5歳の両側口唇口蓋裂の息子がいます。

うちも同じで、言語訓練だけでは不十分かもしれないとのことで、咽頭弁形成手術をするかどうかの判断材料として、ファイバー検査をやることになりました。
先月検査をしにいったところ、鼻血と本人拒否（大暴れ）で検査ができず、来月再チャレンジとなりました。

息子は、鼻の穴がかなり横広で狭いため入りにくいようなのですが、
加えて今はコロナの影響で吸引ができず出血した状態の中、カメラをいれたままのどの動きを見るために、声を出すというハードな検査で、息子は相当痛かったようです。
同じ日に、息子より少し大きい子が同じ検査をしていましたが、診察室から泣き声が聞こえてきたので、普通に痛いんじゃないかなと思いました。
咽頭弁形成手術よりも、ファイバー検査をやらずに済まないかな…[ 続きを読む ]

こんにちは！
ご質問からかなり期間が空いてしまいましたが、近い状況なのでコメントさせてください！
5歳（年中）の両側口唇口蓋裂の息子がいます。
昭和大に通っています。

息子の主治医は、修正手術は成長過程での修正手術は最終的な見た目を考えると、しないほうがよいと言われました。とは言え年中になり、周りのお友達から時々鼻がつぶれている、と言われること多いことを相談し、今後に影響しない範囲での修正（少し小鼻を小さくする程度）していただくことになりそうです。

最終的に自然できれいな状態になってほしいという思いは勿論あるのですが、多感な時期に周囲の声で本人が傷ついてほしくない気持ちと、悩ましいのです。。
でも本人は見た目を意識するタイプじゃないかなと思うので、修正してもらいたいなと。

こんにちは。LeonineStaff、Norikoです。
Facebookよりご質問頂きありがとうございました。
＊情報の集約とより多くの方の意見が頂けるようLeonineサイトより記載します。

入院までに用意しておいたほうがいいものについてですが、入院期間10日程、その間1回のみ追加荷物の受け渡しが可能ということですよね。着替えは洗濯できるとして、看病がママ1人で交代が出来ないことを考えると、親のストレス発散グッズがあると良いのかなと思います。子供用のおもちゃはキッズスペースにたくさんありましたが、この状況なので三蜜を避けなるべく自部屋にいたほうが良いという病院側のガイドがあるのであれば、絵本やベッドで遊べるおもちゃも多めにあると良さそうですね。私もそうでしたが、4人部屋なのであれば、周…[ 続きを読む ]

こんにちは。我が家もホッツ床はしていなかったです。
汁ものはよく鼻から出ていましたし、鼻に食べ物が当たってくすぐったいのか
くしゃみをして食べ物が出ることもありました。
でもあまり痛そうな感じはなかったので、そういうものかと思っていました。
泣いているのは、痛いからという感じですか？
慣れてくると食事中のくしゃみも減ってくるかもしれないですし、食べ物の固さ（口蓋にあたってくすぐったいと思われるような固いものはやめるとか）に気を付けたり、様子を見るのが良いかなと思います。
根本的な解決にならずすみませんが、参考までに。。

鴇さん
細かくありがとうございます！
とても参考になります。

親の目からは3パターンのうち、どれなのか分からず、歯科に行って聞いてこようと思います。
詰まった顎裂の真ん中にちらっと白い歯が見えてきたのですが、本当に歯が生えてくるような隙間はないんです。。
親知らずのように生える隙間がないところに生えている感じで、
もし生えてきても中間顎を傷つけてしまわないか心配です。

鴇さんのお子さんの歯は、永久歯の可能性もあるんですね。
これはレントゲンを撮っても判断できないのですか？

我が家はまだレントゲンを撮っていなく（4歳くらいで撮るそうです）、
両側で現在2本欠損してますし、左右と中間顎に段差も見られるため、歯並び含め想像できません。。。

歯と言語の悩みは尽きませんね。汗

Hirokoさん
こんにちは！ご回答ありがとうございます！！
またお返事が大変遅くなり申し訳ありません＞＜

あれから、息子2歳3か月。
図鑑を見ながら言葉を一緒に繰り返したり意識して発語を促すようにし、最近はどんどん言葉が出てきました。
まだイントネーションで理解してる感じではありますが。笑

らいおん
あんあんまんかいてー（アンパンマン書いて―）
あいう（アイス）
おあけこわいー（おばけこわいー）
にゅーにゅー（牛乳）

そのほか、ハッピーバースデーやチューリップなどの動揺を
ウクレレ引きながら歌ってたりします。笑

発語が出てきたので、次は「正しい発音」を聞かせることを意識したいと思います＾＾

Botaさん
こんにちは！ご回答ありがとうございます！
Botaさんは当事者の方なのですね。
とても参考になるご意見をありがとうございます！
以前、他の当事者の方からも、ろう孔は成長と同時にある程度仕方ないと聞きましたが、
その後の手術で閉鎖できなかったのですね。
差し支えなければ、閉鎖できなかった理由を教えていただけますか？
2回の手術はろう孔を閉じるための手術ではなく、他の手術の際に一緒にやるようなイメージですか？

幼少期以降の治療は、まだ細かくイメージできず、
もし宜しければ教えて下さい！よろしくお願い致します。

こんにちは。うちの子も口蓋裂の手術時にチュービングしました。
その後風邪をひくと両耳から耳垂れが出ますが、風邪薬と点耳薬で数日でなくなります。
現在、術後一年ですが、最近耳垂れの頻度が少し減った気がします。
チュービングは2年くらいで外すことが多いと聞いていたのであと一年くらいかなぁ？と漠然に思ってます。
耳垂れ、早く良くなるといいですね！
ちなみに、息子は点耳薬が好きで自分から差してと持ってきます^_^

今日、久しぶりに吸引機を出して使ったら、、鼻血が出てしまいました～～＞＜
そんなに強くやったつもりはないのですが・・・
口蓋裂を閉じてから初めて使いましたが、口蓋を閉じると吸えすぎちゃうんでしょうか？＾＾；
でも一般的に風邪対策で吸引機使ってる人も多いし、個人差とやり方の問題ですかね＾＾；
皆さん、鼻血はさすがに出ていませんよね・・・？

うちの子も滲出性中耳炎で、自動吸引器を買いました。
中耳炎の原因の一つが鼻水だそうで、鼻水を小まめに吸うと、確かに中耳炎になりにくいです。
今はチューブを入れたので中耳炎にならず耳垂れとして出て来ますが、鼻水が気になったら吸うようにしてます。
なかなか最近は出番がないですが^_^;

中耳炎に限らず、普通に風邪対策に買ってる人もいますし、効果はあるのかなーと思います^_^

こんにちは！
口唇口蓋裂の子は特に、フッ素塗布をしたほうがいいみたいです。
次男も、1歳過ぎから3か月に一度を目標にフッ素塗布に行ってます。
長男の時もやってまいしたが、2歳3歳くらいになってくると、なかなか時間に余裕もなく
通えなくなってきちゃうんですよね＾＾；
今回は忘れずに続けたいと思います。

参考までに、歯科医師さんのコラムでもお勧めされてました＾＾

小児歯科医に聞く「萌えはじめの歯」のケア

こんにちは！昨日、形成の外来で聞いてきました！
短時間でバッっと聞いたので、もしかしたら若干誤認があるかもしれませんが、以下、T教授に聞いた移転の詳細です。
———————————–
・主治医に変更はあるか？
→変更なし。
教授はしばらく、旗の台と藤が丘を行き来する

・診察する先生の人数は？
→恐らく3人。
今まで通りのO先生、T先生と、今後S先生の3人になる予定。

・藤が丘転院の移行期間
→新規患者は10月より藤が丘で診察。
既存患者は患者側の都合もあるので、来年3月までは旗の台でも診察可能。
4月以降は既存患者含め、原則藤が丘での診察。
（我が家の次の外来は12月で旗の台でした）

・今後の手術場所
→…[ 続きを読む ]

こんにちは！昨日、形成の外来で聞いてきました！
短時間でバッっと聞いたので、もしかしたら若干誤認があるかもしれませんが、以下、T教授に聞いた移転の詳細です。
———————————– 
・主治医に変更はあるか？
　→変更なし。
　　教授はしばらく、旗の台と藤が丘を行き来する
 
・診察する先生の人数は？
　→恐らく3人。
　　今まで通りのO先生、T先生と、今後S先生の3人になる予定。
 
・藤が丘転院の移行期間
　→新規患者は10月より藤が丘で診察。
　　既存患者は患者側の都合もあるので、来年3月までは旗の台でも診察可能。
　　4月以降は既存患者含め、原則藤が丘での診察。
　　（我が家の次の外来は12月で旗の台でした）
 
・今後の手術場所
　→…[ 続きを読む ]

次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に多少ですが直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で入院しました。
そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間で退院。
その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、いつか直母したいという思いが強かったので母乳量を保つために搾乳を続けました。
直母の練習は、たまにやる程度でしたが、当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれている状態。だいたい口から流れて下着…[ 続きを読む ]

次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に多少ですが直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で入院しました。
そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間で退院。
その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、いつか直母したいという思いが強かったので母乳量を保つために搾乳を続けました。
直母の練習は、たまにやる程度でしたが、当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれている状態。だいたい口から流れて下着…[ 続きを読む ]

次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で入院しました。
そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間で退院。
その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれてましたが、だいたい口から流れて下着はいつも母乳まみれ。
意味ないなーと思い、直母の練習はほんとたまにやる程度でし…[ 続きを読む ]

次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で小児医療センターに入院しました。
そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間後に退院しました。
その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれる感じです。
両側で口が完全に閉じれず、だいたい口から流れて下着はいつも母乳まみれ。…[ 続きを読む ]

次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で小児医療センターに入院しました。
そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間後に退院しました。
その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれる感じです。
両側で口が完全に閉じれず、だいたい口から流れて下着はいつも母乳まみれ。…[ 続きを読む ]