口唇形成手術(2016年5月@昭和大)


  • 2017年3月4日
  • Non

両側口唇口蓋裂の次男の、口唇形成手術の際の体験談です。
記憶が曖昧な点もありますが、参考になれば幸いです。

 

【病院】昭和大学
【手術時期、月齢】生後5か月(2016年5月)
【入院期間】10日間
【病室】3人部屋の完全看護(付き添い入院なし)
【面会時間】11時~20時 (子供は面会NG)
【費用】実費2万円(ミルク、リネン代)
他県、かつ育成医療の申請が間に合わず窓口支払は20万円。
その後、小児医療費助成で事後清算

(保険の高額療養費の清算が先とのことで全て清算できたのは3か月後くらいです。)

 

●初日(手術前日)
午前に入院手続きをし、午後は麻酔科の先生の説明と、教授の回診があったくらいで、何事もなく過ごしました。

沐浴は備え付けの専用流しで。

体重も重くなっているので大変ですが、翌日以降は看護師さんが面会時間前に入れてくれていました。

 

●手術当日
午前2巡目のオペ。ドキドキしながらオペ室の看護師さんへ抱っこで受け渡しです。
1時間半の手術の予定でしたが、戻るまで3時間近くかかっていたように思います。
その間、2階のロビーでずっとそわそわしていました。
やっと呼び出され、迎えに行くと、目に涙を浮かべた息子が、行った時と同様、抱っこされて出てきました。

小さいか細い声で泣いていた息子を、切なくも、よく頑張ったね!と抱きしめながら病室に戻りました。

麻酔と手術の疲れか、初日は長い時間寝ていました。
夕方には、シリンジで水を飲ませたのですが、思ったより飲めていました。

顔の腫れは想像していたのですが、鼻がだいぶ潰れているように思えて、不安が大きかったです。

●手術翌日
翌日にはミルクを飲み始め、夕方にはいつも通り160mlくらいは飲めるようになっていました。

ただ、同室だった他の2人の赤ちゃんは、ミルクを飲むのに苦戦されてました。
一人は、直母だったため哺乳瓶に慣れず、もう一人は術後ホッツを外したので慣れなかったのでしょうか。

ああしたら、こうしたら、、とアドバイスしあいながら試行錯誤しました。

 

●手術2日後~
よく覚えていないのですが、ミルクの飲みもよく、日に日に回復していました。
良く寝る子なので、上の子の保育園のお迎えもあり、18-19時には帰宅していました。
それ以降で息子が泣くと、同室ママがあやしてくれていました。

いいご家族に恵まれありがたかったです。

 

<寝返り対策>

入院中、寝返りが出来るようになってしまいました。。
見ていられるときはいいのですが、席を外すときは、抑制筒のほかに抑制帯(?)を使い、ベッドに体を固定し寝返りしないようにしていました。

これが可哀そうで、席を外すのが躊躇われました。

●退院日
唇の抜糸をし(鼻下は溶ける糸なのでそのまま)、テープの張り方を教わり、退院OKとのこと。結構あっさりです。
顔の腫れはだいぶ引きましたが、気になっていた鼻の潰れは、あまり変わらず。
レティナはしなくて良いのか聞きましたが、不要とのこと。
他の2人はしていたので、片側と両側の違いもあるのかもしれません。

 

●退院後
抑制筒は1か月はするようにと言われていましたが、気付けば取れていて、2週間後くらいには、半分諦めモードでした。
術跡のテープは、経過もよく3か月くらいで付けなくて良いと言われました。でも日焼けには注意です。
抱っこ紐は、退院数日後から口が当たらないようにそっと使い始めました。

 

●現在(術後9か月)
鼻の潰れは少し気になりますが、表面上の傷跡はほとんど目立ちません。
両側なので真ん中の歯茎の盛り上がりもありますが、これは徐々に馴染むらしいです。
レティナを使っていたら、鼻の穴はもう少し丸くなったのかな?という気もしますが、レティナを入れ続けるストレスもやぱりあるので、先生の指示で良かったのかなとも思ってます。

 

<振り返って>

初めての手術で緊張をしていましたが、同室のご家族に恵まれていて、本当にリラックスして入院期間を終えることが出来ました。

とはいえほぼ終日付き添いは、やはり精神的に疲れます。適度に散歩したりして発散するといいと思います。

 

“口唇形成手術(2016年5月@昭和大)” への1件のコメント

  1. 皆さんこんにちは! この時Nonさんと同室だったryokoと申します!
    だいたいNonさんの体験談と同じなので、補足というか、うちの場合を少し。
    手術翌日のところに書いてらっしゃる
    術後にホッツがないせいかミルクが飲めないというのはうちの息子(右側完全口唇口蓋裂)のことで
    とにかくずっとミルクの時はギャン泣きでした。
    生まれて3日後〜この生後6か月の手術までずっとホッツ(生後1か月からNAM)をつけていたからでしょうか?
    Nonさんともう一人のママに、 
    アドバイスや応援をもらって20ml〜30mlをなんとか無理矢理飲ますという感じでした!
    飲めないのに先生は「大丈夫」とおっしゃるし、点滴は外れるし
    水分や栄養が足りないのでは?と心配と焦りで無理矢理飲ませていました。
    そして結局退院後3日ほどはずっとそんな感じで一日中親子で頑張る感じでした。
    しかし、退院5日もするとしっかり飲めるようになり
    離乳食も始めて全く問題ありませんでした。
    私がそうだったようにミルクが飲めないととても心配になると思いますが
    脱水が起きてなく、機嫌が悪くなければあまり心配したりムキにならず
    「慣れ」を待ってゆったりと頑張ってみてください!

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