Ryoko@leonineさん
こちらこそよろしくお願いします(*^^*)
確かに昔は情報不足の時代だったと思います。今は情報はあふれていますが、やはりまだまだ認知度は低く、また差別的な面もあります。お医者さんのオペ技術向上などでほとんど目立つことなく終えているのでうらやましいです。僕は顔も腹もキヅだらけですが幸せに生きております。30代の先天性本人の方とこうりゅうしてみたいですねー。

Ryoko@leonineさん

ありがとうございます。
笑みだち会はブログを拝見しているので知っています！
千葉県在住ですが南部在住なのでなかなか東京までとなると難しい部分もありますが、こちらの家族会も日程が合えば是非参加させてもらいたいです。

よろしくお願いします！

Ryoko@leonineさん

はじめまして！
いつも、ありがとうございます。

わたしの娘は2歳1ヶ月なので
凄い近いですね(*^^*)

まだ一度も病院以外で
口唇口蓋裂の方とお会いしたことがないので
行きたいのですが、日曜日は
なかなか行けないんです。。

これからも色々チェックさせて
もらいたいと思います。色々な情報
とても助かっています！

Ryoko@leonineさん
こんにちは！お返事ありがとうございます！
私たちだけでないと思うとホットしてしまいます。すみません。
食べられるかが一番の不安ですが、焦ることもないですよね。
かかりつけ医に相談してみたいと思います！
少しずつゆっくりできればなと思います。
アレルギーはとても心配です(><)
とても参考になりました！ありがとうございました！

Ryoko@leonineさん
ありがとうございます！
ダメじゃないと言っていただけて気が楽になりました(´；ω；`)
やっと哺乳瓶だけで飲めるようになってきたので鼻のチューブ外れました！
ワイドな裂も矯正できたんですね！
うちの子もかなりワイドだと思うのでなんとか矯正してあげたいです！
お返事いただけるだけでとても嬉しいです！
ありがとうございます(o^^o)

Ryoko@leonineさん
お返事ありがとうございます！
娘はまだ自分で飲める哺乳量が安定しないのでまだNICUで鼻にチューブで退院できてません（ ; ; ）
ホッツは生後間もなく入れられたんですね！
唇顎口蓋裂けっこう幅が広い方なので本当は早く矯正なりしてあげたいのですが（ ; ; ）

お二人共テープ矯正は2ヶ月前後からで手術は6ヶ月頃なんですね！
はやく手術の目安が知りたいと焦ってしまってダメですね…

humptyさん

御回答ありがとうございました。形状にばかり気を取られていて、新しい食材や味付の事は考えてなかったので貴重なお話でした。ただうちは離乳食の開始も遅く、今だに1回食なのでまだまだ先の話になりそうですが…(*´-`)今後の参考にさせて頂きます。

あとRyoko@leonineさんに質問されていた話ですが、矯正歯科の通院は渋谷になります。確かに週に一度渋谷の病院の医師が小児医療センターへ来ていますが、形成外科の診察に立ち合うだけで矯正の治療はしていません。自分が質問されていた訳ではないのに図々しく答えてしまい、しかも残念な答えで申し訳ありません。

Ryoko@leonineさん

情報ありがとうございます！
もう両方とも手術済みなのですね。
うちは今からで、ドキドキです！

昭和でも、矯正の場所を選べるとは知りませんでした。昭和歯科だけかと思っていました。でもT先生が担当なのでどちらにしても、選べなかったのかもしれませんが。。

埼玉にも先生が通っていっしゃるということは、埼玉でも治療が受けられる、ということなのでしょうか。。？通院はやはり渋谷ということでしょうか。。
質問ばかりすみません。

Ryoko@leonineさん

初めまして。昭和大学病院に通院されてるんですね。O先生は出産した病院の医師から手術がとても上手と聞いていました。有名な方みたいですね。結局、埼玉小児医療センターに通院が決まったので受診する事は無さそうですがO先生の出している本は出産前から読んでいました。

渋谷でももしかしたらすれ違っているかもしれませんね。S先生とY先生は臨時の時も含めて診察を受けた事があります。矯正歯科も長い通院になりそうですね。

コメントありがとうございました。

Ryoko@leonineさん
遅くなりましたが、ありがとうこざいました！

Ryoko@leonineさん
Mocaさん
しばらく返信出来ず申し訳ありませんでした！1月の手術に向けて、バタついてました！
世田谷会いいですね^ ^
我が家は農大近くです。
うちの子は片側の唇裂と顎裂です。
Namもラストスパートです。一時期肌荒れや外れてしまうのが頻繁で大変でしたが、今はとってもいい感じです！
どこの病院に行っても不安はつきもなので…[ 続きを読む ]

Ryoko@leonineさん
三軒茶屋、近いですね！産後、色々と大変だったため今は夫の実家の駒沢大学にいます。機会があれば是非お会いしたいです〜。
口蓋裂です、ただ生後他の病気もいくつかあって暫くNICUにいました。今はだいぶ良くなってきました。
プレートとはホッツ床の事ですか？成育は使用する方針で、今はミルクの時だけはめていますが、カッパカパで…本人もジャマそうだし、訪問看護の方からもちょっとこれはカパカパ過ぎでは？と言われてます。ただ他のホッツ床がどんなものかわからずなんとも…ミルクを飲み終わると即吐き出してしまいます。笑

Ryoko@leonineさん
久しぶりにアクセスしました、自己紹介トピックへの書き込み、またこちらの立ち上げありがとうございます！
世田谷区ママの交流会いいですね！是非！
双子のうち口蓋裂の子のほうは、他にも疾患があったりで定期的に成育に通っております。
ただ手術の症例数にあまりにも差があるため、成育での治療に僅かな不安を抱えていました。色々と情報を頂けると助かります。

Ryoko@leonineさん
トピ立ち上げて下さり、ありがとうございます！

Ryoko@leonineさん
お返事をありがとうございます。
成育には妊娠、出産とお世話に良い病院だと身をもって感じています。
昭和大学と成育で迷った挙句、昭和大学にしたのですが、対応や体制に不満があったりで、親が揺らいでたら子供が可愛そうだとは思うのですが、藤が丘にセンターが移動になったことで、また揺らいでいます。
ちなみに上に4歳の子がいるのですが成育でも面会はできませんよね？

Ryoko@leonineさん
ありがとうございます！
早速スリッパいれました。
でも前向き抱っこは首がまだ触ってないので難しいかもです。
ひたすら横抱きか、ベビーカーでウロウロかなーって思ってます。
授乳やっぱり難しいんですね。
うちはどうなるかなー。
あんまり頻回に授乳することになれば、
消毒間に合うかなーとか哺乳瓶も足りるかなーとか思ってしまいます。
メデラの哺乳瓶は病院では貸してくれないので。
でもいよいよ明日から入院です。
頑張ります！
アドバイスありがとうございます！

Ryoko@leonineさん
哺乳瓶も色々試されてるんですね！
参考になりました！
今私はメデラの哺乳瓶を使ってます。
病院で勧められたものです。
てっきりこれでしか飲めないものかと思っていました。
なので他の哺乳瓶で授乳しようとも思ってなかったので、試してみたいと思います。

私はまだ息子は生後1か月半なのに、
搾乳をサボりすぎてホントに少ししか出なくなりました。
3か月は搾乳頑張ろうと思っていたのに。
Ryokoさんはすごいですね。
上の子は完全母乳ですごくおっぱいも出ていたので今とのギャップが大きくて
私は搾乳頑張れませんでした。
っていう言い訳でしかありませんが、、泣

もうすでにほとんどミルクなのに
未練がましく少しの母乳を与えてるのを
辞めたら気分的にも楽になるのかなー。
すで…[ 続きを読む ]

Ryoko@leonineさん

お久しぶりです！naomiです。
久々に覗いてみてら良子さんが宮城県のトピたててくれていて、ありがとうございます😊
ウチの娘はまた違うことで手術をするかも？しないかも？ってとこで、病院に通ってました💦 今のうちにしといてあげれる事はしといてあげたいのですが手術となるとやっぱり可哀想ですね💦来月はまた昭和大ですね！
お会いできるのを楽しみにしてま〜す👋

Ryoko@leonineさん
こんにちは！ご回答ありがとうございます。
やはり歌うことで発声（発音）にいい影響がありそうですね。
見た目と同様、ことばへの影響は今後も気になるところなので、意識したいと思います。
アニメの主題歌を一緒に歌ったりするのも楽しそうですね。
楽しく発語の練習が出来るようにしたいです。
参考になりました！

>Ryoko@leonineさん
ベビーフード、汚れるので外出中に使わなくなってから、買わなくなってましたが、1歳半くらいまで売ってますよね！
確かに品数増やすのによさそうだし、今度売り場見てみます＾＾　
大人のとりわけも出来るようになってきましたが、日によってはとりわけもしにくいものばかりだったりするので＾＾；（大人の食事のほうが適当なので。汗）
ハンドブレンダーも参考になります。
術後食のために、家の安いブレンダーが使えるか、、試してみます。
（引き出物カタログでもらったものの、バナナジュースしか作ってない。。）

>鴇さん
わ！栄養士さんなのですね！
栄養士さんにマンネリでいい！と言われると安心しちゃいますｗ
最近風邪気味で喉が痛いのか、固形物を嫌がるようになり、、ごはんもペッと…[ 続きを読む ]