こんにちは！
両側口唇口蓋裂の我が子は5ヶ月で口唇裂の手術をし、7ヶ月くらいで滲出性中耳炎になりました。
風邪をひいて鼻水が出たらすぐに耳鼻科でムコダインなど薬をもらいに行ったり、自動の鼻水吸引器もでこまめに鼻水を吸っていました。
でも結局治らず、口蓋裂の手術の時に耳にチューブを入れました。
入れる前は心配もしていましたが、お風呂やプールは少し気をつけたほうが良いそうですが、今の所チューブを入れて困ったことはないです。今の所耳垂れは風邪の時一度あったくらい。
逆に中耳炎を気にしなくなり生活は楽になりました。
注意すること、という点ではあまり参考にならないかもしれませんが(^_^;)
治るといいですね！

息子はあまり変わりませんでした。
このトピで声が変わるのか！と思いビデオを撮ったりしましたがさほど変わらず。
術後すぐは腫れなどからかなり篭っているし、発声も慣れないからか
変わった！と思いましたが、結局落ち着くと、
さほど変わったな〜という感じはありませんでした。
片側、両側などで違うのかもしれませんね。

Hirokoさん
お互い頑張りましょう！！！！！　今はおしゃべりが先ですね〜。
アンパンマンをアンマンマンと言うので、ぱ　だよ！　ぱ！
アンマンじゃ別の食べ物だよ！　と毎日言い聞かせています〜。

なっちゃんさん
やはり、言語訓練は他のお友達はやってないのに。。。となってしまうかもしれませんね。
だけど誉めて誉めまくります！　アドバイスありがとうございました〜！

もう離乳食ではないのですが、パスタや麺類が食べられません。。
家では凄く細かくして誤魔化してあげたりしますが、保育園ではそこまで細かく切ったりは難しいので（1歳半なのですでに幼児食です）、パスタの日は何も食べれていない状態。。。
吸うのが苦手とはいえ、口に入れたらモグモグしてほしいのですが、、何か良い方法ってないでしょうか。。やはり、「慣れ」なのでしょうか。。。

高瀬友香さん
こんにちは！一歳半の息子がいます。
口唇、口蓋裂の手術は終えたので何か分からないことがあったら、ここでも聞いてくださいね(^ ^)
我が家の情報が古くても、直近のことは他の方が答えてくれるかと(*^▽^*)

先日家族会をしたのですが、また開催するときは是非来てくださいね！
患者数は多いはずなのに、外来に行くと意外と同じ方を見かけることが多い気がします(^ ^)
知り合い多いと心強いですよね！
よろしくお願いします☆

遅くなりましたが、先日の家族会では有難うございました！！
皆さんと楽しくお話し出来て、嬉しかったです＾＾

会場の予約をしてくださったma-chanさん、お菓子買ってきてくれたアジ子さん、
受付や片付け手伝ってくれた方、来てくださった皆さまに感謝です～★

どんどん知り合いを増やして、通院が楽しくなればいいですね！
またぜひ開催しましょう＾＾

よろしくお願いします！

こんにちは！Nonです。
両側口唇口蓋裂の1歳5か月の子どもがいますが、3回食の頃はミルクや母乳がメインでお茶やお水はなかなか飲めていなかったです＞＜
コロコロうんちになったら意識して飲ませてましたが、うまくいかなくて。。
うちもスパウトはほとんど試さず、ピジョンのマグマグのコップタイプを使ってました。
量が調整できて個人的には好きです。
でも後々上の部分をストローに変えて使えるので経済的！と思ったのですが、コップの状態になれてしまい、ストローに変えてもコップと同じ要領で傾けて飲もうとしていて、ストロー練習がうまくいきません＾＾；

他は、200円くらいのIKEAの固い吸い口のスパウトを試しましたが、カジカジしてるだけで自分ではうまく飲めていなかったです＾＾；
今は普通にコップとして使ってま…[ 続きを読む ]

同じ先生で帝王切開４回、経験しました、７歳の子の帝王切開のときは、ホッチキスでとめるだけでケロイドになりました、ケロイド部分が洋服とすれて、常に痛かったです！
５歳の子の帝王切開からは、みんなが痛がるから手術の仕方を変えたと先生が言っていて表面は溶ける糸でつまみながら細かく縫ってありました、先生いわく、最近の糸はすごくイイと言っていました！
４歳の子、６ヶ月の子（口唇口蓋裂）も同じやり方で縫いましたが、どこを縫ったのかわからないくらい綺麗になってます。

こんにちは！1歳5か月の両側口唇口蓋裂の息子がいます。
離乳食は、一般的な月齢より遅く、刻み（みじん切り）の期間が長かったです。
固形は、最初はオクラや納豆など、飲み込みやすいものと一緒にあげたり、
とろみをだいぶつけたら、鼻から出てくることが少なかったです。
そこから、徐々に納豆入りのおやきなども食べれるようになりました。

うちの場合は、口蓋裂のない長男より、口蓋裂のある次男のほうが食が良かったので、
そのお子さんによるのかな？という気がします。
離乳食、色々不安ですよね！
でもあるとき急に食べるようになったりするかもしれませんし、焦らずで大丈夫だと思いますよ^^

こんにちは！
今回ご参加される方ですが、0歳、1歳のお子さんがほとんどですね。
口唇裂の手術前のお子さんもいるので、もし皆さんよかったら、
術前・術後の写真でも持ち寄りませんか？（スマフォに入ってる写真で十分です）
NAMしてたり、してなかったり、術前後の経過を見れるいい機会かと思うので＾＾
何より、子供達の小さい頃の写真見て、可愛い～～って言い合いたい。笑

あと何かやりたいことって皆さんありますか！？
次回の企画みんなで考えたり！？（昭和大に限らず）

こちらをご覧になっている皆様こんにちわ！

「あれ？なんかここ見てると皆知り合い？　だったら参加しづらいな・・・」
「私、レオナインに登録はしてるけど何も書き込みしてないからな・・・」
「人見知りだからな・・・」
「パパだけだからな〜」
「まだ妊婦だから・・・」

もし、そんな方がいらしたら、全然問題ないです！
とりあえず参加してみてください！　あっという間に話が弾みますよ！

私も参加予定です！パパは参加予定ですが仕事の都合でドタキャンするかもです。(^_^;)
息子は来週口蓋手術です〜！頑張ります〜〜〜！