• Non さんがフォーラム「昭和大学病院(東京旗の台)に通院している人」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 11か月前

    こんにちは!
    レティナ、うちはつけていませんでしたが、両側なので鼻がぺちゃんこです。涙
    なのでむしろレティナ付けたかったです(>_<)
    うちはあまり意味がないと言われたのですが、周りの方は日中は難しくても夜だけは!とやられてる方も多いように思います。

    講演会、年齢的にもかになることが聞けとても参考になりました。
    silkeyさん、声掛けていただきありがとうございました!
    同じ病院ですし皆んなでゆっくり話したいですね!

    昭和大に通う子供のママ会しませんか?
    昭和の近くでは、三軒茶屋のキャロットタワーの区民施設が借りれます!
    休日は何かと予定ある人も多いから平日午前あたりでどうでしょう!?

    子供転がせるスペースもある上、場所代が安いので一人数百円で使えそうです!
    勝手ながら5月から復職する…[ 続きを読む ]

  • Non さんが「Q&A」フォーラムで「英語の発音について」というトピックを立てました。 7年 11か月前

    口唇口蓋裂の子は英語の発音はどうなんでしょう。
    pやbなど破裂音も多いし、気になります。
    日本人なのでそもそも英語の発音は苦手な子が多いと思いますが、英語の言語訓練はないだろうし…
    日本に住む外国の子や、ハーフの子は母国語の訓練どうしているんでしょう??

  • Non さんがフォーラム「口蓋裂の手術後、お子さんの声は変わりましたか?」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 12か月前

    omipapaさん

  • Non さんがフォーラム「昭和大学病院(東京旗の台)に通院している人」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 12か月前

    > アジコさん
    術前検査について、細かく有難うございます!
    レントゲンのネット姿でバンザイ姿、ひどいって思いつつ笑ってしまいました><
    あの姿、、なんとも…!!

    それはそうと、講演会が今週末(3/25)と迫ってきましたね。
    申し込みしていなかったので、焦って申し込みました。
    行こうと思っていて申し込み忘れている方、こちらです!

    http://www.showa-u.ac.jp/SUH/news/2016/20160817_000.html

    初めて行くのですが、どんな感じなんだろう。。
    結構人多いのですかねー。

  • Non さんがフォーラム「子どもに疾患のことを、いつ、どうやって伝えましたか?」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 12か月前

    鴇さん
    ありがとうございます!
    長い治療になるので、その都度しっかり子供に伝えるのは大切ですね。
    でも口唇や口蓋は小さいから本人の意思関係なく治療できますが、修正や顎裂は難しいですね。
    とくに修正は、やらなくても機能的には困りませんしね><

    お子さんが修正手術をされた方、
    修正についてどう説明し納得させたか、アドバイス頂けると嬉しいです。

  • Non さんがフォーラム「何を基準に病院を選びましたか?」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 12か月前

    皆さま
    参考意見をありがとうございます!
    皆さん、チーム医療の体制や、症例数、産院の紹介、雰囲気などで選ばれたんですね!

    ちなみに我が家も、
    産後お世話になった、里帰り先の県の小児医療センターで、
    症例数の多さや実績から昭和大を紹介されました。
    運よく、家からのアクセスも良く(電車で20分程度)昭和大にお世話になることにしました。

    同県在住のため、神奈川子ども医療センターも考えましたが、
    私一人で子供を連れて行くことも多いと思い、自分ひとりで通える(電車で行ける)ところ、
    というところも考慮しました。

    産後、あまり時間がない中で、どんなことを考慮して病院を選んだらよいのか悩みました。
    きっと皆さん産後は同じことを悩まれていると思うので、
    他にも参考意見をコメントいただけると嬉しいです。…[ 続きを読む ]

  • Non さんがフォーラム「口蓋裂の術後のごはんについて」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

    とりあえず初日はこんな感じにしてみました。
    入院中けっこうな固形物も出ていたので加減がわからず(・_・;

    ・お粥
    ・ほうれん草とりんごのペースト
    ・かじきまぐろの煮付け+刻みオクラ
    ・サツマイモのマッシュ
    ・野菜入りたまごスープ

    とにかくサツマイモ(焼き芋)への食い付きが半端ない。

  • Non さんが「Q&A」フォーラムで「口蓋裂の術後のごはんについて」というトピックを立てました。 8年前

    口蓋裂の術後のごはん、皆さんどんなものあげていましたか?
    入院中から柔らかく煮た野菜などは出ていたので、そこまでどろどろじゃなくても良さそうなのですが、煮物やポタージュくらいしか思い付かず。
    ワンパターンだと飽きちゃうので、教えてください!

  • ひまり さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    はなみずきさん
    うちも次回は4月になってから予約してと言われました。
    今まで見てくれていた先生は産休に入ってしまったので…
    新体制になってからなんでしょうね!
    4月に形成、耳鼻科、新生児と予約があるのでその時に聞いてみます!

  • Non さんがフォーラム「マンネリ離乳食からの脱却!みんなの離乳食見せて!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    鴇さん
    とても参考になるご意見、どうもありがとうございます!!
    かぼちゃも主食グループなんですね。。野菜と思い最低限かぼちゃという感じで食べさせていました。
    そしてアンパンマンパンも、甘いと思いつつ子供用だし~と油断していました。
    やはりあの甘さは砂糖そうとう使ってますよね><。

    ポタージュも大人のとりわけでやってみます♪
    ほうれん草の筋が苦手だったのですが、今入院中でほうれん草のペーストが良く出てきますが、問題なく食べれているので、家に帰ってからも色々な野菜でポタージュ作ってみます!

    栄養士さんの意見ってほんと的確ですね~~(^-^)
    ありがとうございます!

  • 素敵なイベント、ありがとうございます!
    一つ教えてください!
    ワークショップは10時~15時の時間内であれば何時でも良いのですか?
    まちづくりワークショップと同じく、11時~、13時~ ですか??
    子どもの術後の経過次第なのですが、行きたいな~と思ってます! 
    綺麗なミモザに癒されたい♡

  • Non さんがフォーラム「自己紹介をどうぞ!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    silkyさん
    ありがとうございます!!
    私も根が人見知りなので毎回最初は挙動不審です(>_<)
    でも家族会や病院で何度も会うお子さんが増え毎回成長していく姿に興奮し(笑)、このまま子供たち同士も仲良くなって将来相談しあえる関係になれそうだな〜って思ってます。
    口唇口蓋裂のお子さんってなぜだか皆んな他人に思えないんですよね。
    ご都合あえば是非参加してください(^^)

  • Non さんが「Q&A」フォーラムで「何を基準に病院を選びましたか?」というトピックを立てました。 8年前

    口唇口蓋裂の治療は、成人するころまで長く続きます。
    その長く通う病院を決めるのに、何を基準に選んだらよいか分からず困った方は多いと思います。
    産前からわかっていれば準備も出来るけど、産後分かったママたちは、病院選びまで頭が回りません。
    皆さんが何を基準に今の病院を選ばれたのか、
    また結果どうだったか、教えて頂けませんか?

  • Non さんがフォーラム「鼓膜チューブの日常生活への影響を教えてください」の「Q&A」というトピックに返信しました。 8年前

    minminさん
    入れて5か月、今のところ影響はないのですね!
    お風呂や水遊び程度なら気にしなくていいとお医者さまも言っていたので、
    しばらくは本当に気にしなくていいのかもしれないですね!
    プールで潜る頃には、取れているといいですよね~~

    ありがとうございました!

  • Non さんが「Q&A」フォーラムで「子どもに疾患のことを、いつ、どうやって伝えましたか?」というトピックを立てました。 8年前

    子どもに「口唇口蓋裂」のことをどう伝えましたか?

    小さい頃から口唇裂の手術前の写真を見せて自然と受け入れられるようにする方もいれば、

    あえて伝えず、治療をしている方もいると思います。

    皆さんは、どのタイミングで、どのように、子どもに伝えましたか?

    その時の反応はどうでしたか?

    逆に、ご本人の方、ご両親からどのように疾患のことを伝えられたか、
    その時にどう感じたか、教えて頂けると嬉しいです

  • Non さんが「Q&A」フォーラムで「子どもに疾患のことを、いつ、どうやって伝えましたか?」というトピックを立てました。 8年前

    子どもに「口唇口蓋裂」のことをどう伝えましたか?
    小さい頃から、口唇裂の手術前の写真を見せて自然と受け入れられるようにするのも一つですが、あえて伝えず、治療をしている方もいると思います。
    そういう場合、どのタイミングで、どのように、子どもに伝えましたか?
    その時の反応はどうでしたか?

    逆に、ご本人の方、ご両親からどのように疾患のことを伝えられたか、
    その時にどう感じたか、教えて頂けると嬉しいです

  • Non さんがフォーラム「レオナイン家族会(2017/3/5)@築地 」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    今日参加された皆さま、
    今日はありがとうございました!

    人数的にも全員で輪になってお話しする感じで緊張せずたくさん話せたし、
    昭和大、慶応、東大、順天堂、いろいろな病院のことを聞けてすごく参考になりました!

    色々気になることが出ていたので、代表してQ&Aで投稿してみますね!
    答えのあることではないので、色々な人の意見が聞けたらいいな~

    ・子供にどう疾患のことを伝えた?
    ・どうやって病院を選んだ?

    他にもありましたっけ・・・?
    またゆっくりお話しできたら嬉しいです♪
    子どもたちの成長を一緒に見ていけると素敵ですね!

    >みこたんママ、パパ、お姉さん、
    今日は会場の手配から準備等、諸々本当にありがとうございました!

  • ちょこ さんがフォーラム「レオナインサポーター開催★ママ交流会in多摩地区★」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    2016年5月に口唇口蓋裂の次男を出産した、ちょこです。
    当日楽しみにしています♬
    皆で気軽におしゃべり出来たらなと思います!
    よろしくお願いします☆

  • Non さんがフォーラム「レオナイン家族会(2017/3/5)@築地 」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    >chi-さん
    3月に手術なのですね!
    我が家もなので、お互い風邪をひかせないように頑張りましょう!
    上の子の保育園で胃腸炎が流行っているのでひやひやです。。

    >ゆうさん
    当日色々お話しできるの楽しみにしていますね♪

    >みこたんママさん
    色々と手配有難うございます!!
    前回余った名札シール持っていきますね~!
    肝心の申し込みをしていなかったので、今からします><

  • Non さんがフォーラム「マンネリ離乳食からの脱却!みんなの離乳食見せて!」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 8年前

    >Ryoko@leonineさん
    ベビーフード、汚れるので外出中に使わなくなってから、買わなくなってましたが、1歳半くらいまで売ってますよね!
    確かに品数増やすのによさそうだし、今度売り場見てみます^^ 
    大人のとりわけも出来るようになってきましたが、日によってはとりわけもしにくいものばかりだったりするので^^;(大人の食事のほうが適当なので。汗)
    ハンドブレンダーも参考になります。
    術後食のために、家の安いブレンダーが使えるか、、試してみます。
    (引き出物カタログでもらったものの、バナナジュースしか作ってない。。)

    >鴇さん
    わ!栄養士さんなのですね!
    栄養士さんにマンネリでいい!と言われると安心しちゃいますw
    最近風邪気味で喉が痛いのか、固形物を嫌がるようになり、、ごはんもペッと…[ 続きを読む ]

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