栄養士です。
①について、
具体的な返信を書きたいところなんですが、単純に柔らかいといわれてもどの程度なのかの判別がつきません。
手術された病院に栄養士がいるはずです。
そちらの病院勤務栄養士に相談されるのが一番良いと思います。
受診時に主治医または担当医にお弁当のおかずで困っているので、栄養相談をしたいと伝えれば栄養士と話ができると思います。
また、質問を見直しましたら、お弁当のおかずに困っているとのことで、おうちでの食事のおかずには困ってらっしゃらないのでしょうか？
おうちでの食事のおかずで何を作ってらっしゃるのかわかりませんが、同じ柔らかさのものを、乱暴に言えばおうちの食事時のおかずをお弁当に詰めればよいのだと思います。
②パスタの乾燥について
油でコーティングすればある程度の乾燥は防…[ 続きを読む ]

フッ素普通に縫ってもらってますよ～。
1歳半健診でフッ素やりますか？って保健所から案内が来るので、フッ素塗る＝近所の歯科とつながるチャンス！と思って、保健所での出張フッ素塗布ではなく、歯科医院へ行きました。
何年も前の記憶で記録もしていないので、不確かですが、、、「歯科医院でフッ素始めようと思っています」と保健所に出張してきていた歯科医に言ったような、、、？
とにかく＾＾；1歳半～普通にフッ素塗布してもらっています。
一度、大学病院の担当医にもフッ素している報告はしてますが、止められてはいないので、大丈夫なんだと思います。
「大学病院での診察時についでにフッ素もしてもらえると楽なんだけど・・・？」って質問したんですが、「大学病院ではフッ素はできないんです」って言われました（笑）
将来的に、歯…[ 続きを読む ]

ちぇるちーさん
北海道ではありませんが、、
病院、教授によって、術式、術前術後の治療方法が異なるので、北大病院ではめずらしいのかもしれませんが、我が家が通院している病院では、初診後すぐからでもレティナ（レチナ）を使用する教授がいますよ。
我が子は片側不完全唇顎裂で、鼻の孔が小さくレティナが入らなかったので、手術時からのレティナ使用でした。
北大は年齢によって、口腔外科、形成外科と診療科が異なるようですが、主治病院は口腔外科に口唇口蓋裂センターがあり、生後すぐから口腔外科ですべて診てもらっています。
レティナに話が戻りますが、術後6か月しか使用しないなら、不要かもしれませんが、1歳くらいになるとレティナ外しがとーても上手になりますので、異食されないようにご注意くださいね。友人は、異食され、排せ…[ 続きを読む ]

我が子は生後6か月での口唇形成術でした。
離乳食は、術前に始めました。
次子ということもあるかもしれません。
入院中は離乳食をオーダーしました。
形状としては、ミキサー粥とミキサー菜です。
もちろん、お値段は、大人の食事と同じです。実費負担です。
ですが、入院しているからと生活リズムを変えたくなかったので、よかったと思っています。
こどもにはミキサー粥があればいいくらいの時期でしたので、ミキサー菜は材料を確認してあげたり、あげなかったりでした。
私自身、ミキサー食食べれますので、食事の足しにしてました。
ただ、お湯でとくとミキサー粥になるお粥を粉末にした商品があることを退院後にしり、それを知っていたら、病院食を頼まずに、ミキサー粥だけ作って食べさせたなぁと思いました。
離乳食を始めていたとい…[ 続きを読む ]

ゆこさん
お子さんは、障害者（児）手帳が取得できたのでしょうか？
我が子はで、片側不完全唇顎裂で、障害者（児）手帳は、対象外で交付されません。
障害児保育枠にも、当てはまらないようで、健常児と同じように保育園に通っています。
他の健常児と異なる点は、レチナを常用しているで、その管理（紛失しない）と着脱の介助をお願いしている点です。
我が家も保育園側の認識の誤解で、転園拒否されるという事件がありましたが、誤解が解けましたので、4月から無事にお世話になっています。

障害者差別解消法（正式名称：障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律）という法律が平成28年4月1日からスタートしています。

この中で、役所や会社、お店などの事業者が障害のある人に対して、正当な理由なく、障害を理由として差別す…[ 続きを読む ]

Nonさん
私は参加できませんでしたが、うどんを食べようという交流会が口唇口蓋裂を考える会でありました。
ずるずると麺をすすれる人ばかりではないものの、舌で巻き取ったり、箸で少しずつ運び入れるなどして、皆さんそれぞれ上手に食べられていたそうです。
口唇口蓋裂などなくても、女性は麺をすするより、ソースや汁が飛び散らないように箸で運び入れる人が多いようですよ。
なので、すすらなくても食べられると思うのです。
私が離乳食でうどんを食べさせていた時は、箸で3～5㎝くらいに短く切った麺を口の中に運んでいましたし、、、
麺自体が嫌い（食感、麺の味）、味付けが嫌い（トマト、にんにく　など）、見た目が嫌（細長いものが嫌）なども考えられませんか？？？
うちの旦那は、卵味の濃い麺（冷やし中華）は嫌いです＾＾；；…[ 続きを読む ]

訂正です＾＾；；；

口唇形成術後はキズパワーパッドのような厚みのあるシートをまず傷口に貼っていて、そのあと、ドレニゾンテープを貼るようになって、、、でした。

先月口唇形成術を受けたばかりの同じ病院に通院しているママさんにお会いできたので、確認しました。

マイクロポアテープは、口唇形成術前に口唇裂の幅を狭めるため（寄せるため）に貼るテープとして以前通院していた病院では処方されたけど、新しい病院（うちも通院している病院）では処方されたことはない　とのことでした。

傷口に直接貼るような使い方はしておらず、毎日貼り換えていたそうです。

すみませんでしたｍ（＿＿）ｍ

片側不完全唇顎裂の子どもがいます。
生後6か月で口唇形成術を受けました。
術後ドレニゾンテープ（透明で薄くフィルムのようなテープ）を処方されて使用したことは覚えています。
ドレニゾンテープ→http://photo-pharmacy.com/prescription/dorenizon.html
マイクロポアテープの記憶が曖昧で、ネットで画像探索などをしたのですが、サージカルテープやマスキングテープやセロテープのように「巻」の状態の肌色のかぶれにくいというテープでしょうか？
マイクロポアテープ→http://www.mmm.co.jp/hc/medical/consumer/tape/
口唇形成術前に裂部分を寄せるために、鼻の下部分に左右に長く貼っていたテープのようにも思うのですが・・・
ま…[ 続きを読む ]

生後6か月で口唇形成術を子どもが受けました。
入院中（2週間）は抑制筒を借りていましたが、あまり、口元に手を持って行かなかったので、親である私が寝るとき以外は、ほとんど使わなかったです。
親が見ていられれば、つけてなくてもOKなゆるい感じでした。
退院後は、日焼けしないようにとテープをつけるように言われたほかは、特に行動の制限はありませんでしたよ。
病院によって、主治医によって、色々方針はあると思いますが。。。

Ochamamaさん
里帰り出産お疲れさまでした。
各病院ごとに口唇形成術の手術時期が異なりますので、東京の方で病院を選ばれたようですが、手術後は退院してしばらくご実家で過ごすことも可能なのでしょうか？
わが子は生後6か月で口唇形成術を受けましたが、退院後１か月ほどは、術部の赤味だのなんだので頻繁に受診していました。
週に複数回だったときもあったような・・・
素人の親の私では、様子観察で大丈夫なのかどうかの判断が難しくて・・・
なので、退院後しばらく東京のご実家で過ごすことがかのうなら、問題ないと思うのですが、退院後すぐ名古屋に戻られるようでしたら、愛知県の病院への転院も考えられてみてはどうでしょう？

mixi　エンジェルスマイルの輪＠愛知コミュより転載

【２０１４年８月更新】

愛知…[ 続きを読む ]

ずいぶん以前の記憶になるので、あやふやですが、ピジョンのマグマグのコップタイプが使えなかったことは覚えています。

片側不完全唇顎裂で、次子です。
Ｐ型乳首→ストロー、コップだったような気がします。
乳首の感触の好みが激しかったので、スパウトは試さなかったように思います。

次子は4歳過ぎてますが、いまだに、パックジュースなどを飲んでいて残りが少なるとコップのように傾けています。ストローの使い方を理解してマスターするのは、もう少しかかりそうです。

子どもが口唇形成術を受けています。
何を処方されたか、記憶はありませんが・・・（＾＾；；；
傷跡は確かにありますが、ケロイドにはなっていません。

傷口がケロイドになりやすかは体質によると思います。
母親がケロイドになりやすい体質でも、子どもは違うこともあります。
るなさんが帝王切開の傷跡がケロイドになったという話を主治医に伝え、心配していることを話されるのが一番だと思います。
ケロイドになる可能性が高いかも？ということがわかっていれば、処置の時に注意していただけると思います。

私の母が、手術用の溶ける糸が体質に合わず膿んで大変な目に合っています。
私自身は大丈夫なようですが、子どもに遺伝している可能性があるため、母のこと（子どもにとっとは祖母）伝えるようにしています。

また、口唇口蓋裂…[ 続きを読む ]

栄養士です。
こんなものも大丈夫だと思いますとコメントしたいのですが。。。
何せ、我が子は口蓋裂ではないので、術後食を実際に見たり食べたことがなく・・・
固形物の大きさや固さ具合、どんなものが提供されたか、など具体的に教えていただければ、
写真もあるとわかりやすいです。
教えていただければ、こんな料理も大丈夫じゃないでしょうか？と提案できるのですが・・・
お教えいただけますでしょうか。

第二子が唇顎裂（4歳）です。
第二子が登園している保育園では、英語の時間がありネイティブの先生が遊んでくれます。
外国の方が多く住んでいる地域にある保育園でもあるので、園全体の１/３は外国籍のお友達。
クラスの１/２が外国籍のお友達（ハーフ、日系、外国の方同士の子ども）という状況です。
クラスの日系の方の上の子が口蓋口唇裂で、ママと話をすることがありましたが、母国語（たぶんスペイン語）は普通に話せる。小学生くらいで、国にもどっていたので、日本語を忘れてしまい不得手。中学生で日本に帰ってきたので、英語の授業はあるけど英語は話せない。（話さない）おそらく、不得手な日本語での授業のためではないかと思います。
第二子は日本語でも、聞き分けにくい言葉がありますが、上の子（6歳）も同じなので、まだまだ上…[ 続きを読む ]

思い出したことがあったので、必要かどうかわかりませんが、追記します。

口唇形成術の手術時期は、生後6か月で離乳食初期、主食はペースト状のお粥＋ペースト状かそれに近い副食を食べている頃でした。
入院期間中（２週間）、離乳食を中断することもできましたが、離乳食は通常と変わりなく進めてOKと説明を受けていましたし、入院期間中も食事をお願いすることにしました。
提供された食事内容は、離乳食初期なので、ペースト状のお粥＋ペースト状の副食でした。
食事代は、もちろん実費負担。
常食（大人が食べる普通の食事）でも、離乳食でも、料金は変わりません。
それも、十分承知で申し込みましたが、あとから、お湯で練ってつくるお粥の粉があるということを知りまして、それを知っていたら、入院食は頼まずに、ペースト粥だけ作っ…[ 続きを読む ]

我が家の場合、唇顎裂があるのは次子なので、長子には次子が生まれたときに、伝えてます。
長子が満２歳のころです。
「おなかのなかでくっつくはずの唇がなんでか、かたっぽだけくっつかずに生まれてきたんだよ」とストレートに伝えました。
本人には、いつでしょう？　やはり2歳くらい？
「おなかの中でくっつくはずの唇がくっつかないで生まれたから、先生が直してくれたよ」って伝えたような・・・
口唇形成術（次子生後6か月、長子2歳6か月）で手術＆入院のときは、「先生が唇くっつけてくれるから、病院でお泊りしてくるね♪」って長子に伝えたような・・・
おなじように、顎裂についても伝えてます。
その他の病気（その疑い）についても、できるだけ、子どもたちに伝えています。
伝えないと、検査もイヤイヤで受けてくれませんから…[ 続きを読む ]