chi-さん
こんにちは！
あらためまして御出産おめでとうございます🎊
繋がれて嬉しいです😃
同級生ベビーですね🎒
わたしも手探りですが、いろいろがんばりましょうね！
ちーさんが聞きたいことなどなどこちらのサイトを利用して情報収集して見てくださいね😍
友達申請みたいなこともできるみたいでわたしもやってみます💦ね😊

東京多摩地区在住のはなみずきです🍀私のケースをシェアします。
参考になれば幸いです❤️

私は妊娠中期のエコー検査で判明し告知を受けました。正直、驚きとショックで医師の話は耳に入らず。しばらくショックで会社も休み、妊婦仲間には会えない言えないで引きこもり。妊娠中の食事、葉酸⁈、言動を振り返っては後悔。よその赤ちゃんを見るたびにお腹の子は違うと落ち込む…今思えばそんなに落ち込むことないのに〜って思いますが、身近に口唇口蓋裂のママさんや相談できる人がいない。幸いなことに産科医が健診の度に私のネガティヴ発言につきあってくれて、私は医師に口唇口蓋裂の我が子を可愛いと思える自信がないと言ったところ、医師はそれは素直な感情だからそれでいいし、時間経て愛おしくなるから大丈夫だと言われ無理に自分の感情をコン…[ 続きを読む ]

ゆこさん、手術無事に終わり良かったです！
日常のケアもありますが、退院時に先生の説明がありますから心配ないです。入院付添たいへんだと思いますが無理せず休める時に休んでくださいね！0歳児からの保育園、壁はありますが頑張りましょうね^ ^

ちょこさん、ふとした疑問とかちょっと確認したいこととかここで話せたら気が楽ですよねー(^^)

ひまりさん、はじめまして。
口蓋裂の手術、無事に終わられ普段のケア、お疲れ様です。
同じ過程を踏んで行きますので、いろいろお聞きするかもしれませんが、よろしくお願いします(^^)

こんにちは(*^^*)
1歳4ヶ月の口唇口蓋裂の女の子がいます!!

うちも口蓋床を使用していました!!

主様のトピを見て、気になったので、色々調べてみましたら、日本形成外科学会というサイトで口唇口蓋裂のことについて載ってました(*^^*)

そこでは、口蓋床のことをホッツ床と呼び、鼻を形成するものがついたものをナム床と呼んでいました。

ステントについては触れていませんでした。

なので、ステントが鼻を形成する部分のことなのだとしたら、それも込みでナム床と呼ぶということですかね(*^^*)

私もよく知らないでホッツホッツ言っていましたが、正確にはナム床ということがわかりました(;^_^A

本当に、呼称が統一されると分かりやすいですね!!

追加で質問です！
うちは口蓋裂の手術前に入園になりました。

なので、プレートを装着した状態での入園です。

矯正の先生からも保育園にお願いするようには言われていますが、離乳食後は外して洗って、ポリグリップをつけて装着という一連の流れを保育園にお願いします。

口蓋裂の手術前に入園されたお子様のママさん、パパさん、これは伝えたほうがいいい、気を付けるなどあれば教えてください＞＜

はなみずきさん
1日８回搾乳なんて本当に頑張ったんですね！！！寝る時間、、ちょっとしかないですよね。
いっぱい出る方ならではなのかもしれませんね。
私は４〜５回搾乳してましたが、どんどん出なくなっていました。
６か月で搾乳やめましたが、私と息子の場合はそれでよかったかなと思っています☺️

みこたんママさん
母乳あげること、ミルクあげること、それぞれメリットがありますよね。
５、６か月くらいから離乳食が軌道に乗るまでのミルク代は恐ろしかった気がします！！

syunkanaさん
ホッツも落とさないようにとかあッタンですね。
ホッツは常時着用なのでしょうか？Namは常につけていなければならなかったので、
度々プチハプニングに見舞われました！！

アジコさん
お疲れ様です。この季節寒いし乾燥するし手が荒れちゃいますよね。。。
毎回搾乳器洗わなきゃだし。。。
本当お疲れ様です！！！！入院の時とかアジコさん自身の体調にもお気をつけください。

みなさんと同じく、搾乳です！

おっぱいの練習をしましたが、難しくて産まれてからは搾乳の毎日💦
わたしはたくさんでるほうで1日8回、1回に160ml3時間間隔で搾乳をしていました。そして、保存してある母乳をあげるの繰り返し…
搾乳ノイローゼでした💦
どこに行くにもメデラシンフォニーをリュックサックにいれ、外出先でも搾乳。何度も乳腺炎になりながら、5ヶ月まで完全母乳でした👍
もう断乳したの？って言われることがありますが、わたしなりに頑張ったので良しとしてます。搾乳に充てていた時間はベビーとの触れ合いになりウィンウィンです❤️

はじめまして、はなみずきです
2016年5月に隣の多摩総合医療センターで出産しました。
妊娠中期のエコーで口唇口蓋裂がわかっていたので産前から小児医療センターにお世話になっています。
息子は左側完全唇顎口蓋裂で去年の8月に口唇裂術をし、今では言われないとわからないくらいきれいになり先生様様です＞＜
今年の秋に口蓋裂の手術予定です

4月から保育園の入園も決まり、プレートのケアどうしよう。。。など現実的な悩みはありますが、毎日楽しく育児に励んでいます

お気軽にどうぞよろしくお願いします

マンネリ離乳食とは脱線しますが、ハンドブレンダーがオススメです！
息子の誕生日祝いに遅くなったけど〜と先月プレゼントされたハンドブレンダー。
ずっと忘れてて（酷いですね(ｰ ｰ;)）最近使ってみたら・・・
なんで離乳食始めた頃に買わなかった！！！と後悔するほど便利です・・・。
普通に離乳食に使うのはもちろん
逆取り分けで、息子用にフリージングする野菜の余りで
親のスープやスムージーにしたり。
息子はトマトが苦手みたいなのでパスタのトマトソースも自家製で楽々！
ほうれん草もディップ状にしてたっぷり食べ…[ 続きを読む ]

うちの子（１歳２か月）は、１歳になった時くらいに練習はじめました。
はじめて間もない頃は全部口からだらだらこぼしてました。。どうしたらいいか本人も困っているみたいで。哺乳瓶吸うみたいにパクパクしちゃったりして。(^_^;)
そこで、飲み口の薄いの小さいお猪口（お酒用のです）で何度か試したらだんだん飲めるようになってきました。今は普通の小さめのコップを自分で持って頑張って飲んでます。（まだ１割くらいはこぼしちゃうのでエプロン必須ですが。。）

うちは９か月で口蓋手術だったので月齢は違うのですが、術前に準備しておくこと特になかったです。

術後は数時間後からお茶やミルクをシリンジやカップで流し込む感じでスタート。
練習とかなしでその場でトライ！な感じで。
哺乳瓶も当日からOK。でも本人嫌がってちゃんと飲めたのは３日目以降だったと思います。

お食事は病院（先生？）によって色々なんですね〜。
うちは食事制限ゆるゆるタイプだったみたいで(^_^;)
術後次の日に10倍粥的なものから始まり、３日目で固形もあるフツーの離乳食（後期前半くらい？）でちょっとびっくり。いいんかい〜！？　でも完食してました。。
※１、２日はあまり食べなかったので点滴併用でした。３日目から食欲全開に！
退院後は、手術の糸が取れるまでは柔めのもの（とはいえ病院で食べて…[ 続きを読む ]

アジコさん
なんででしょうねー。こっちは頑張ってるのに凹みますよね。。。
搾乳の母乳無駄になしくないので、ミルクに混ぜてあげたりもしてました☺️
騙されて飲んでましたよー♪
意地でも搾乳！すごい！！頭が下がります！！！