はじめまして！
神奈川在住のNonです。
1歳2ヶ月の次男が両側唇顎口蓋裂です。
昭和大学病院に通院していて、3月に口蓋裂の手術予定です。
leonine の運営をしていますが、一人の親としてサイト利用しています(^^)

口唇口蓋裂の子供たちが今よりもっとhappyになれることを一緒に考えていきたいと思いますので、皆さま、よろしくお願いします！

はじめまして☺
2016年12月に男の子を出産しました。
右側口唇口蓋裂です。
3月に口唇裂の手術を控えています。
当日は手術のこと、
また今後の治療についてなど、
皆さんとお話できたらと思い参加申込いたしました。
当日は私一人での参加となりますが
どうぞよろしくお願いいたします。

1歳2ヶ月の両側唇顎口蓋裂の息子がいます。
口蓋裂の手術目前のため、私だけ行くかもしれません(^^)
手術前でそわそわしてるので、口蓋手術を終えたママがいたらお話聞きたいです(^^)
と言っても家族の体調次第で行けないかもしれませんが(>_<)

よろしくお願いします！

silkyさん、こんにちは！
私も３月の講演会に行く予定です。
子供の預け先をどうしようかと思い、夫とどちらかの参加になるかもしれませんが。。
昨年の講演会のDVDを借りてみたのですが、すごく参考になりました。
もし参加できなかったらまたDVD借りようと思います＾＾

搾乳、皆さん苦労されてますね。私も外出時、搾乳機持ち歩いてました。
授乳ケープの中には、赤ちゃんならず搾乳機ｗ　
思い出すと少し切ない。。

話は変わり、最近息子のいたずらが激しくなってきて、
怒ってしまうことが増えたのですが、来月には口蓋手術か～と思うと、
「いいんだよ！好きだよ！可愛いよ！」とついぎゅ～～っとしてしまいます。
二人目ということもあり、つい甘やかしてしまうんです。
甘やかしすぎちゃダメですよねぇ？？？
でも、、、可愛いんです！！どうしよう。なんて。笑

はなみずきさん
はじめまして☺
mamariでコメントをいただいた、ちーです！
はなみずきさん、やっとたどり着くことができました♡
私は2016年12月に息子を出産し、
出産時に口唇口蓋裂の疾患を知りました。
右側完全口唇口蓋裂です。
出産した病院から紹介状をいただき別の病院へ今通院しています。
病院は違いますが、どうぞよろしくお願いします。

こちらのサイト、今度参考にさせていただきます。
すばらしい運営ですね！
どうもありがとうございます☺

＞ochibiさん
赤ちゃんの順応性にかける、確かに！
口唇裂手術のとき、術前はおしゃぶりしてましたが、述後はほんとすんなりやらなくなりました！
気にしすぎなくてもいいのかもしれませんね！術前くらい自由に・・・

＞syunkanaさん
豆腐食べ過ぎて豆腐嫌いｗ
分かります！というか今すでにそんな感じです＾＾；
昭和大はそれほど食事が厳しくないそうで、結構固形とかも出ると聞いているので、ちょっと不安。固形は今も苦手でペって出すんです。。
ふりかけもダメなんですね～。なるほど！

＞minminさん
抑制筒いらず！？それはすごい！
1歳前後で抑制筒を付け続けるって結構負担ですもんね。お子さんえらい！
同じ昭和でも、9か月で口蓋裂手術だったんですね。
旗の台と方針違うんですね。あと少し、そわそわ・・・

うちもまだうまく飲めませんが、Ryokoさんから教えてもらってピジョンのマグマグで量を調整しながら飲ませてます。
でも出すぎて溺れるようにむせることがあり、ちょっと心配。。
少しというどころではなく、ほんと溺れてる感じなんです。
喉ちんこがないから、調整できず勢いよく流れていっちゃうのかな？
でも前に比べたらうまく飲めるようになってきました。
斜めに抱いて飲ませるとうまく飲めるので、それで少し練習しましたよ！

うちもまだまだエプロン必須ですが。。

外出中のお供、パンケーキです。

はじめまして、ひまりです。
2016年10月に口蓋裂形成手術、耳にはチューブ入れました。
なかなか小児総合医療センター通院のブログとかも少なく情報が少なかったので助かります。
現在は保育園に通いながら３ヶ月に１回くらい形成、耳鼻科、リハ科の通院をしています。
よろしくお願いします。

返信ありがとうございます！
私は病院に行くと同じ疾患の子がいないかな？とキョロキョロ探すのですが、皆さん早く手術されているのと、先生の手術が上手すぎて、口唇口蓋裂子がどの子なのかまったくわかりません！
仲間がいたら絶対話かけよう！！と思って行くのですが、リスカウンターの前で無駄にウロウロしちゃってます！
ウチは2016年10月生まれで、昭和大学に通っていましたが、１月に府中に転院して４ヶ月目の昨日口唇手術をしました！
２月25日まで入院していまーす！

初めまして、ちょこです。
うちも2016年５月に次男を出産し、2016年９月に口唇劣の手術をしました。
外来で同じ疾患の子を見かけても、タイミングが合わなかったりで、なかなか話し掛ける事が出来なかったりですが…
こちらで情報交換できるとホント心強いですね☆
よろしくお願いします。
マクドナルドおじさん…
居なくなっていた事に気付かなかった^^;

ウチも４月から保育園が決まっています！と言っても私は妊娠中から保活を始めたのですが、左側完全口唇口蓋裂だと言う理由で、保育園を見学に行っても断られることが多く、たまたま近所の認証保育園が障害児保育を始めるということで、面接に行き１０人の枠の中に入ることができました！障害枠でリハビリなどもやると言っていたので、プレートくらい取れたらポリグリップで付けてくれるだろう！と勝手に思っていますが、どこまでやってくれるのか、３月の面談まで心配ですよね！
０歳から保育園に預ける仲間に会えて心強いです！
さりげなく疑問なんですが、入り口にいたマクドナルドおじさんはどこに行ってしまったんですかね？？次ぎ行ったら子供と写真撮ろう！と思って行ったらいなくなっていた。。。。

私もつい先日、2/17に口唇裂の手術を小児総合医療センターで行いました。
長く付き合うことになる疾患ですが、いろいろと情報交換できると心強いです。