• Non さんがフォーラム「自己紹介をどうぞ!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    はじめまして!
    神奈川在住のNonです。
    1歳2ヶ月の次男が両側唇顎口蓋裂です。
    昭和大学病院に通院していて、3月に口蓋裂の手術予定です。
    leonine の運営をしていますが、一人の親としてサイト利用しています(^^)

    口唇口蓋裂の子供たちが今よりもっとhappyになれることを一緒に考えていきたいと思いますので、皆さま、よろしくお願いします!

  • chi- さんがフォーラム「レオナイン家族会(2017/3/5)@築地 」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    はじめまして☺
    2016年12月に男の子を出産しました。
    右側口唇口蓋裂です。
    3月に口唇裂の手術を控えています。
    当日は手術のこと、
    また今後の治療についてなど、
    皆さんとお話できたらと思い参加申込いたしました。
    当日は私一人での参加となりますが
    どうぞよろしくお願いいたします。

  • Non さんが「Q&A」フォーラムで「鼓膜チューブの日常生活への影響を教えてください」というトピックを立てました。 8年前

    1歳2か月の息子の滲出性中耳炎が治らず、口蓋裂の手術の際に鼓膜チューブをいれます。
    医師から入れる効果やリスクなどの説明を受け、
    お風呂や水遊び程度なら気にしなくてよいとは言われていますが、
    実際に日常生活にどの程度支障があるのでしょうか。

    ・耳垂れや耳からの感染、炎症など、チューブを入れたことで困ったことはありますか?
    ・何歳で外しましたか?(2,3年と言われています)

    教えてください!

  • Non さんがフォーラム「レオナイン家族会(2017/3/5)@築地 」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    1歳2ヶ月の両側唇顎口蓋裂の息子がいます。
    口蓋裂の手術目前のため、私だけ行くかもしれません(^^)
    手術前でそわそわしてるので、口蓋手術を終えたママがいたらお話聞きたいです(^^)
    と言っても家族の体調次第で行けないかもしれませんが(>_<)

    よろしくお願いします!

  • Non さんがフォーラム「昭和大学病院(東京旗の台)に通院している人」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    silkyさん、こんにちは!
    私も3月の講演会に行く予定です。
    子供の預け先をどうしようかと思い、夫とどちらかの参加になるかもしれませんが。。
    昨年の講演会のDVDを借りてみたのですが、すごく参考になりました。
    もし参加できなかったらまたDVD借りようと思います^^

  • Non さんがフォーラム「口唇口蓋裂赤ちゃんの育児あるあるでほっこりしましょ!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    搾乳、皆さん苦労されてますね。私も外出時、搾乳機持ち歩いてました。
    授乳ケープの中には、赤ちゃんならず搾乳機w 
    思い出すと少し切ない。。

    話は変わり、最近息子のいたずらが激しくなってきて、
    怒ってしまうことが増えたのですが、来月には口蓋手術か~と思うと、
    「いいんだよ!好きだよ!可愛いよ!」とついぎゅ~~っとしてしまいます。
    二人目ということもあり、つい甘やかしてしまうんです。
    甘やかしすぎちゃダメですよねぇ???
    でも、、、可愛いんです!!どうしよう。なんて。笑

  • chi- さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    はなみずきさん
    はじめまして☺
    mamariでコメントをいただいた、ちーです!
    はなみずきさん、やっとたどり着くことができました♡
    私は2016年12月に息子を出産し、
    出産時に口唇口蓋裂の疾患を知りました。
    右側完全口唇口蓋裂です。
    出産した病院から紹介状をいただき別の病院へ今通院しています。
    病院は違いますが、どうぞよろしくお願いします。

    こちらのサイト、今度参考にさせていただきます。
    すばらしい運営ですね!
    どうもありがとうございます☺

  • Non さんがフォーラム「口蓋裂手術前に気を付けておくことはありますか?」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

    >ochibiさん
    赤ちゃんの順応性にかける、確かに!
    口唇裂手術のとき、術前はおしゃぶりしてましたが、述後はほんとすんなりやらなくなりました!
    気にしすぎなくてもいいのかもしれませんね!術前くらい自由に・・・

    >syunkanaさん
    豆腐食べ過ぎて豆腐嫌いw
    分かります!というか今すでにそんな感じです^^;
    昭和大はそれほど食事が厳しくないそうで、結構固形とかも出ると聞いているので、ちょっと不安。固形は今も苦手でペって出すんです。。
    ふりかけもダメなんですね~。なるほど!

    >minminさん
    抑制筒いらず!?それはすごい!
    1歳前後で抑制筒を付け続けるって結構負担ですもんね。お子さんえらい!
    同じ昭和でも、9か月で口蓋裂手術だったんですね。
    旗の台と方針違うんですね。あと少し、そわそわ・・・

  • Non さんがフォーラム「コップ飲みの練習」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

    うちもまだうまく飲めませんが、Ryokoさんから教えてもらってピジョンのマグマグで量を調整しながら飲ませてます。
    でも出すぎて溺れるようにむせることがあり、ちょっと心配。。
    少しというどころではなく、ほんと溺れてる感じなんです。
    喉ちんこがないから、調整できず勢いよく流れていっちゃうのかな?
    でも前に比べたらうまく飲めるようになってきました。
    斜めに抱いて飲ませるとうまく飲めるので、それで少し練習しましたよ!

    うちもまだまだエプロン必須ですが。。

  • chi- は登録ユーザーになりました 8年前

  • ゆこ さんと はなみずき さんのプロフィール写真はなみずき さんが友達になりました 8年前

  • Non さんがフォーラム「マンネリ離乳食からの脱却!みんなの離乳食見せて!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    外出中のお供、パンケーキです。

  • Non さんがプロフィール写真を変更しました 8年前

  • ひまり さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    はじめまして、ひまりです。
    2016年10月に口蓋裂形成手術、耳にはチューブ入れました。
    なかなか小児総合医療センター通院のブログとかも少なく情報が少なかったので助かります。
    現在は保育園に通いながら3ヶ月に1回くらい形成、耳鼻科、リハ科の通院をしています。
    よろしくお願いします。

  • ひまり さんのプロフィールが更新されました。 8年前

  • ゆこ さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    返信ありがとうございます!
    私は病院に行くと同じ疾患の子がいないかな?とキョロキョロ探すのですが、皆さん早く手術されているのと、先生の手術が上手すぎて、口唇口蓋裂子がどの子なのかまったくわかりません!
    仲間がいたら絶対話かけよう!!と思って行くのですが、リスカウンターの前で無駄にウロウロしちゃってます!
    ウチは2016年10月生まれで、昭和大学に通っていましたが、1月に府中に転院して4ヶ月目の昨日口唇手術をしました!
    2月25日まで入院していまーす!

  • ちょこ さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    初めまして、ちょこです。
    うちも2016年5月に次男を出産し、2016年9月に口唇劣の手術をしました。
    外来で同じ疾患の子を見かけても、タイミングが合わなかったりで、なかなか話し掛ける事が出来なかったりですが…
    こちらで情報交換できるとホント心強いですね☆
    よろしくお願いします。
    マクドナルドおじさん…
    居なくなっていた事に気付かなかった^^;

  • ゆこ さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    ウチも4月から保育園が決まっています!と言っても私は妊娠中から保活を始めたのですが、左側完全口唇口蓋裂だと言う理由で、保育園を見学に行っても断られることが多く、たまたま近所の認証保育園が障害児保育を始めるということで、面接に行き10人の枠の中に入ることができました!障害枠でリハビリなどもやると言っていたので、プレートくらい取れたらポリグリップで付けてくれるだろう!と勝手に思っていますが、どこまでやってくれるのか、3月の面談まで心配ですよね!
    0歳から保育園に預ける仲間に会えて心強いです!
    さりげなく疑問なんですが、入り口にいたマクドナルドおじさんはどこに行ってしまったんですかね??次ぎ行ったら子供と写真撮ろう!と思って行ったらいなくなっていた。。。。

  • ゆこ さんがプロフィール写真を変更しました 8年前

  • ゆこ さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    私もつい先日、2/17に口唇裂の手術を小児総合医療センターで行いました。
    長く付き合うことになる疾患ですが、いろいろと情報交換できると心強いです。

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