今日参加された皆さま、
今日はありがとうございました！

人数的にも全員で輪になってお話しする感じで緊張せずたくさん話せたし、
昭和大、慶応、東大、順天堂、いろいろな病院のことを聞けてすごく参考になりました！

色々気になることが出ていたので、代表してQ&Aで投稿してみますね！
答えのあることではないので、色々な人の意見が聞けたらいいな～

・子供にどう疾患のことを伝えた？
・どうやって病院を選んだ？

他にもありましたっけ・・・？
またゆっくりお話しできたら嬉しいです♪
子どもたちの成長を一緒に見ていけると素敵ですね！

>みこたんママ、パパ、お姉さん、
今日は会場の手配から準備等、諸々本当にありがとうございました！

＞chi-さん
3月に手術なのですね！
我が家もなので、お互い風邪をひかせないように頑張りましょう！
上の子の保育園で胃腸炎が流行っているのでひやひやです。。

＞ゆうさん
当日色々お話しできるの楽しみにしていますね♪

＞みこたんママさん
色々と手配有難うございます！！
前回余った名札シール持っていきますね～！
肝心の申し込みをしていなかったので、今からします＞＜

>Ryoko@leonineさん
ベビーフード、汚れるので外出中に使わなくなってから、買わなくなってましたが、1歳半くらいまで売ってますよね！
確かに品数増やすのによさそうだし、今度売り場見てみます＾＾　
大人のとりわけも出来るようになってきましたが、日によってはとりわけもしにくいものばかりだったりするので＾＾；（大人の食事のほうが適当なので。汗）
ハンドブレンダーも参考になります。
術後食のために、家の安いブレンダーが使えるか、、試してみます。
（引き出物カタログでもらったものの、バナナジュースしか作ってない。。）

>鴇さん
わ！栄養士さんなのですね！
栄養士さんにマンネリでいい！と言われると安心しちゃいますｗ
最近風邪気味で喉が痛いのか、固形物を嫌がるようになり、、ごはんもペッと…[ 続きを読む ]

はじめまして！
神奈川在住のNonです。
1歳2ヶ月の次男が両側唇顎口蓋裂です。
昭和大学病院に通院していて、3月に口蓋裂の手術予定です。
leonine の運営をしていますが、一人の親としてサイト利用しています(^^)

口唇口蓋裂の子供たちが今よりもっとhappyになれることを一緒に考えていきたいと思いますので、皆さま、よろしくお願いします！

1歳2ヶ月の両側唇顎口蓋裂の息子がいます。
口蓋裂の手術目前のため、私だけ行くかもしれません(^^)
手術前でそわそわしてるので、口蓋手術を終えたママがいたらお話聞きたいです(^^)
と言っても家族の体調次第で行けないかもしれませんが(>_<)

よろしくお願いします！

silkyさん、こんにちは！
私も３月の講演会に行く予定です。
子供の預け先をどうしようかと思い、夫とどちらかの参加になるかもしれませんが。。
昨年の講演会のDVDを借りてみたのですが、すごく参考になりました。
もし参加できなかったらまたDVD借りようと思います＾＾

搾乳、皆さん苦労されてますね。私も外出時、搾乳機持ち歩いてました。
授乳ケープの中には、赤ちゃんならず搾乳機ｗ　
思い出すと少し切ない。。

話は変わり、最近息子のいたずらが激しくなってきて、
怒ってしまうことが増えたのですが、来月には口蓋手術か～と思うと、
「いいんだよ！好きだよ！可愛いよ！」とついぎゅ～～っとしてしまいます。
二人目ということもあり、つい甘やかしてしまうんです。
甘やかしすぎちゃダメですよねぇ？？？
でも、、、可愛いんです！！どうしよう。なんて。笑

＞ochibiさん
赤ちゃんの順応性にかける、確かに！
口唇裂手術のとき、術前はおしゃぶりしてましたが、述後はほんとすんなりやらなくなりました！
気にしすぎなくてもいいのかもしれませんね！術前くらい自由に・・・

＞syunkanaさん
豆腐食べ過ぎて豆腐嫌いｗ
分かります！というか今すでにそんな感じです＾＾；
昭和大はそれほど食事が厳しくないそうで、結構固形とかも出ると聞いているので、ちょっと不安。固形は今も苦手でペって出すんです。。
ふりかけもダメなんですね～。なるほど！

＞minminさん
抑制筒いらず！？それはすごい！
1歳前後で抑制筒を付け続けるって結構負担ですもんね。お子さんえらい！
同じ昭和でも、9か月で口蓋裂手術だったんですね。
旗の台と方針違うんですね。あと少し、そわそわ・・・

うちもまだうまく飲めませんが、Ryokoさんから教えてもらってピジョンのマグマグで量を調整しながら飲ませてます。
でも出すぎて溺れるようにむせることがあり、ちょっと心配。。
少しというどころではなく、ほんと溺れてる感じなんです。
喉ちんこがないから、調整できず勢いよく流れていっちゃうのかな？
でも前に比べたらうまく飲めるようになってきました。
斜めに抱いて飲ませるとうまく飲めるので、それで少し練習しましたよ！

うちもまだまだエプロン必須ですが。。

外出中のお供、パンケーキです。

昨日の父母会、行ってきました！
1歳2か月で少し遅い参加でしたが、とても参考になりました。
逆に今だからこそ、言語や歯科の気になることもあり良かったです。
診察の時に個別に聞けるかも知れませんが、うちは言語も歯科も通院始まってないので。。
まだ行かれていない方、行かれるといいと思いますよ～

maちゃんさん、canaさん、お会いできて嬉しかったです！
maちゃんさん、お子さんの入院で大変だと思いますが、頑張ってくださいね。
我が家も来月口蓋裂の手術なので、色々教えてください！

こんにちは！
うちはナムしてなかったので詳しく分からないのですが、病院によっても呼び方が異なるのでしょうか。。
出産直後は全く馴染みのなかった、ホッツやナム、なんかもう一般用語のようになってしまいました(^_^;)

ちょっと違うかもしれませんが、ホッツの他に、閉鎖床というものもあるらしいですね。つける時期や素材が違うらしいですが。

色々ありますね！

アドバイスありがとうございます！
うちも口蓋裂の術後なのですが、安静期間に慣らし保育が始まるので、食事は柔らかめ、スプーン注意、でお願いしようと思います。

傷跡の日焼け、考えてなかったです。
もうすぐ口唇裂の手術から一年たつのでそこまで気にしませんが、術後間もない子は気をつけないとですね(>_<)

プールも、夏場改めて考えますが、乳児クラスでは潜らないので気にしなくても良いかもしれませんね(*^^*)水浴びはさせてあげたいな〜

そしてことば…
まだ話せないので今回何も伝えませんが、おいおい出てくる問題ですね(>_<)
1日の大半を過ごす保育園だからこそ、ちょっとした対応法を先生にお願いしたいですね。
分からなくてもたくさん話してあげてください！とか。。

貴重な…[ 続きを読む ]

ochibiさん
うちも生協使ってます～！
冷凍のカット豆腐、しらす、裏ごしかぼちゃ・コーン、
イワシハンバーグ、さつまいもスティック、などなど。
離乳食に使えるし子供も大好きで、ほんと便利ですよね＾＾

術後のしっとり食のために、うらごしシリーズストックしておこう。。
生協さまさまです。笑