• Ryoko@leonine さんがフォーラム「鼻水の吸引機」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 4か月前

    使ってます。
    現在2歳の息子(右側完全口唇口蓋裂)の場合は、あまり中耳炎がひどくなかったので
    口蓋オペの時にチューブは入れませんでした。
    ただ、中耳炎にはなりやすいのでしっかり吸えるように電動を購入しました。
    1歳過ぎて児童館など頻繁に外出するようになってからは
    しょっちゅう鼻ズルッズルになるので(夏でも。。。)
    ひどい時は
    朝電動で吸引、昼に耳鼻科で吸ってもらって、夜お風呂上りに電動で吸引
    といった感じで使っています。
    それがまさに今!なんですが。。。皆様ご自愛くださいませ〜〜〜!

  • Non さんがフォーラム「鼻水の吸引機」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 5か月前

    うちの子も滲出性中耳炎で、自動吸引器を買いました。
    中耳炎の原因の一つが鼻水だそうで、鼻水を小まめに吸うと、確かに中耳炎になりにくいです。
    今はチューブを入れたので中耳炎にならず耳垂れとして出て来ますが、鼻水が気になったら吸うようにしてます。
    なかなか最近は出番がないですが^_^;

    中耳炎に限らず、普通に風邪対策に買ってる人もいますし、効果はあるのかなーと思います^_^

  • Non さんがフォーラム「フッ素について」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 5か月前

    こんにちは!
    口唇口蓋裂の子は特に、フッ素塗布をしたほうがいいみたいです。
    次男も、1歳過ぎから3か月に一度を目標にフッ素塗布に行ってます。
    長男の時もやってまいしたが、2歳3歳くらいになってくると、なかなか時間に余裕もなく
    通えなくなってきちゃうんですよね^^;
    今回は忘れずに続けたいと思います。

    参考までに、歯科医師さんのコラムでもお勧めされてました^^

    小児歯科医に聞く「萌えはじめの歯」のケア

  • Non さんがフォーラム「昭和大学口唇口蓋裂センター移転」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 5か月前

    こんにちは!昨日、形成の外来で聞いてきました!
    短時間でバッっと聞いたので、もしかしたら若干誤認があるかもしれませんが、以下、T教授に聞いた移転の詳細です。
    ———————————–
    ・主治医に変更はあるか?
    →変更なし。
    教授はしばらく、旗の台と藤が丘を行き来する

    ・診察する先生の人数は?
    →恐らく3人。
    今まで通りのO先生、T先生と、今後S先生の3人になる予定。

    ・藤が丘転院の移行期間
    →新規患者は10月より藤が丘で診察。
    既存患者は患者側の都合もあるので、来年3月までは旗の台でも診察可能。
    4月以降は既存患者含め、原則藤が丘での診察。
    (我が家の次の外来は12月で旗の台でした)

    ・今後の手術場所
    →…[ 続きを読む ]

  • Non さんがフォーラム「昭和大学口唇口蓋裂センター移転」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 5か月前

    こんにちは!昨日、形成の外来で聞いてきました!
    短時間でバッっと聞いたので、もしかしたら若干誤認があるかもしれませんが、以下、T教授に聞いた移転の詳細です。
    ———————————– 
    ・主治医に変更はあるか?
     →変更なし。
      教授はしばらく、旗の台と藤が丘を行き来する
     
    ・診察する先生の人数は?
     →恐らく3人。
      今まで通りのO先生、T先生と、今後S先生の3人になる予定。
     
    ・藤が丘転院の移行期間
     →新規患者は10月より藤が丘で診察。
      既存患者は患者側の都合もあるので、来年3月までは旗の台でも診察可能。
      4月以降は既存患者含め、原則藤が丘での診察。
      (我が家の次の外来は12月で旗の台でした)
     
    ・今後の手術場所
     →…[ 続きを読む ]

  • Ryoko@leonine さんがフォーラム「口唇裂手術前の哺乳について」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 5か月前

    遅くなってしまいました。口唇手術は終わられましたでしょうか。
    はなさんのお力にはなれなかったのは申し訳ないですが
    これからの方のご参考になればと思いまして私の体験談を。。。

    息子(右側完全、ワイド、2か月からNAM)は、直母はもちろん無理なので哺乳瓶でした。
    口唇口蓋裂用以外にも色々な哺乳瓶を使ってみました。
    やはり普通の哺乳瓶の乳首は穴を大きくしても飲めずに、
    結局チュチュベビーとピジョンに落ち着きました。
    はなさんの息子さんのように全く飲まなくなることもありました。
    そういう時はピジョンだと押せるので、ちょっとくわえたら押して流し込む!を繰り返して
    さらに回数を増やして、一日に飲んで欲しい量に少しでも近づけました。
    それとアジコさんと同じで、温度がぬるいと飲まないという時期もありました…[ 続きを読む ]

  • Ryoko@leonine さんがフォーラム「大阪在住♡family」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 5か月前

    kuuyareicocoakiさん
    紹介させていただきました! 私も是非是非大阪行きたいです〜〜!
    息子がもう少し大きくなったら行きますので、よろしくお願いいたします!

  • Ryoko@leonine さんがフォーラム「大阪在住♡family」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 7年 5か月前

    こんにちは。
    レオナインスタッフの良子と申します!(東京です(T . T))
    ご自宅カフェなどされているということで、素敵ですね!
    このコミュニティをツイッターで紹介してもよろしいでしょうか?

  • Non さんがフォーラム「哺乳体験を教えてください!」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 6か月前

    次男(1歳9か月)が両側口唇口蓋裂です。
    私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に多少ですが直母できるようになりました。
    以下、長くなります(笑)
    次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で入院しました。
    そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
    哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間で退院。
    その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、いつか直母したいという思いが強かったので母乳量を保つために搾乳を続けました。
    直母の練習は、たまにやる程度でしたが、当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれている状態。だいたい口から流れて下着…[ 続きを読む ]

  • Non さんがフォーラム「哺乳体験を教えてください!」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 6か月前

    次男(1歳9か月)が両側口唇口蓋裂です。
    私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に多少ですが直母できるようになりました。
    以下、長くなります(笑)
    次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で入院しました。
    そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
    哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間で退院。
    その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、いつか直母したいという思いが強かったので母乳量を保つために搾乳を続けました。
    直母の練習は、たまにやる程度でしたが、当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれている状態。だいたい口から流れて下着…[ 続きを読む ]

  • Non さんがフォーラム「哺乳体験を教えてください!」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 6か月前

    次男(1歳9か月)が両側口唇口蓋裂です。
    私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に直母できるようになりました。
    以下、長くなります(笑)
    次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で入院しました。
    そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
    哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間で退院。
    その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
    当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれてましたが、だいたい口から流れて下着はいつも母乳まみれ。
    意味ないなーと思い、直母の練習はほんとたまにやる程度でし…[ 続きを読む ]

  • Non さんがフォーラム「哺乳体験を教えてください!」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 6か月前

    次男(1歳9か月)が両側口唇口蓋裂です。
    私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に直母できるようになりました。
    以下、長くなります(笑)
    次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で小児医療センターに入院しました。
    そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
    哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間後に退院しました。
    その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
    当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれる感じです。
    両側で口が完全に閉じれず、だいたい口から流れて下着はいつも母乳まみれ。…[ 続きを読む ]

  • Non さんがフォーラム「哺乳体験を教えてください!」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 6か月前

    次男(1歳9か月)が両側口唇口蓋裂です。
    私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に直母できるようになりました。
    以下、長くなります(笑)
    次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で小児医療センターに入院しました。
    そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
    哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間後に退院しました。
    その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
    当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれる感じです。
    両側で口が完全に閉じれず、だいたい口から流れて下着はいつも母乳まみれ。…[ 続きを読む ]

  • Non さんがフォーラム「哺乳体験を教えてください!」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 6か月前

    我が家は、次男(1歳9か月)が両側口唇口蓋裂です。
    私は直母を諦められず、搾乳を続け口唇裂の術後に直母できるようになりました。
    以下、長くなります(笑)
    次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で小児医療センターに入院していたのですが、
    そこの看護師さんに直母の指導をしてもらいました。しかしその時は全く飲めず。
    哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、何とか哺乳瓶で飲ませ、3週間後に退院しました。
    退院してもあまり量飲めず苦戦してましたが、その後も直母が諦められず、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
    当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれてました。
    両側で口が完全…[ 続きを読む ]

  • Ryoko@leonine さんがフォーラム「哺乳体験を教えてください!」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 6か月前

    miniさん
    私は子供は息子一人ですから、搾乳出来たんですよ。
    当時は仕事も休みでしたし、夫も協力してくれていたので家事もあまりしなかったし
    逆にそれで3ヶ月かよ!って言われそうです(笑)
    上のお子さんがいる方とは全然違います!
    むしろminiさんの方が二人のお母さんしてて、すごいです!
    色々意見はあると思いますし、他人と比べていたらどんどん泥沼化していくので
    ここはminiさんのお気持ちに沿って決めていいと思います。
    まだ続けたいのであれば、頑張りましょう!
    私も搾乳を続ける秘訣などあるか、体験談を集めます!

    もう辛いから止める、それも私はとても前向きな選択肢だと思います。
    (ちなみにまっっったく関係ないですが、私の夫は母乳ゼロで育ったそうです。
    丈夫なイイ男に育ってますよ!)
    正直私も…[ 続きを読む ]

  • Ryoko@leonine さんがフォーラム「哺乳体験を教えてください!」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 6か月前

    私の息子は右側完全口唇口蓋裂で、かなりワイドだったので基本直母は無理でした。
    ホッツをしている新生児期の1か月だけ、
    押し出したりして形だけの直母をしていました。
    体勢はminiさんと同じ感じですかね。しっかり密着してモグモグしてもらって。
    でも吸えるわけがないので押し出したものを飲むって感じでした。
    形だけですので、量は搾乳した母乳4:ミルク6。

    生後2か月からNAM治療が始まり、直母は断念。口唇オペ後に期待して
    電動搾乳機を購入したりして搾乳を頑張るも、元々あまり出ないので
    どんどん母乳量は減っていき、母乳1:ミルク9になっていきました。
    ワイドだったので口唇手術は生後6か月に決定。それまで必死に搾乳しても無理だと判断。
    小児科医からも夫からも、「十分頑張ったよ」といってもらい
    3か月…[ 続きを読む ]

  • Ryoko@leonine さんが「Q&A」フォーラムで「哺乳体験を教えてください!」というトピックを立てました。 7年 6か月前

    口唇口蓋裂の赤ちゃんは、まずは哺乳が一番の問題になります。
    それで悩んだり心配したりしているお母さんがいっぱいいます。
    みなさんは哺乳はどのようにしていましたか? 教えてください!
    母乳はどうしましたか?(搾乳?直母?)
    ミルクはどうしましたか?(完ミ?混合?)
    期間、量など覚えている範囲で構いません。よろしくお願い致します!

  • Ryoko@leonine さんがフォーラム「離乳食について」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 6か月前

    こんにちは。
    息子は右側完全口唇口蓋裂で6か月で口唇手術でした。
    ミルクの飲みも悪くなかったですし、5か月でおかゆとかあげてみましたが
    NAMに入っちゃうからなのか嫌がるので、
    小児科医と相談して術後からにしよう!と予定しておりました。
    同時期にオペだった子たち(4か月、5か月)も術後にすると言っていました。

    術後生後7か月になったし、さて離乳食を、と思ったら
    他の疾患が発覚して入院となりました。。。
    その翌月またオペになったので、しっかり始めたのは結局9か月近くなってから。。。
    入院中病院で少しづつ離乳食を始めさせてもらえたのでラッキーだったかな?
    それでも1歳10か月の現在もりもりなんでもよく食べますよ!

    周りの子も早く始める子もいれば、遅い子は10か月とかで始める子もいました。
    疾…[ 続きを読む ]

  • Non さんがフォーラム「口蓋裂の手術後の吸う・吹く練習について」の「Q&A」というトピックに返信しました。 7年 7か月前

    皆さま
    コメントありがとうございます!
    あれから早数ヶ月(°_°)お礼が遅くなりました!
    紙パックはあっという間に習得して飲めるようになりました(^^)
    音の出るマグ状のラッパは、投げるだけで全く試さず^^;親のマネもしてくれません。笑
    そしてアンパンマンのラッパ!
    こちらは先日初めて少しだけ音出してました!!
    遊びながら日々練習!と意識してるんですけど、なかなか日々できてないのが現状…
    焦らず色々試してみます。ありがとうございました!

  • Non さんが「Q&A」フォーラムで「言葉は何歳(何か月)くらいから出てきましたか?」というトピックを立てました。 7年 7か月前

    1歳7か月の両側口唇口蓋裂の息子がいます。
    まだ「ママ」「バイバイ」の2語しか話せません。
    個人差もあるし、男の子は比較的遅いと言われているので、それほど深刻に考えてはいないのですが、
    ことばを発する姿はとても可愛いと思うので、楽しみに待っています。
    皆さんのお子さんは、何歳(何か月)くらいで言葉が出てきましたか?
    沢山声は出しているので、きっと話し始めたら一気に出てくる気もしますが^^;

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