こんにちは☺
12月生まれ、現在7か月の男の子ママです。
私の場合、産後に口唇口蓋裂であることがわかり
紹介状をいただき産後3週間後に東大病院へ駆け込みました。
今年3月に口唇裂の手術が終わり、口蓋裂手術は来年2月？3月？を予定しています。
akemiさんと同じく火曜日に通院しています。
たまに同じ症状かな？と思うお子さんやご家族の方がいらしても
なかなか声をかけることはできませんよね。
私もお話したり相談できると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

3歳になった長男はようやくスタイの消費が1日3枚程度に落ち着いてきました。
かなりのよだれマンで多いときは1日に10枚以上使って足りなくなりタオルを巻いていました^^;
口蓋裂の手術直後はさらにひどくなり、スタイでは10分ももたなかったので面会の時は袋にどっさりとフェイスタオルを詰めていました。
個性なのか口蓋裂由来なのかは不明ですが、アルアルなのかもしれませんね。

私も同じ状況です。
息子は、4か月くらいで滲出性中耳炎になりました。
熱もなく、鼻水もなくで発症しました。
急性中耳炎が熱や、痛みが出るそうです。
近医の耳鼻科には、週に3回と頻繁に鼻を吸いに通ってましたが、投薬あり、治らず、口唇の手術になり、レティナになり、鼻を吸えなくなり、それから通院を減らしてオッケーと。
口蓋裂の時にチュービングするなら、たまに見せに来れば良いと。現在投薬なし、リザベンは、あり。リザベンは、鼻水にも効くみたいです。
耳鼻科の先生に、口蓋裂の時にチュービングはした方が良いか？軽い中耳炎なのにした方が良いのか？と
耳鼻科の先生に聞いたら、なかなか、治らないからチュービングはした方が良いと。びっくりするが、処置室で5〜10分で終わるくらいのもの。麻酔をかけてた方がやりやすい…[ 続きを読む ]

こんにちは！
両側口唇口蓋裂の我が子は5ヶ月で口唇裂の手術をし、7ヶ月くらいで滲出性中耳炎になりました。
風邪をひいて鼻水が出たらすぐに耳鼻科でムコダインなど薬をもらいに行ったり、自動の鼻水吸引器もでこまめに鼻水を吸っていました。
でも結局治らず、口蓋裂の手術の時に耳にチューブを入れました。
入れる前は心配もしていましたが、お風呂やプールは少し気をつけたほうが良いそうですが、今の所チューブを入れて困ったことはないです。今の所耳垂れは風邪の時一度あったくらい。
逆に中耳炎を気にしなくなり生活は楽になりました。
注意すること、という点ではあまり参考にならないかもしれませんが(^_^;)
治るといいですね！

うちの子は術後落ち着いてからは、前と変わった印象はありませんでした。
（両側唇顎口蓋裂です）

口蓋手術後、５か月目に言語の先生とお話しした時に、
できればストロー飲みや、ラッパなどでお口を使う練習を言われました。
その頃ストロー飲みできなかったのでコツを聞いた所、
パックの飲料のが（マグについてるストローとかより）吸いやすいし、パック部分を押してアシストしてあげれるので、オススメと言われました。のでやってみました。
うちの子の場合、お茶でやったら飲料のみ噴射＆むせる、、で残念な感じになりましたが、牛乳でやったらはじめは失敗しつつも牛乳飲みたさに頑張っていました（牛乳LOVEなので、、、）。
で、ストロー飲みマスター。お好みの飲料パックでトライはいかがでしょうか！？
ラッパは、吸っても吹いても音が出るラッパを買ってみました。
こちらがやって見せるものの、はじめはやる気ゼロ、、。部屋のオ…[ 続きを読む ]

お友達STさんに聞いてみました！遊びながらがやっぱり1番で、アイディアをいただきました。
笛を吹いたり→かなり良いみたいですよ！
鼻を少し塞いで鏡を曇らせたり、
上手くなってきたら、ストローで鏡を曇らせるなんてのもよいみたいです。
だんだんできると、昔のおもちゃで息で軽いボールが浮き上がるやつなんかも使うみたいですよ！

全然北海道ではないのですが…
哺乳瓶について書かれていたので…レンジがない時は、
私は、ジップロックに水を入れて消毒していました！ピジョンのミルクポンは、消毒薬が粉なのでいつも、ジップロックと消毒薬を持参し、軽く洗い、哺乳瓶を入れて、ベビーカーの下に置き、一時間くらいで引き上げて使ってたりしました。ご参考までに。

もう離乳食ではないのですが、パスタや麺類が食べられません。。
家では凄く細かくして誤魔化してあげたりしますが、保育園ではそこまで細かく切ったりは難しいので（1歳半なのですでに幼児食です）、パスタの日は何も食べれていない状態。。。
吸うのが苦手とはいえ、口に入れたらモグモグしてほしいのですが、、何か良い方法ってないでしょうか。。やはり、「慣れ」なのでしょうか。。。

高瀬友香さん
こんにちは！一歳半の息子がいます。
口唇、口蓋裂の手術は終えたので何か分からないことがあったら、ここでも聞いてくださいね(^ ^)
我が家の情報が古くても、直近のことは他の方が答えてくれるかと(*^▽^*)

先日家族会をしたのですが、また開催するときは是非来てくださいね！
患者数は多いはずなのに、外来に行くと意外と同じ方を見かけることが多い気がします(^ ^)
知り合い多いと心強いですよね！
よろしくお願いします☆

遅くなりましたが、先日の家族会では有難うございました！！
皆さんと楽しくお話し出来て、嬉しかったです＾＾

会場の予約をしてくださったma-chanさん、お菓子買ってきてくれたアジ子さん、
受付や片付け手伝ってくれた方、来てくださった皆さまに感謝です～★

どんどん知り合いを増やして、通院が楽しくなればいいですね！
またぜひ開催しましょう＾＾

よろしくお願いします！

3月に口唇裂の手術をしました。最初気にしていたので、ジャンパルーは、良く使いました。歩行器なんかも良いみたいです。入院中は、寝返り、指しゃぶり、すごく、気にしてました。抑制帯もしてました。
退院時先生に聞いたのですが、エルゴの抱っこ紐もオッケーと言われたので、あまり、寝返りとか正直気にしなくなりました。顔を打ち付けるような事以外は多めにみてます。
1か月検診で、ずり這いが始まったので、抑制筒が逆に危なかったので、聞いたらオフになりました。

こんにちは！Nonです。
両側口唇口蓋裂の1歳5か月の子どもがいますが、3回食の頃はミルクや母乳がメインでお茶やお水はなかなか飲めていなかったです＞＜
コロコロうんちになったら意識して飲ませてましたが、うまくいかなくて。。
うちもスパウトはほとんど試さず、ピジョンのマグマグのコップタイプを使ってました。
量が調整できて個人的には好きです。
でも後々上の部分をストローに変えて使えるので経済的！と思ったのですが、コップの状態になれてしまい、ストローに変えてもコップと同じ要領で傾けて飲もうとしていて、ストロー練習がうまくいきません＾＾；

他は、200円くらいのIKEAの固い吸い口のスパウトを試しましたが、カジカジしてるだけで自分ではうまく飲めていなかったです＾＾；
今は普通にコップとして使ってま…[ 続きを読む ]

こんにちは！1歳5か月の両側口唇口蓋裂の息子がいます。
離乳食は、一般的な月齢より遅く、刻み（みじん切り）の期間が長かったです。
固形は、最初はオクラや納豆など、飲み込みやすいものと一緒にあげたり、
とろみをだいぶつけたら、鼻から出てくることが少なかったです。
そこから、徐々に納豆入りのおやきなども食べれるようになりました。

うちの場合は、口蓋裂のない長男より、口蓋裂のある次男のほうが食が良かったので、
そのお子さんによるのかな？という気がします。
離乳食、色々不安ですよね！
でもあるとき急に食べるようになったりするかもしれませんし、焦らずで大丈夫だと思いますよ^^

私も帝王切開で、ケロイドになってます。しかし、他の手術後は、ケロイドになってないので、帝王切開は、ケロイドになりやすいのではと、いま、調べている最中です。体質よりも、手術法とかでなりやすいとか…

リザベンですが、3/30に手術をした息子は、処方され飲んでいます。ただ、ケロイドになってるから飲みましょうではなく、少し赤いので、飲みましょうと言われました。息子の主治医は、予防的にも飲ませるみたいで、赤くなくても処方されている方がいました。
リザベンって不思議な薬ですよね。
息子の傷もリザベンのおかげなのかも？です。ただ、ケロイドには、なってません。
予防的にも飲ませるくらいの薬なので、主治医に相談して処方してもらっても良いかもですね。