こんにちは！昨日、形成の外来で聞いてきました！
短時間でバッっと聞いたので、もしかしたら若干誤認があるかもしれませんが、以下、T教授に聞いた移転の詳細です。
———————————–
・主治医に変更はあるか？
→変更なし。
教授はしばらく、旗の台と藤が丘を行き来する

・診察する先生の人数は？
→恐らく3人。
今まで通りのO先生、T先生と、今後S先生の3人になる予定。

・藤が丘転院の移行期間
→新規患者は10月より藤が丘で診察。
既存患者は患者側の都合もあるので、来年3月までは旗の台でも診察可能。
4月以降は既存患者含め、原則藤が丘での診察。
（我が家の次の外来は12月で旗の台でした）

・今後の手術場所
→…[ 続きを読む ]

こんにちは！昨日、形成の外来で聞いてきました！
短時間でバッっと聞いたので、もしかしたら若干誤認があるかもしれませんが、以下、T教授に聞いた移転の詳細です。
———————————– 
・主治医に変更はあるか？
　→変更なし。
　　教授はしばらく、旗の台と藤が丘を行き来する
 
・診察する先生の人数は？
　→恐らく3人。
　　今まで通りのO先生、T先生と、今後S先生の3人になる予定。
 
・藤が丘転院の移行期間
　→新規患者は10月より藤が丘で診察。
　　既存患者は患者側の都合もあるので、来年3月までは旗の台でも診察可能。
　　4月以降は既存患者含め、原則藤が丘での診察。
　　（我が家の次の外来は12月で旗の台でした）
 
・今後の手術場所
　→…[ 続きを読む ]

息子は、左口唇口蓋裂で口唇は、不完全でした。鼻の下が少しだけ、くっついてました。右は、横抱きで、左は、裂があるのでフットボールだきで、直母してました

次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に多少ですが直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で入院しました。
そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間で退院。
その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、いつか直母したいという思いが強かったので母乳量を保つために搾乳を続けました。
直母の練習は、たまにやる程度でしたが、当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれている状態。だいたい口から流れて下着…[ 続きを読む ]

次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に多少ですが直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で入院しました。
そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間で退院。
その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、いつか直母したいという思いが強かったので母乳量を保つために搾乳を続けました。
直母の練習は、たまにやる程度でしたが、当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれている状態。だいたい口から流れて下着…[ 続きを読む ]

次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で入院しました。
そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間で退院。
その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれてましたが、だいたい口から流れて下着はいつも母乳まみれ。
意味ないなーと思い、直母の練習はほんとたまにやる程度でし…[ 続きを読む ]

次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で小児医療センターに入院しました。
そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間後に退院しました。
その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれる感じです。
両側で口が完全に閉じれず、だいたい口から流れて下着はいつも母乳まみれ。…[ 続きを読む ]

次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で小児医療センターに入院しました。
そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間後に退院しました。
その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれる感じです。
両側で口が完全に閉じれず、だいたい口から流れて下着はいつも母乳まみれ。…[ 続きを読む ]

我が家は、次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず、搾乳を続け口唇裂の術後に直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で小児医療センターに入院していたのですが、
そこの看護師さんに直母の指導をしてもらいました。しかしその時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、何とか哺乳瓶で飲ませ、3週間後に退院しました。
退院してもあまり量飲めず苦戦してましたが、その後も直母が諦められず、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれてました。
両側で口が完全…[ 続きを読む ]

私は、ピジョンの口唇口蓋裂用を使用しています。
7か月まで、搾乳機を使用し、搾乳した母乳を与えてました。搾乳機は、メデラのダブルを使用。
そのため、ビーンスタークのガラス哺乳瓶にピジョンの口唇口蓋裂用の乳首をつけてました。その方が温まりやすいため。
8か月からはミルクのみ。柔らかいピジョンの哺乳瓶に変えました。
やはり、飲みやすいみたいです。

飲む量は１日に体重✖︎100mlを飲んでいれば脱水は大丈夫と言われました。
やはり、ガラスは飲みにくかったらしく、基準と言われる飲む量より少ない感じでした。ミルクにし、柔らかい哺乳瓶に変えてから基準通りに飲むようになりました。
7か月まで、搾乳頑張ったなぁと、誰も褒めてくれないので自分で褒めてます（笑）直母は、入院時はしてましたが本当少しだったので、…[ 続きを読む ]

私の息子も、同じく5ヶ月での口唇の手術でした。
私も、Drに確認しましたが、手術終わってからで問題ないと。
初めてすぐだと、離乳食は、まだ小さじ1からとかですし、離乳食から栄養をとるわけでもないですし。
小児科の先生は、入院中の食事を頼んだり、量やら、時間やら、バラバラになるから落ち着いてから初めてみたら！といわれました。
なので、口唇の手術は、離乳食を始めてなくて、ミルクオンリーでした

初めまして。私の息子（現在１歳８ヶ月）は両側口唇顎裂口蓋裂で生後6か月で口唇の手術をしました。
わたしも同じように口唇の手術の前か後かで考えたことがありました。
私としては、自分の性格上、手術前に新しいことを初めてあたふたするより、手術後に色々落ち着いてから始めたいという気持ちがあったので、それでも問題ないかを、形成の主治医とかかりつけの小児科医に聞いたところ、どちらも手術後からで問題ないとのことだったので、口唇手術後落ち着いてから離乳食を始めました。
その後は疾患のない皆さんと同じように、食べてくれなくて困ったり、、ということはありましたが、徐々に食べてくれるようになりました。（口蓋裂もあるようでしたら、口蓋閉じるまで鼻から離乳食出ると思いますが、そうゆうもんだと慣れれば大丈夫です！）…[ 続きを読む ]

口唇口蓋裂だから！ではなく、哺乳瓶を嫌がる子は、結構いるみたいです。
口唇口蓋裂の息子では無いのですが、上の娘がそうでした。メーカーを変えたりしましたが、口唇口蓋裂だと、なかなかそうもいかないですよね。
ありきたりですが、
乳首をお湯で、煮て少し柔らかくしたり、
ゴムの匂いを軽減するように、してみてはいかがでしょう。
あとは、
息子は、ミルクの温度にはうるさくて、ぬるいと全然飲まなかったです。乳首の穴を楊枝で少し広げてあげるのも良いかもです。
これだ！って答えがなくてすみません。

皆さま
コメントありがとうございます！
あれから早数ヶ月(°_°)お礼が遅くなりました！
紙パックはあっという間に習得して飲めるようになりました(^^)
音の出るマグ状のラッパは、投げるだけで全く試さず^^;親のマネもしてくれません。笑
そしてアンパンマンのラッパ！
こちらは先日初めて少しだけ音出してました！！
遊びながら日々練習！と意識してるんですけど、なかなか日々できてないのが現状…
焦らず色々試してみます。ありがとうございました！

うちの子（男子、両側口唇顎裂口蓋裂、手術済、現在1歳７か月）は６か月〜１歳くらいまではかなりよだれマンでスタイ二重付け＆多い時は1日６〜８回はスタイ交換してましたが、次第に少なくなり1歳4か月？頃からはスタイを付けていません。
口唇手術後はしばらくお口の中央空いた感じ（口が開いているというよりは、口を閉じていてもちょっと中央に隙間がある、みたいな）だったと思いますが今はそんな感じは全くないです。