次子が片側不完全唇顎裂です。
卒乳までずーっとP型ピジョンでした。
「飲めない」からではなく「乳首の固さの好みで飲まない」ために、P型ピジョンに行きつきました（他のQ&Aまたはコミュニティーに書き込み済み）
そのためか、一般的な哺乳瓶や乳首への移行の話は一度もありませんでした。
「飲まない」のは困るので、「飲む」方法（道具）で行きましょう　と。
ちなみに、口唇形成術後は唇の動きに違和感がありましたが、今（5歳）は全く違和感ないです。
お母さんが心配していること、困っていることは、細かいことでも、DrまたはNsと相談することをおススメします。
相談しないと困っているということすら、相手に伝わりません＾＾

ノグパスさん
P型ピジョンですが、私が知っている限りの話ですが、5年くらい前に一度リニューアルされています。
商品がリニューアルされ、「旧型と新型では調整弁の形（厚みだったかな？）が変わるので、丸ごと買い替えてください」と言われたことがあります。

吸う力が強くて、調整弁が取れてしまっているなら、
調整弁がなくても（外れたり、つけ忘れても）ミルクが飲めているなら、
普通の哺乳瓶でも飲めるかもしれませんよ～

比べてもらうために、我が子の場合を長々と書きますね^^;

うちの子は、片側不完全口唇顎裂ですが、
直接おっぱいから授乳できてました。
哺乳瓶も産院ででしたので、新生児用乳首でしたが、一般的なもので飲めてました。
ただ、吸い心地の好みなのか、より楽なものを選んだのか、
新生児用乳首を知ってからは、おっぱいから飲むのを嫌がるようになり、
新生児用乳首は生後1週間までと言われたので、
退院後に使用予定の乳首を産院で試したら、ことごとく嫌がって飲まず、
柔らかい新生児用の乳首でしか飲まない頑固ちゃんに。
柔らかい乳首なら、P型ピジョンって…[ 続きを読む ]

chayoさん
おんぶが×なのは、赤ちゃんが傷口(口元)に手を持っていっても気づけないからです。
前側での抱っこなら、赤ちゃんが傷口に手を持っていこうとしても気づけるので、首が座っていれば縦でも横でも大丈夫なはずですv

しし丸さん
中部圏在住　片側不完全唇顎裂の子どもがいます。
口唇形成術（くちびるの裂をくっつける手術）　生後6か月
現在5歳　年中児　年少より保育園入園　1歳児クラスから一時保育利用

先生方の手術の腕前・評判
関東首都圏在住ではありませんので、よくわかりません。

病院にどれくらいの頻度で通うのか
生後2週間で初診でした。
母乳やミルクの飲みが悪く、出生時より生後1週間時に体重が減少していたため、2回目の受診は2週間後（生後1か月）、その次は、口唇形成術（生後6か月　体重6ｋｇ目安）までは月1での受診でした。生後3か月くらい？で言語訓練がはじまりました。（発語までは、成長の経過観察。2回目が口唇形成術入院中だったかな？）
口唇形成術後は、赤みなど気になることがあるとすぐ受診していたので、週…[ 続きを読む ]

chayoさん
都立小児総合医療センター以外の大学病院に通院していますが、、、
①レティナの装着について
装着自体はそんなに難しくありません。
たまに、外れることがあるので、失くさないように工夫が必要です。
1歳過ぎてくると自分で外すようになるので、そこからが戦いです。

レティナと記念写真ですが、、、
記念写真撮るときは、外しちゃって全然平気です（笑）
レティナ失くすことの方が怖かったので、お宮参りのときは一日付けませんでした^^
記念写真でも、お誕生日とか、お雛様、端午の節句等々、家で撮る写真だと、レティナ付けたままの時もありますし、写真屋さんで撮るとき、出先（お宮参り、七五三など）で写真撮るときは、朝から外したままだったり。
風邪ひいて、鼻水垂れてるときは、レティナが鼻水を誘発するとい…[ 続きを読む ]

栄養士です。
離乳食は、開始時期（親がチャレンジする時期）、食べる時期（子どもが食べたいと思う時期）、食べらる量、食べらるもの、味、食感（触感）等々、その子によって様々です。
第一子がそうだったからと、第二子も同じではないし、
出産時期が同じ子ども同士が同じ時期から同じように食べるものでもありません。
口唇裂があるから食べられない、口蓋裂があるから食べられないというものでもありません。
食べれる子もいますし、食べられない子もいます。
本当に、その子その子で違います。
子ども自身が食べられる時期になったら、食べます。
あかちゃんもおいしいものが好きです。
慣れた味が安心します。
赤ちゃんにとって、慣れた味、食べやすいもの、おいしいものは母乳やミルクです。
母乳やミルクだけでおなかがもたなくなっ…[ 続きを読む ]

退院直後は、赤みが出てるなぁ～とか、ちょっと膨らんでるっぽいな～とは思った時期もありましたが、気になったことがあれば病院へTEL＆受診で乗り切りました。
（変に素人が気にしているより、Drに見てもらうほうがはっきり＆すっきり♪）
術後１か月くらいからはあまり気にしてなかったですね。
質問を見て、今どうなってるのか、子どもに触らせてもらいました。
現在5歳4か月　術後4年8か月
術痕は視覚的にわかるものの、触っては、何もわかりませんでした。
我が子は片側不完全口唇裂ですが、手術をした側もしてない側も触った感じは変わりありません。ふつーに柔らかかったです。

りらとさん
育成医療は、登録できる病院が1か所のみと市役所で聞いたような覚えがあります。
2か所利用する場合は、その都度、変更の手続きが必要で、手続きには1か月かかるとか。。。
そんなこともあり、育成医療を使用していません。

Noelさん
口唇口蓋裂で通院している大学病院の売店でP型哺乳瓶の取り扱いがありました。
通院している病院の売店で取り扱いはないでしょうか？

片側不完全口唇顎裂の次子がおり、生後6か月で口唇形成術を受けました。
産院でピジョンの口唇口蓋裂用哺乳瓶（P型哺乳瓶）を譲っていただき、生後2週目からP型哺乳瓶を常用。
口唇形成術の術後もP型哺乳瓶を利用しました。
「直母は難しいので、哺乳瓶に慣れてください」とは言われましたが、スポイトとは言われませんでした。
月齢が違うことや病院の方針もあると思いますが、「哺乳瓶は使えませんか？」と尋ねてみてはいかがでしょう？

ちさるさん
高額医療制度の私の説明ですが、言葉が足りてなかったです。
すみません。

　医療窓口での自己負担額ー保険等で補てんされた金額＝実質負担額

この実質負担額が高額になった場合に利用できるのが高額医療制度なので、補てんされていると実質負担額は高額医療制度を利用できる額に届かないことが多いです。

我が子は5歳ですが、レティナ常用の指示でています。
片側不完全口唇裂です。
手術は生後6か月に口唇形成術。
レティナは生後すぐに使用検討されましたが、鼻の穴が小さく、レティナのサイズが合わなかったので、確か、口唇形成術後からの使用です。
1歳くらいから1歳半くらいの間は、みなさんレティナ、ホッツをよく子どもになくされるそうです。
色々工夫してレティナを外れないようにしても、器用に外すようになったら、、、
話してわかるようになるまで、レティナ使用をあきらめてもOKと言われました。
うちの子も半年くらい付けれなかった時期がありました。
レティナ、ホッツを子どもが自分の意志で外した場合、なぜか、ボックスティッシュの箱の中に隠すことが多いようです。複数のママから聞いた話です。
また、レティナを異食し…[ 続きを読む ]

あちこさん
＜口唇形成術の時期＞
我が家が通院している大学病院では、口唇形成術は1回目の目安が生後6か月、2回目の目安が1歳でした。
＊片側ずつの手術で、両側の子は2回目、片側の子は1回です。
転院を検討していた大学病院は、口唇形成術の目安が生後3か月でした。
両側とも一度だったか、もう覚えていません＾＾；
病院によって、手術時期が異なりますので、紹介された病院にご確認ください。
早い時期の手術を望んでおられるなら、その旨伝えるのも手段の一つです。
ただし、身体が小さいうちに手術をするということは、負担も大きいことなので、よくよくDrとも家族ともご相談ください。

参考までに。。。
　口唇形成術を生後6か月で受けています。全身麻酔で2週間の入院でした。
　これが、成人の場合だと、部分麻酔の日…[ 続きを読む ]

あちこさん
医療費について
子ども医療受給者証（名称は乳児医療証ほか　いろいろ）　
　　　　　　　　　　市町村が発行（＝財源が市町村＝）
　　　　　　　　　　市町村によって対象が年齢が異なる
　　　　　　　　　　（通院と入院によっても対象年齢が異なる場合あり）
　　　　　　　　　　県外受診の場合は、医療費を建て替えたのち、返金を申請する必要あり
育成医療　市町村役場に申請し、使用許可が下りた場合発行される
　　　　　診断書などの書類の提出、審査あり
　　　　　財源は国

こども医療受給者証　医療費負担0円
育成医療　所得に応じて負担金あり？
　　　　　（＊役所窓口で親の負担は変わらないといわれたので、
　　　　　　　再確認してみたいと思います）

高額医療制度
　こども医療受給者証、育成医療…[ 続きを読む ]

chayoさん
搾乳について
生後1か月まではしてましたが、上の子もいるので、すぱっとやめました。
なぜなら、搾乳した母乳は飲まず、ミルクだと飲む赤ちゃんだったからです。
時間かかるうえに、飲まないなら、ミルクでいいや(^^♪と。

保育園について
園によって、市町村によって変わってくると思いますので、保育を希望する時期より早くから児童福祉課などに相談に行くとよいと思います。
障害児保育枠が準備されている園もあります。
申し込み窓口も各保育園だったり、役所一括だったり、様々です。
我が子は年中なので就学前診断は来年度ですが、言葉の教室（通級）のこともあり1年早く年明けに役所へ相談に行くことになっています。

次子が予定帝王切開で片側不完全口唇裂で誕生しました。
出産時の入院は帝王切開だったため、1週間。
直母も可能だったため、哺乳について健常児と同じでした。

記録をきちんとした形で残していないので、過去の写真をさかのぼってみました。
おそらく、生後2か月頃からテープでの矯正を始めているようです。
　生後2か月の写真ではテープをつけていなくて、
　生後2か月と1週間の写真ではテープを付けています。
最初の受診が生後2週間で、1週間後、2週間後、1か月後となったように、記憶しているので、生後2か月と1週間ごろに受診しているように思います。
テープだけでなく、レチナ（レティナ）を早くからつけるDrもいます。Drはレチナを付けさせたかったようですが、我が子は鼻の穴が小さく生後6か月で口唇形成術を受けた…[ 続きを読む ]

miniさん
起きてる間中機嫌が悪くて抱っこをせがんでいる子（6か月児）もいました。
夜中ベビーカーで徘徊とか・・・
おんぶは×でしたが、抱っこは〇で、ベビーカーも〇でした。
うちが入院した病院はフロアに貸し出し用ベビーカーがありました。
とにもかくにも、手術当日だけは夜寝つくまでずーっと抱っこと覚悟をしておいた方がいいですよ。
手術中は心配でしょうが、術後夜親を寝かせてくれなくなる子もいるので、昼間交代要員が見込めない場合などは、仮眠をとっておくこと、洗濯などの雑用を済ませておくことや時間帯によっては、腹ごしらえをお勧めします。
また、手術室から戻ってくる直前にトイレに行っておくこと！
術後の泣きのときは、母以外では赤ちゃん納得しないので、気持ち的にもトイレ行きたいからとパパなどに預けずらいです。

>miniさん
>こぷこぷさん

おしゃぶりの話がでていたので、気になってコメントします。
手術後、抑制筒をしするのは、口元（術後の傷口）に手を持って行かせないためです。
指しゃぶりがダメなのは、傷を触ってしまう可能性があるからです。
なので、おしゃぶり（市販のモノ）は利用できないと思いますよ。