387

    近藤浩光 0561-62-0148

    桜井律子 0538-33-6315

     

     甲信越

    口唇口蓋裂ちゃんのサークル(ぽかぽかちゃん)

    にぎにぎCHU助産院宮崎さん主催の口唇口蓋裂のご家族向けサークルです。

    今の心配事・みんなどう?というようなこともなんでもお話しください。

    メンバーは、今は笑顔だけど、過去にはたくさん涙したり、同じような想いを経験してきています。

    ● 日程:毎月第三水曜日 10:00-11:30

    ● 開催地:静岡県浜松市(にぎにぎCHU助産院宮崎さん宅)

    ● 主催:にぎにぎCHU 助産院

    ● 対象:口唇口蓋裂のお子様を持つご両親・ご家族、告知された妊婦さん

    ● 参加費:500円

    ● 申込サイト:http://ameblo.jp/niginigi-chu/entry-12134319582.html

     

    中国

    ■(終了)きびだんごの会 座談会

    岡山県口唇口蓋裂の会、きびだんごの会の座談会です。

    4月から環境が変わるので、親も子も不安があると思います。そんな不安を話し合いましょう。

    今回は日曜開催なので、パパ・ご兄弟の参加も大歓迎です。

    ● 日時:2018年3月4日(日)14時~16時

    ● 場所:早島町中央公民館(2階 和室)(岡山県都窪郡早島町前潟240)

    ● 対象:口唇口蓋裂児のご家族、妊婦さん、患者本人

    ● 参加費:300円

    ● 人数:最大10家族ほど(先着順)

    ● 締め切り:10月31日(火)

    ● 申込:http://kokucheese.com/event/index/505351/

     

    九州

    ■(終了)熊本県 人吉球磨 口唇口蓋裂児 家族会 colorful 第一回 家族会

    昨年発足した、熊本県人吉球磨 口唇口蓋裂児 家族会colorful。

    第一回家族会として、参加者同士の顔合わせを兼ねたお食事会を実施します。

    ● 日程:2017年5月20日(日)10:30~

    ● 開催地:さがら温泉 茶湯里(さゆり) レストラン 茶膳亭 (熊本県球磨郡)

    ● 主催:人吉球磨 口唇口蓋裂児 家族会 colorful 池田春奈さん

    ● 対象:口唇裂・口蓋裂のお子さんを持つ親御さん、妊婦さん

    ● お申込み・お問合せは、公式Lineまたはfacebookにて代表池田さんへメッセージをお願いいたします。

    〈colorful公式LINE ID〉 @was8140o

    〈facebook〉 https://www.facebook.com/groups/388259598177031/

    ● 参加費:ランチ代 実費